Strijdvaardig na overlijden van 'kleine blonde held' Luuk
De kleine blonde held. Een vrolijke, lieve knul, die hield van K3. Zo herinnert zijn familie Luuk, die in 2012 overleed aan een energiestofwisselingsziekte. Na zijn overlijden is euthanasie bij kinderen op de politieke agenda gezet, mede door inspanning van moeder Marinka. “De hel waar Luuk en wij doorheen moesten, wil ik anderen besparen.”
Gert en Marinka Peters werden op 21 december 2007 ouders van Luuk. Hun tweede kind, het broertje van Iris. Wat waren ze gelukkig met zijn komst, maar in de tijd die volgde gingen ze zich steeds meer zorgen maken om hem. Luuk huilde veel, en ondanks geruststellende woorden bij het consultatiebureau voelden Gert en Marinka dat er iets niet klopte. Het duurde echter bijna twee jaar voor de juiste diagnose werd gesteld.
Geen ontwikkeling
De tussenliggende periode was zwaar voor het hele gezin. Luuk huilde veel, vaak hele dagen. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis. Eerst zes weken. Daarna nog negen weken. Het viel Marinka op dat hij zich niet ontwikkelde. De kinderarts kwam kijken, daarna volgden onderzoeken en een MRI-scan. “Ondertussen had Luuk problemen ontwikkeld met drinken uit een fles en viel hij af. Ook de medicatie werkte niet goed.” Toen de artsen vroegen of Marinka Luuk zijn voeding en medicijnen wel gaf, een kwetsend verwijt, besloten zij en Gert om naar een ander ziekenhuis te gaan voor een second opinion. Dat werd het Radboudumc. Opnieuw werden verschillende onderzoeken uitgevoerd. En er werd een nieuwe MRI-scan gemaakt. “Toen ontdekten ze dat de eerdere MRI van het andere ziekenhuis bijna hetzelfde was. Hij had zich niet ontwikkeld.”
Zo comfortabel mogelijk
Luuk bleef afvallen. Sondevoeding via de neus hielp niet. Gert en Marinka kregen op 7 november 2009 een telefoontje van de neuroloog. “Hij vertelde dat Luuk een energiestofwisselingsziekte had en dat hier niks aan te doen was.” Het nieuws sloeg de grond onder hun voeten vandaan. Ze wisten dat ze er alles aan zouden doen om het leven van Luuk zo comfortabel mogelijk te maken. Maar hij werd vaker ziek, kwam vaker in het ziekenhuis. “Hij kon op een gegeven moment alleen nog maar liggen en heel af en toe even zitten in een aangepaste stoel.” De artsen wilden Luuk graag een PEGsonde geven, zodat hij zelf minder moeite hoefde te doen, en om van de neussonde af te zijn. Maar voor de operatie moest hij minimaal tien kilo wegen. “Hij woog negen kilo. Toen hij uiteindelijk 9,8 kilo woog, besloten de artsen het toch te doen. Het was een risicovolle operatie: hij kon mogelijk overlijden. Gelukkig doorstond hij de operatie.”
“Hij kon op een gegeven moment alleen nog maar liggen en heel af en toe even zitten in een aangepaste stoel”
Geen euthanasie
Toch ging het daarna slechter met hem. Toen hij bijna vier jaar was, was hij nog maar 83,5 centimeter groot en woog hij nog maar 6,3 kilo. Het was onvermijdelijk maar ontiegelijk zwaar voor Gert en Marinka om het uiteindelijk te moeten hebben over euthanasie. Maar euthanasie mag niet bij kinderen, bleek. Verdovende medicatie zoals valium was de enige optie. Op 15 maart 2012 moesten ze de palliatieve sedatie laten beginnen, het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. Om 22:00 uur kreeg hij voor de eerste keer valium toegediend, waarna hij vrijwel direct wegzakte in een soort diepe slaap en een grauwe kleur kreeg. Maar het duurde ruim 24 uur voordat Luuk voor altijd zijn oogjes sloot. Het was een verschrikkelijke dag voor Gert en Marinka. “Uiteindelijk kwam er constant schuim uit zijn neus en mond. Hij ademde met zijn mond wijd open. Zijn lippen waren vuurrood en zijn koppie werd helemaal bol door alle medicatie. Het was niet om aan te zien!” Het schuim was zijn eigen longinhoud: zijn longen waren aan het vollopen. “Onze grootste angst.”
Verdriet en woede
Op 16 maart om 23:35 uur is Luuk overleden. “We waren hem kwijtgeraakt op een vreselijke manier. Maar wat een opluchting dat deze laatste strijd voor hem voorbij was.” De uitvaart, een aantal dagen later, was zwaar. “Maar het was heel erg druk en mooi!” Na het afscheid hakte het besef er wel in: Gert, Marinka en Iris waren thuis, maar nooit meer compleet. De dagen erna ervoer Marinka veel woede. Waarom is euthanasie niet beter geregeld voor kinderen? Ze nam zich voor om zich hiervoor in te zetten. Inmiddels heeft ze met haar streven de landelijke media gehaald, waaronder RTL nieuws. En ze sprak op een symposium over euthanasie bij kinderen. “Er komt verandering aan. Luuk heeft er helemaal niks meer aan, maar de hel waar hij en wij doorheen moesten, mag niemand meemaken!”
Felle ster
Inmiddels is het bijna negen jaar geleden dat Luuk overleed. “We zijn verder gegaan met ons leven, maar Luuk is er altijd bij.” Iris is een leuke puber van veertien jaar. En zes jaar geleden is ze zus geworden van broertje Bas. Bas, die vragen stelt over Luuk en zo toch nog iets over zijn broer komt te weten. “Als we samen wandelen roept hij soms ineens: ‘Mam, kijk eens! Daar is Luuk!’. En dan wijst hij naar een felle ster. Hij leeft voor altijd voort in onze harten.”
STEUN HIER TER NAGEDACHTENIS AAN LUUK HET MEDICIJNONDERZOEK MET EEN DONATIE
Bron: Energy4All Magazine, editie 12 (2021)
Door Martine van der Linden
Foto gezin (2015) door Mariël Kolmschot Fotowerken