­

Eric Oomen oprichter Stichting Energy4AllBlog Eric Oomen - april 2021

Eric Oomen is de oprichter van Stichting Energy4All. Hij is nog steeds zeer betrokken als lid van de Raad van Toezicht.

Hopelijk hoeven we niet het 30-jarig jubileum te vieren

Het is alweer 15 jaar geleden dat Energy4All is opgericht. Wat was de wens, toen ik op 3 april 2006 bij de notaris zat om de oprichtingsakte te ondertekenen? Die vraag heb ik mij de laatste dagen weer eens vaker gesteld. Het antwoord is meerledig. In de basis wilde ik uiteraard Jan Smeitink helpen met zijn ambitie om een medicijn te ontwikkelen tegen energiestofwisselingsziekte. Daarom moest er meer aandacht komen voor deze ziekte. En daarom moest er ook meer geld komen voor het onderzoek. Alle beetjes zouden helpen, en misschien zou het wel mogelijk zijn om ieder jaar tussen de 100.000 en 200.000 euro bij elkaar te brengen.

Nu we 15 jaar verder zijn weten we, dat het zeker is gelukt om de bekendheid voor de ziekte onder de aandacht van veel meer mensen te brengen. Sterker nog, Energy4All is een merk geworden, dat veel mensen koppelen aan de ziekte. Je komt steeds meer mensen tegen die Energy4All kennen. En daarom bereid zijn financieel bij te dragen. Of graag meedoen aan een activiteit die Energy4All organiseert.

We weten na 15 jaar ook, dat het mogelijk was om jaarlijks meer geld bij elkaar te brengen dan 200.000 euro. En dat is ieder jaar weer mogelijk dankzij ongelooflijk veel vrijwilligers. Want dat is een van de kernwaarden van Energy4All. We willen geen grote professionele organisatie maar een grote groep heel enthousiaste mensen, die graag bereid zijn om in gezamenlijkheid een steen(tje) bij te dragen. We hebben een harde kern van vrijwilligers met daaromheen veel mensen, die altijd klaar staan om mee te helpen als er iets georganiseerd moet worden.

Mede daarom is elke activiteit, die georganiseerd wordt, een feest. Een feest met een trieste ondertoon, omdat we weten, dat het medicijn voor heel veel kinderen niet op tijd gereed kon zijn. Maar ook een feest met veel passie en saamhorigheid voor het beoogde doel. Persoonlijk heb ik dat gevoel bij diverse activiteiten mogen ervaren. Maar dat gevoel heb ik nooit zo intensief ervaren als tijdens de dagen dat ik mee was met Forza4Energy4All in Bormio. Na die paar dagen realiseerde ik me dat ik bij het ondertekenen van de akte van oprichting niet had kunnen bedenken, dat Energy4All zo veel mooie emoties los zou kunnen maken bij mensen.

Vanaf 3 april 2021 gaan we verder. We weten niet hoe lang we nog verder moeten gaan. Maar hopelijk hoeven we over 15 jaar niet het 30-jarig jubileum te vieren. En de vooruitzichten zijn wat dat betreft positief. Jan Smeitink is ondertussen vergevorderd met zijn onderzoek om het medicijn op de markt te brengen, waarvoor we met ons allen de afgelopen jaren zo veel activiteiten hebben georganiseerd. We hebben een goed geolied bedrijfsbureau onder leiding van onze directeur Paul in den Bosch. En we kunnen nog steeds terugvallen op heel veel vrijwilligers, waarvan velen al vanaf het begin betrokken zijn. Hopelijk kunnen we over enkele jaren een datum prikken voor het mooiste feestje dat Energy4All verdient: een feestje waarbij we de stichting opheffen omdat het doel is bereikt. Ik kan eerlijk gezegd niet wachten op de dag dat we dat feestje vieren en ik hoop dan iedereen tegen te komen, die zich heeft ingezet om het beoogde doel te bereiken.

Eric Oomen

Steun het medicijnonderzoek en doneer!

Blog Eric Oomen - Energy4All nieuwsbrief april 2021
Foto door Ger Loeffen

 

MarinkaPeters blokjeBlog Marinka - november 2020

Marinka is moeder van drie kinderen, helaas is Luuk overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Sindsdien zet ze zich in voor euthanasie bij kinderen en Stichting Energy4All.

Elk jaar vieren we Luuk zijn geboortedag

Op de vraag, hoe gaat het met ons? Kan ik zeggen, eigenlijk gaat het best wel goed met ons. 

Bijna 9 jaar geleden overleed onze lieve Luuk op 4 jarige leeftijd aan de gevolgen van zijn energiestofwissellingsziekte. Wat een groot verdriet en wat een gemis, verder met z’n drietjes, niet meer compleet. Na jaren verdriet en zoekende hoe nu verder, kwam daar onverwachts een lichtpuntje. Iris werd opnieuw grote zus van een broertje, Bas. Vlak daarna maakten we deze mooie familiefoto. Alles veranderde. 

Het oude kamertje van Luuk werd omgetoverd tot een nieuwe babykamer. Dat betekende ook alle spulletjes van Luuk uitzoeken, pfffff dat was een hele klus die me vele tranen heeft gekost. De kleren die Luuk aan heeft gehad, uitzoeken en in de kast voor zijn kleine broertje. Toen Bas geboren werd kreeg hij die kleren aan en merkten we dat we dat eigenlijk niet heel erg moeilijk vonden maar juist heel erg mooi! 

Iris is inmiddels een jongedame van 14 jaar oud, in zit in de tweede klas van de middelbare school en Bas is een ondeugende jongen van bijna 6 jaar, hij zit in groep 2. Echt een broer en zus die af en toe niet met maar zeker niet zonder elkaar kunnen. En hoe mooi is het dat Iris verhalen vertelt over Luuk aan Bas, zo leert Bas zijn grote broer toch een beetje kennen. We praten samen heel vaak over Luuk. 

Op 21 december is Luuk geboren. Ik bak ieder jaar een taart met zijn naam, de leeftijd die hij eigenlijk zou worden en mooie sterren erop. Die dag vieren we Luuk zijn geboortedag, samen met de opa’s, oma’s, ooms en tantes. Ze komen dan even een taartje eten. Daarna gaan we meestal met z’n viertjes wandelen, in het park waar Luuk vanuit het dagverblijf ook altijd ging wandelen. We schrijven een brief, maken een tekening en hangen die aan een ballon die we daarna oplaten zodat Luuk post krijgt op zijn bijzondere dag. 

Op 16 maart was zijn sterfdag. Dat blijft altijd een lastige dag, deze dag moeten we maar gewoon door zien te komen. Dat deze dag zo lastig is en blijft heeft ook te maken met de manier van overlijden van Luuk. Dit hadden we graag anders gezien. Sinds het overlijden van Luuk probeer ik me hard te maken voor de mogelijkheid tot euthanasie bij kinderen tussen 1 en 12 jaar. Ik vind namelijk dat als een kind komt te overlijden dat dit kindje dan niet onnodig moet lijden tot het allerlaatste moment. Dit moet ook op een andere manier kunnen. 

Inmiddels heeft ons verhaal in een tijdschrift, in meerdere kranten en online sites gestaan, heb ik gesproken op een symposium van D66 en was ik in het RTL Nieuws. 
Iedere kans die ik hierin krijg grijp ik aan, niet voor mezelf of voor ons als gezin maar voor alle andere kindjes en hun gezinnen die dit leed bespaard kan blijven.

Heel veel liefs,
Marinka,
ook namens Iris, Luuk* en Bas.

Blog Marinka - Energy4All nieuwsbrief november 2020

 

Dennis GaviaBlog Dennis - oktober 2020

Dennis Smits is na het ontmoeten van Jenske en haar ouders betrokken bij Stichting Energy4All. Hij heeft meegedaan aan de Koala Challenge, de MITO Estafette 24 uur Hardloop Challenge en al een aantal edities van Forza4Energy4All.

Van een rondje hardlopen naar een 24-uurs uitdaging

Hoe een hardlooprondje op een willekeurige dinsdagavond uitgroeit tot een sterke binding met Stichting Energy4All. Het is najaar 2015. Een jonge man sluit zich aan bij ‘onze’ hardloopgroep. In de maanden die volgen blijkt hij aan het trainen te zijn voor een of ander evenementje in Italië, iets met bergen, voor zijn zieke dochtertje…

Tot dat moment hebben wij nooit met energiestofwisselingsziekten te maken gehad en is Stichting Energy4All voor ons totaal onbekend. ‘Wij’ is in dit geval mijn partner, Marit Kroonen, en ondergetekende. Na het horen van Jenske’s verhaal (het dochtertje in kwestie), is het vuur ontvlamd. De stichting is twee vrijwilligers rijker.

In vergelijking tot de patiënten met een energiestofwisselingsziekte heb ik genoeg energie om een sportieve uitdaging niet uit de weg te gaan. Ik neem dan ook graag deel aan evenementen om de zichtbaarheid en bekendheid van Stichting Energy4All te vergroten. Via deze weg probeer ik mijn steentje bij te dragen aan het medicijnonderzoek van professor Smeitink.

De afgelopen jaren waren wij vaste deelnemers van dat evenementje in Italië; Forza4Energy4All. Vooraf hadden we allerlei verhalen gehoord. Elke keer eindigde het met ‘je moet het eigenlijk meegemaakt hebben om het volledig te begrijpen’. Een geweldige groep mensen die naar de Italiaanse Alpen trekken, ieder met zijn eigen uitdaging, maar allemaal met hetzelfde doel. Alle emoties die je kan bedenken, komen deze dagen voorbij. Maar hoe iemand er op enig moment ook aan toe is, iedereen begrijpt elkaar. Het is iets unieks. Je moet het inderdaad meegemaakt hebben om het volledig te begrijpen! Maar wees gewaarschuwd, het is een virus…

Inmiddels heeft Marit al wandelend en ikzelf al hardlopend alle Forza-bergen bedwongen. Dit jaar wilden we op de fiets naar boven. Maar ik hoef niemand uit te leggen waar dat is misgegaan. Iets met een virus… Deze plannen zijn dus (hopelijk slechts) een jaartje uitgesteld.

Het afgelopen halfjaar ben ik wel blijven sporten. Zoveel mogelijk alleen, op zo stil mogelijke wegen. Nog altijd zijn we erg voorzichtig in het contact met anderen. Niet in de laatste plaats ter bescherming van de kwetsbaren die ons lief zijn binnen de MITO-familie. Maar sport is onderdeel van wie ik ben en van te lang stilzitten worden de benen onrustig.

Dennis Koala Challenge  Dennis HardloopChallenge

Geen Italië dit jaar, maar ik heb toch nog aan een mooi fietsevenement deel kunnen nemen; de Koala Challenge.

En toen kwam de vraag of ik mee wil doen aan een 24uur Hardloop Challenge, als onderdeel van de MITO estafette. 24 uur is best lang, 240 kilometer is best ver. Dat klink als een interessante uitdaging. Dus ja, dan is er maar één passend antwoord; ik doe mee!

Alles bij elkaar heb ik 60 kilometer hardgelopen en 188 kilometer gefietst. Voor mij was het 24 uur genieten! Zelfs midden in de nacht, ergens op een verlaten dijk. Ieders enthousiasme onderweg en bij de MITO HART punten (huizen van families die met een energiestofwisselingsziekte te maken hebben) was hartverwarmend!

Ergens komt er een punt dat je de benen gaat voelen. Maar vergeleken met de pijn en het verdriet van de patiënten en ouders waar we het voor doen, stelt dat natuurlijk helemaal niks voor. Ik ben binnen een paar dagen weer hersteld, maar hun pijn blijft altijd…

Het was een prachtig evenement! Met wat er de afgelopen maand is bereikt, zijn we weer een stapje dichterbij de top van de berg die we met zijn allen aan het beklimmen zijn op weg naar het medicijn. Hoe lang de weg nog is, is onzeker. Maar vroeg of laat wordt die top bereikt! Tot het zover is, zullen wij nog wel een aantal keren door jullie beeld lopen en/of fietsen!

Dennis Smits

Sponsor Dennis voor zijn Forza4Energy4All 2021 uitdaging

Blog Dennis - Energy4All nieuwsbrief oktober 2020

 

Paula 2Blog Paula - oktober 2020

Paula Heijne is moeder van Sterre, zij heeft een energiestofwisselingsziekte. Paula is ambassadeur van Stichting Energy4All en bevlogen vaste vrijwilliger o.a. als onderdeel van het bedrijfsbureau. Ook zijn ze samen met Sterre elk jaar bij Forza4Energy4All.

Wat kunnen we wél doen?!

Onze dochter Sterre is nu 19 jaar een heeft een energiestofwisselingsziekte. Op zeer jonge leeftijd was al duidelijk dat haar ontwikkeling ernstig achter bleef en dat epilepsie haar parten speelde. Nadat wij de diagnose kregen in 2003, ze was toen bijna 3 jaar, zijn we gaan kijken wie ons konden helpen en hoe de 'behandeling' was. Die bleek er niet te zijn, dus het onderzoek naar het medicijn steunen was de enige optie om iets aan de toekomst van Sterre en al haar lotgenootjes te doen.

Niets doen, zit niet helemaal in mijn systeem, dus ben ik mij in gaan zetten voor Stichting Energy4All.

Het 'Forza4Energy4All-virus' heeft ons sinds de eerste editie in 2013 in zijn greep. We zijn er elk jaar bij. Tom, de vader van Sterre, heeft de bergen op zijn fiets al vaak bedwongen. Als ambassadeur en vrijwilliger van het bedrijfsbureau probeer ik altijd te kijken, waar de mogelijkheden liggen om aandacht te vragen voor de ziekte en stichting, want dat is echt nodig!

Dit jaar dus geen Forza, maar wel heel veel andere mooie dingen die we nog wél kunnen doen, vanuit onze corona veilige omgeving. Een paar voorbeelden:

  • De digitale collectebus kan iedereen aanmaken en delen via al zijn kanalen. Klik op de link, maak je eigen collectebus aan, schrijf een pakkende motivatie, plaats een mooie foto, deel hem en je bent klaar!
  • Start een creatieve actie. Ben je goed in bakken/koken/haken/breien/schilderen/naaien/handig met hout of iets anders en heeft de corona je zoveel tijd gegeven, hier lekker mee bezig te zijn en wil je dit verkopen en de opbrengst of een deel daarvan te goede laten komen aan Energy4All, maak dan een actiepagina op ons platform.
  • Ga je liever een sportieve uitdaging aan, laat je sponsoren via een actiepagina. Deel je ambities op bijv. Strava, bestel een mooi Energy4All sport tenue en laat iedereen waar jij voor gaat.
  • Spaar ook oude mobieltjes voor de stichting. Wij leveren deze in bij We-Collect en ontvangen daar een klein bedrag voor per mobiele telefoon. Neem contact met ons op als je een poster wilt ontvangen, een inleverbox of wilt gaan sparen.
  • Bestel je wel eens via een webshop? Denk ook aan bestellen via Sponsorkliks! Instaleer hem in je browser en de rest gaat vanzelf.

Samen kunnen we heel veel bereiken, dus doe mee en laat het ons weten wat jouw actie is! Wij helpen je graag met de organisatie, promotie en delen je actie op social media.

Wij hebben ons alweer ingeschreven voor Forza4Energy4All 2021! Ga jij met ons mee? Een evenement en een ervaring die je nooit meer zult vergeten, dat beloof ik je!

Paula Heijne

Sponsor team Forza4Sterre voor Forza4Energy4All 2021

Blog Paula - Energy4All nieuwsbrief oktober 2020

Paula 1

 

Paulien Energy4AllBlog Paulien - september 2020

Paulien Vogelzang is 37 jaar oud en heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndrome, Ze is sinds 2008 ambassadeur van Stichting Energy4All.

MITO Estafette

Eigenlijk zou ik nu in Italië moeten zijn met mijn ouders voor Forza4Energy4All. Iets waar ik elk jaar enorm naar uitkijk en als het eenmaal zover is intens van kan genieten. Een paar dagen zoveel moois beleven met al die lieve mensen, die prachtige machtige bergen, de positieve energie en dat ik als vrijwilliger ook mijn steentje bij kan dragen. Maar dat is dit jaar logischerwijs afgelast door het coronavirus. Wel een beetje gek voelt dat om daar dit jaar niet te zijn. Maar nu ben ik druk bezig met een ander mooi coronaproof evenement: de MITO Estafette!

De gedachte dat we helemaal niks samen zouden kunnen doen voor Stichting Energy4All zat me niet lekker. Toen kwam het idee op voor een estafette tocht langs lotgenootjes en families van mito-engeltjes, die wel coronaproof kan. Niet allemaal tegelijk samen in actie maar wel iets wat ons weer even verbind nu in deze gekke tijd. Elkaar een hart onder de riem steken, nog wat meer bekendheid voor energiestofwisselingsziekten zien te krijgen en ook nog wat geld inzamelen voor het medicijnonderzoek dat hopelijk snel weer hervat kan worden.

Het idee bleef maar in mijn hoofd zitten. Ik belde mede ambassadeur Remco van Gaal die al eerder acties heeft opgezet om even te polsen wat hij ervan vond. Hij was meteen enthousiast en vertelde dat hij zelf ook met het idee rondliep om een hardloop uitdaging in 24 uur te doen langs huizen van patiëntjes. We hebben onze ideeën en krachten gebundeld en zo ontstond de MITO Estafette.

Zoveel lotgenoten die we hebben benaderd om MITO HART Punt te worden waren meteen zo enthousiast, dat gaf me echt een boost positieve energie. Het is dan ook wat groter geworden dan ik vooraf had gedacht. In totaal zijn er 40 MITO HART Punten waar de route langs gaat. Iedereen brengt het ‘stokje’ op zijn eigen manier verder; op de fiets, hardlopend, wandelend, met de rolstoel en zelfs een colonne vrachtwagens! Zelf ga ik op 13 september vanuit mijn huis in Leeuwarden op mijn scootmobiel het ‘stokje’ verder brengen naar Stiens waar mijn zwager Jos en Gert-Jan (vader van lotgenootje Jenske) hem overnemen en verder fietsen naar Ferwerd en vervolgens naar de Afsluitdijk. Maar eerst moet ik hem daar zien te krijgen, en dat moet lukken met veel steun om me heen. Mijn vader Geert gaat hardlopend mee en mijn neefje Kian (6) fietst mee. Dat is zo speciaal voor mij en heb er ontzettend veel zin in!

Zaterdag 5 september zou anders de finish van Forza4Energy4All op de Stelvio zijn maar nu starten we samen hier in Nederland aan de MITO Estafette! Dan is het  echt zover: de Grote Estafette Tocht waarbij het Groene Hart 'stokje' het hele land doorgaat. Dat vind ik een beetje spannend maar vooral heel leuk. Wat mooi dat iedereen zich zo inzet en dat er al ongelofelijk veel hartverwarmende donaties binnen zijn gekomen. Ik heb er alle vertrouwen in dat de laatste fietser samen met de hardlopers van de 24 uur Hardloop Challenge op 19 september om 19:00 uur met het 'stokje' over de finish in Nijmegen aankomen. En als ik me goed genoeg voel ben ik erbij!

Iedereen de meedoet en alle supporters lang de route wens ik enorm veel succes en plezier! Samen staan we sterk op weg naar dat medicijn.

Paulien

Steun Paulien en daarmee het belangrijke medicijnonderzoek

Blog Paulien - Energy4All nieuwsbrief september 2020

­