Peter Masselink, architect en vader van Sverre*, Juliet en Imre* heeft 20 architecten gevraagd een poppenhuis te ontwerpen en bouwen. Alle architecten werd gevraagd na te denken over het hebben van een energiestofwisselingsziekte en dat moest op een of andere manier tot uiting komen in het poppenhuis. Alle architecten werd in 2016 gevraagd na te denken over het hebben van een energiestofwisselingsziekte en hoe een kind, zoals Sverre, met een dergelijke ziekte zou kunnen spelen. Wat zijn of haar belevingswereld is. Dat moest op een of andere manier tot uiting komen in het poppenhuis. De bijzondere poppenhuizen reizen sinds juli 2017 door Nederland. Ze hebben in bkkc in Tilburg, in Schunck in Heerlen, op de Dutch Design Week in Eindhoven en tijdens de Museumnacht in Arcam Amsterdam en in het Openbaar vervoer en Speelgoedmuseum in Doetinchem gestaan. In maart 2020 zouden ze worden geveild, toen uiteindelijk corona roet in het eten gooide.
“Een poppenhuis. Voor onze tweede dochter Juliet heb ik er altijd één willen maken”, vertelt Peter Masselink. “Bij onze oudste dochter Imre speelde dat helaas niet, zij overleed na 5 maanden aan de gevolgen van een energiestofwisselingsziekte. We waren al blij als ze onbewust de ballon in haar wieg een slinger gaf.”
Waar altijd de hoop was dat we Sverre, en daarmee kinderen zoals hij, ook letterlijk een podium zouden kunnen geven, werden we ingehaald door de tijd. Sverre overleed helaas 2 jaar geleden na een zware epileptische aanval en de complicaties daarvan. Allemaal de gevolgen van zijn ziekte. Het maakte voor ons nog meer duidelijk dat een medicijn noodzakelijk is, voor al die kinderen na Sverre. Nu is er een nieuwe datum en zal de veiling een ode worden aan Sverre en Imre.
Op 18 mei 2024 zullen ze worden geveild tijdens het 2e The Art of Living event in het Autotron in Rosmalen. De opbrengsten komen ten goede aan Energy4all. Via hen zal onderzoek naar energiestofwisselingsziektes en het verder ontwikkelen van een medicijn worden ondersteund.
Als ouder van een kind met een beperking wil je eigenlijk maar een ding: je kind, ondanks die handicap, gelukkig zien. Beter maken kunnen we onze kinderen niet, maar iets wezenlijks bijdragen aan hun geluk is wel het minste wat we kunnen doen.
Sverre en Imre zijn de inspiratie van het gezin om zich volop in te zetten voor fondsenwerving. “Want goed medicijnonderzoek is meer dan nodig. Maar ook willen we aandacht vragen voor deze vaak nog onbekende en onbegrepen ziekte.” Als architect kwam Peter weer terug bij het poppenhuisidee, maar nu eentje waar Sverre ook van kan genieten. “Als architect maken we gebouwen vaak concreet door het maken van schaalmodellen om de ruimte te onderzoeken en te ontdekken. Traditionele poppenhuizen zijn vaak een weerspiegeling van een bepaalde werkelijkheid. Maar hoe moet het poppenhuis dan veranderen om kinderen als Sverre iets te kunnen bieden dat recht doet aan hun beleving. Het leek me een leuk idee om naast het maken van mijn eigen poppenhuis ook mijn vakgenoten te vragen om een poppenhuis te ontwerpen voor deze kinderen. Achttien reacties van stuk voor stuk toonaangevende architecten kreeg ik. Zij namen de uitdaging aan en kwamen met hun eigen antwoord in de vorm van poppenhuizen.
Elk poppenhuis is uniek en bevat tenminste één element dat het leven voor een kind met een handicap gemakkelijker maakt. Het poppenhuis als speel-, leer-, onderzoeks- of kunstobject daagt uit, prikkelt en neemt ons gewone mensen mee in een mooie bijzondere wereld die zomaar eens de wereld van onze bijzondere kinderen zou kunnen zijn.”
De poppenhuizen zijn vastgelegd in een prachtig boek en worden op verschillende locaties tentoongesteld, zoals Arcam in Amsterdam, Centre Ceramique in Maastricht en Schunck in Heerlen. De poppenhuizen gaan nu onder de hamer.
Op 18 mei 2024 zullen ze worden geveild tijdens het 2e The Art of Living event in het Autotron in Rosmalen. De opbrengsten komen ten goede aan Energy4all. Via hen zal onderzoek naar energiestofwisselingsziektes en het verder ontwikkelen van een medicijn worden ondersteund.
Een donatie is ook van harte welkom, kijk hiervoor op Dolls'house (energy4all.nl)
Alle deelnemende architecten en architectenbureaus
Femke Stout / Cie./ M3H / Office Winhov /
Zecc / REONALD® / Ralph Brodruck / Mayo maakt /
Hilberink Bosch / Dreessen Willemse / Space & Matter / Maurer United Architects /
DaF-architecten / Atelier PUUUR / Hans van Heeswijk / Mei architects /
Jan Nauta / Marcel Lok / Antoine Bowers / Groep Sverre.
Lees meer over Dolls' House, de poppenhuizen en de architecten op dolls-house.nl
BOEK: 1:12. Verbeeldingskracht In Zorgarchitectuur
Op maandag 10 april is het boek ´1:12 verbeeldingskracht in zorgarchitectuur´ officieel gepresenteerd in het Radboudumc. Onder leiding van Jochem van Gelder gaven prof. Jan Smeitink, Ko Jacobs en Peter Masselink een korte lezing over het onderzoek naar energiestofwisselingsziekten en de waardevolle betekenis van het project. Daarna werd het boek door Peter en Sverre Masselink aan Jan Smeitink overhandigd.
Bestel het boek bij Idea Books en Artez Press.
“Het leven van Sverre heeft ontzettend veel zin.”
De energiestofwisselingsziekte van Sverre heeft veel invloed op de dagelijkse gang van zaken binnen de familie Masselink. Plannen maken kan, maar alles onder voorbehoud. Sverre beïnvloedt het leven van zus Juliet en zijn ouders Peter en Sandra echter ook in heel positieve zin. “We hebben veel aan hem te danken.”
Lees het verhaal van de Familie Masselink uit het 7e Energy4All Magazine (2016)