Blog Marianne - augustus 2020
Marianne van den Bosch is lid van de Raad van Toezicht en was zelf deelnemer tijdens Forza4Energy4All 2019.
Waarom ik energie geef aan en krijg van Energy4All
In het najaar van 2018 begon ik aan de organisatie van de festiviteiten rondom het veertigjarig bestaan van het Centrum voor Postacademisch Juridisch Onderwijs van de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ik met veel plezier werk. 2019 moest een lustrumjaar vol inhoud worden, met als thema ‘Energie’. Op zoek naar een goed doel dat we aan onze verjaardag konden koppelen, riep een collega: “Ken je Stichting Energy4All’?” Lang verhaal kort: ik maakte kennis met Energy4All en omarmde de organisatie, niet alleen voor ons lustrumfeest maar ook voor lang daarna.
Mijn naam is Marianne van den Bosch, ik ben 50 jaar oud en ik woon in ‘s –Hertogenbosch. Ik ben getrouwd en moeder van twee zoons van 15 en 13. Na de kennismaking schreven een team van collega’s en ik ons in voor ForzaEnergy4All 2019. Het was een ervaring om nooit meer te vergeten. Inmiddels ben ik lid van de Raad van Toezicht en kijk ik dus achter de schermen mee met het wel en wee van de club. Ik had het voorrecht professor Jan Smeitink persoonlijk te ontmoeten en de stand van zaken in zijn onderzoek naar het medicijn tegen energiestofwisselingsziekten te horen en zijn bezieling te zien.
In de korte tijd dat ik Energy4All ken heb ik véél geleerd.
Ik heb geleerd over de aard en de ernst van de energiestofwisselingsziekten. Over de onbekendheid van de ziekte, en dat daarin verandering moet komen. Over de absolute noodzaak om tot een goede behandeling en zelfs preventie te komen. Over de enorme wilskracht en vastberadenheid die zo’n lange termijn geneeskundig onderzoek vergt.
Ik heb geleerd van de levenslust van de patiënten die ik tijdens Forza heb ontmoet. Van de enorme energie die hun familieleden en andere verzorgers elk moment van de dag geven aan hun liefdevolle verzorging. Ik heb geleerd dat één man, inmiddels omringd door een professioneel team, een berg verplaatst door zijn levenswerk te maken van het vinden van de behandeling. Hoe vasthoudendheid, een lange adem, geloof en vertrouwen van zowel professor Smeitink als Energy4All, leiden tot waar we nu staan: het onderzoek is in een vergevorderd stadium en biedt echt perspectief. Hoe een club vrijwilligers, onder de bezielende leiding van directeur Paul in den Bosch, veel goede dingen tot stand kan brengen. Ik prijs mijzelf gelukkig hieraan een kleine steen te mogen bijdragen.
Doe jij mee? Met een kleine of een grote bijdrage? Elke euro is pure winst; iedere persoon die door jouw inzet bekend raakt met de ziekte is pure winst. Zet je in voor Energy4All. Samen staan we sterk.
Marianne van den Bosch
Steun Stichting Energy4All met en donatie
Blog Marianne - Energy4All nieuwsbrief augustus 2020