Column Paulien
Paulien Vogelzang is 37 jaar en heeft het Kearns Sayre Syndroom.
Ze is ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.
In welke hokjes pas ik?
Ik heb me heel lang veel aangetrokken van wat mensen van mij dachten. Sinds mijn oogleden steeds meer gingen hangen was ik ‘anders’, en kreeg ik ook regelmatig te horen wat mensen van me vonden. ‘Spleetoog’, ‘zo jij bent stoned’, ‘sleepy’, ‘alien’ en ‘jij bent lelijk!’ is nog maar een kleine greep uit wat ik te horen kreeg. Vanaf dat moment was ik me bewust van mijn uiterlijk en dat ik in het hokje ‘lelijk’ hoorde. Hoe vaker mensen iets zeiden of naar me keken hoe verder ik in mijn schulp kroop. Op de middelbare school durfde ik in mijn laatste jaar ‘onbekende’ mensen zelfs niet meer rechtstreeks aan te kijken. Het ging namelijk om de mensen die mij niet kenden. Ik heb altijd lieve vrienden om me heen gehad die gelukkig verder keken dan mijn uiterlijk en me oprecht leuk vonden. Iets wat zoveel zwaarder weegt als mensen waar je niks mee hebt. Maar als puber kon ik dat helaas nog niet zo goed plaatsen.
Toen ik eenmaal mijn diagnose kreeg had ik een verklaring voor de hangende oogleden, maar kreeg ik er wel nieuwe hokjes bij: ‘zieke’ of ‘gehandicapte’. Mensen herkenden mijn hangende oogleden niet als een ernstige ziekte, maar toen ik eenmaal in een rolstoel belandde was dat wel zichtbaar. Zoveel mensen die naar je kijken was best heftig. Ik zat er eerst als een zielig vogeltje in, totdat ik ging beseffen dat ik eindelijk weer de stad in kon en mijn wereld zoveel groter en mooier werd door mijn rolstoel. Ik realiseerde me dat ik zelf ook kijk als ik een jonge vrouw in een rolstoel tegenkom. Dat is niet iets negatiefs maar meer belangstelling. Nu geef ik iedereen die naar me kijkt een glimlach, en vrijwel altijd krijg ik eentje terug.
Toch passen de verwachtingen bij het hokje waarin ik wordt geplaatst niet allemaal bij mij. De mensen die de moeite nemen mij aan te spreken en me te leren kennen zijn veelal verbaasd dat ik nog kan lopen, op mezelf woon in mijn eigen huis, een HBO studie heb afgerond, hoofdredacteur ben van dit Energy4All Magazine en helemaal gek ben van voetbal. Dat laatste past nou eenmaal niet helemaal in het hokje ‘vrouw’ haha. Ik vind het fijn om door gewoon mezelf te zijn ervoor te zorgen dat mensen een beter beeld van me krijgen. Daarnaast schrikken mensen ook wel als ik vertel over de impact van mijn energiestofwisselingsziekte op echt alles in mijn leven. Dan zien ze dat het hokje anders is dan ze eerst dachten. Ik ben nou eenmaal niet zo makkelijk in één hokje te plaatsen.
Ik heb geleerd om niet te vechten tegen iets wat toch niet te veranderen is en die obstakels juist op een mooie manier op te lossen. Dat is echt niet altijd makkelijk en een heel proces geweest, maar ik kan nu wel zeggen dat ik van mezelf heb leren houden en blij ben met hoe ik in het leven sta. Die ziekte is echt verschrikkelijk, maar heeft me ook geleerd het beste uit het leven te halen en te genieten van wat nog nog wel kan en de geweldige mensen om me heen die het leven echt mooi maken. Dat maakt mij, naast af en toe een traan,wel een gelukkig mens die zich niet meer laat leiden door wat anderen van me denken!
Paulien
Steun ook SAMEN MET PAULIEN het belangrijke medicijnonderzoek met een donatie
Column uit de 11e editie van het Energy4All Magazine 2020
Foto door Dany Brix