Luca & Brent
“Focussen op lichtpuntjes
ondanks doodvonnis en strijd”
Je ongeneeslijk zieke kinderen nog zoveel mogelijk kind willen laten zijn, maar telkens tegen muren oplopen, omdat de ernst van hun ziekte niet wordt onderkend. In deze frustrerende situatie zitten Marjolein Meerkerk en haar partner Jan uit Hoogvliet. Na jaren strijden hebben ze besloten om zoveel mogelijk te focussen op de lichtpuntjes. “Als je niet weet of morgen je gegeven wordt,geniet je van de kleinste dingen.”
Luca (7) en Brent (5) zijn geboren met een energiestofwisselingsziekte. Al duurde het lang voor die diagnose werd gesteld. Luca was vanaf zijn geboorte vaak ziek. Weinig energie, veel huilen en pijn. Hij spuugde vaak. Artsen dachten eerst aan reflux en later aan een glutenintolerantie. Een glutenvrij dieet leek te helpen, maar toen Luca tweeënhalf was, lag hij de meeste tijd op de bank. Op zijn vierde besloot de kinderarts om nog één test te laten uitvoeren. Misschien waren er afwijkingen in het metabolisme. De uitslag: een energiestofwisselingsziekte.
Mokerslagen
Vervolgens werd Brent onderzocht, die ook al een tijd pijn in zijn benen had en snel vermoeid was. Uit dit onderzoek volgde eveneens het slechte nieuws. Beide broers zijn gediagnosticeerd met HSD10-ziekte, een zeldzame levensbedreigende energiestofwisselingsziekte. De meeste kinderen die het hebben, worden hooguit vier jaar oud. “De wereld zakte onder mijn voeten vandaan”, vertelt Marjolein. “Ze hadden een doodvonnis gekregen.”
Marjolein is eveneens drager van de ziekte, maar daar heeft ze het niet over - bij haar is het mild. Haar jongens, daar draait het voor haar om. Hun gezondheid en welzijn, daar strijdt ze voor als een leeuwin. Die strijd is zwaar. Niet in de laatste plaats omdat ze niet altijd gehoord en begrepen worden zoals ze zouden willen. “De metabole kinderarts heeft de kinderen een lange tijd geleden vijf minuten gezien en zei toen dat we geluk hadden. De kinderen waren al zo oud geworden en hadden een milde variant. Ze zei: ‘ze zullen heel oud worden’. We hadden een hele goede, lieve eerstelijns kinderarts, echt een engel, maar zij is helaas uitgevallen. Zij vocht echt mee voor mijn kinderen.”
Achteruitgang
De realiteit is dat er wel degelijk sprake is van achteruitgang. “Luca is erg achteruitgegaan qua psychische en emotionele ontwikkeling”, vertelt Marjolein. “Zijn IQ was eerst 137. Vorig jaar was dit nog maar 110. Enerzijds ben ik blij dat zijn IQ al hoog was. Als het laag was en het ging dan achteruit… Keerzijde van een hoog IQ is dat hij alles beseft. Hij heeft te weinig energie, vergeet dagen, weet soms niet meer hoe hij moet schrijven. Maar hij heeft een doorzettingsvermogen waar je u tegen zegt.”
Zijn batterij raakt sneller leeg. Voorheen probeerde hij een bezoek aan Monkey Town vol te houden tot sluitingstijd - en viel dan letterlijk neer. Nu heeft hij na een half uur spelen te veel pijn. “De nachten worden zwaarder. Door de pijn is hij veel wakker. Hij is 7 maar zegt zelf: ‘als mijn lichaam nog verder achteruitgaat wil ik naar de hemel’.”
Brent gaat emotioneel en sociaal hard achteruit en ook zijn batterij gaat snel leeg. Hij eet slecht, valt af, is mager. Marjolein knippert haar tranen weg. “Het is Brent eigenlijk niet meer. Heel soms zie ik hem even terug, als hij een goed moment heeft. Hij geeft niet vaak pijn aan, maar hij is ook wel een taaie.”
Geen hulpverlening “Het ergste aan deze ziekte”, zegt Marjolein met zachte stem, “is dat je je kinderen verliest.” De tijd die er nog is, wil ze zo goed mogelijk voor Brent en Luca laten zijn. Maar omdat de metabole kinderarts zegt dat het allemaal wel wat meevalt, loopt Marjolein steeds tegen muren op. Als ze een beroep wil doen op de revalidatiearts. Of de kinderpsycholoog. En een handbike voor Luca? “De revalidatiearts zei dat we hem niet gehandicapter mogen maken dan hij al is. Maar toen hij een keer één mocht lenen van zijn tante, kon hij eindelijk buiten spelen zonder dat hij moe werd. Wat wel is aangeboden door de kinderpsychiater? Luca een half jaar laten vertoeven in een psychiatrische inrichting, omdat het ‘allemaal tussen zijn oren zit’.” De ogen van Marjolein zijn vol vuur als ze zegt: “Het is echt een gevecht.”
“Het ergste aan deze ziekte
is dat je je kinderen verliest”
Druk omlaag
Gelukkig zijn er recent goede ontwikkelingen. “Inmiddels hebben we een goede vervangende kinderarts bij ons in de buurt, een lieve huisarts en ook een heel fijne ergotherapeut en fysiotherapeut,” vertelt Marjolein opgelucht. “Alle vier werken ze heel goed samen en luisteren ze écht naar ons. Zo is eindelijk de oorzaak van Luca zijn pijn bekend en wordt hij daarvoor behandeld. En komen hun hulpmiddelen binnenkort binnen.” Ze hopen dat de metabole kinderarts binnenkort aansluit bij hun team behandelaars en dat ze gezamenlijk het beste voor de jongens kunnen betekenen.
Thuis hebben Marjolein en Jan al genoeg aan het hoofd. Jan heeft drie kinderen uit een eerdere relatie: Thijs (8), Bram (7) en Isa (5). Dus met vijf kinderen, waarvan twee ernstig ziek, zitten de dagen vol met afspraken en kinderen halen en brengen. Luca en Brent gaan vier ochtenden naar het inclusief onderwijs. Halverwege de ochtend moeten ze vaak al worden opgehaald. Marjolein is onlangs gestopt met werken, het was allemaal niet meer te doen.
Door de druk omlaag te brengen, grenzen aan te geven, lukt het om meer te genieten. “Het is namelijk echt niet alleen kommer en kwel”, vertelt Jan. “We maken ook plezier. Op vakantie gaan vinden ze helemaal geweldig. De boerencamping waar we waren vonden ze het leukst. Eenvoudig en rustig, maar dat kost ze minder energie.” De ogen van Marjolein beginnen te fonkelen als ze vertelt dat Brent ‘de beste dag van zijn leven’ had toen hij een oliebol mocht uitzoeken. “En als Luca zich goed voelt, heeft hij sterretjes in zijn ogen en geeft hij mij een knuffel. Zegt dan: ‘Ik blijf altijd bij je’.”
Lachebekkies
Een belangrijke leidraad voor Marjolein en Jan, zijn de ‘lachebekkies’. “Als je kinderen gelukkig zijn, ben je dat als ouder ook. Dan weet je dat wat je doet, aansluit bij wat hun behoeften zijn.”
Over lachebekkies gesproken: die waren er volop tijdens de MITO Estafette van 2021. Niet alleen bij Brent en Luca, ook bij Thijs, Bram en Isa. “Die kijken nog steeds de video terug, met de parade van legerwagens en politieauto’s.” Het was trouwens hartverwarmend hoe de buurt die dag meeleefde. Marjolein had voorafgaand aan de estafettedag een brief aan hen geschreven, waarin ze vertelde over Luca en Brent en hun ziekte. Ze vroeg haar buren of ze mee wilden doen door een vlag uit te hangen.
“De avond ervoor zag ik ineens dat álle buurtbewoners bezig waren met het ophangen van slingers en ballonnen. Daar werd ik zó emotioneel van. Ze zeiden: ‘wat zijn we blij dat je die brief hebt gestuurd. Nu weten we wat er aan de hand is’. Ze wilden allemaal helpen. Het was echt een onvergetelijke dag waarvan we allemaal hebben genoten.
Steun Luca en Brent voor hun MITO Estafette 2022
Bron: Energy4All Magazine, editie 13 (2022)
Door Martine van der Linden
Foto's door Dennis Vloedmans