“De geboorte van mijn neefje Damian gaf me echt een gevoel van rijkdom, liefde en geluk.”
Nathalie Blokzijl (41) woont in Appingedam met Johan en zijn zoontje Thijs. Ze heeft twee ernstige ziektes: de energiestofwisselingsziekte Mitochondriële myopathie en CVID, een immuunziekte.
Nathalie komt uit een warm gezin, met vader, moeder en zus Chantal. Ze speelde graag buiten en deed veel aan sport. Toch waren er toen al tekenen van haar ziekte. “Mijn benen deden vaak pijn, ik zakte met handstand door mijn armen en met fietsen kreeg ik last van mijn knieën.” Ondanks al het sporten had ze een slechte conditie. Inspanningsastma en ernstige rugklachten vormden het begin van een lange frustrerende speurtocht: van fysio- naar manueel therapeut, van Cesartherapeut naar chiropractor, zelfs van natuurgeneeskundige naar een medium. “Soms gaven mensen mij het gevoel dat het allemaal in mijn hoofd zat.”
Pas toen Nathalie 28 was, kwam de diagnose: Mitochondriële myopathie én de immuunziekte CVID. Uiteraard riep die diagnose nieuwe vragen op over haar vooruitzichten. De antwoorden bleken niet zo simpel: “Ik kon er stabiel 80 mee worden, maar ik zou ook binnen 5 jaar in een rolstoel kunnen zitten.” Het moederschap werd haar afgeraden, heel verdrietig voor een jonge vrouw met een sterke kinderwens. Ondertussen had ze wel de leeftijd dat er regelmatig geboortekaartjes op de mat vielen. “Dat deed veel pijn, maar gelukkig kon ik wel blij zijn voor anderen. Zeker de geboorte van mijn neefje Damian gaf me echt een gevoel van rijkdom, liefde en geluk.”
Het overlijden van haar vader, opa en oma in korte tijd en daar bovenop het stranden van haar huwelijk, betekenden een aanslag op haar energie. “Ik heb een tijdlang doorgewerkt, maar uiteindelijk schreeuwde mijn lichaam om rust en kon ik ontslag krijgen.” Lichtpuntje in die periode was de intrede van twee nieuwe mannen in haar leven: Johan en zijn zoontje Thijs, toen vijf jaar. “Het klikte enorm tussen ons drietjes. We besloten al snel te gaan samenwonen. Ik had eindelijk een echt gezin!” Dat maakte het voor Nathalie nog belangrijker om zicht op haar eigen toekomst te krijgen. Het frustreerde haar dan ook behoorlijk dat er zo weinig informatie beschikbaar was.
De naam van professor Smeitink was ze al wel eens tegengekomen. “Maar een kinderarts in Nijmegen, dat leek toch niet voor mij bestemd?” In 2015 stuitte Nathalie op een artikel van Stichting Energy4All. “Ik ontdekte dat er volwassen lotgenoten waren, dat er een volwassenenpoli is in het Radboudumc en dat er hard gewerkt wordt aan een medicijn. Ik vind het onbegrijpelijk dat niemand ons heeft verteld dat het kenniscentrum op het gebied van deze ziekte in het Radboudumc in Nijmegen zit.”
In 2016 heeft ze daar de ‘mitostraat’ van dokter Janssen doorlopen. “Eindelijk werd er echt uitgebreid naar mij gekeken, een verademing. Mijn klachten zaten absoluut niet in mijn hoofd.” Op basis van de uitkomsten begon Nathalie aan een revalidatietraject. Samen met Johan heeft ze een ander huis gevonden dat meer ruimte biedt voor eventuele aanpassingen. De stress van de aanstaande verhuizing brengt veel verergering van klachten met zich mee. “Maar ik word wel blij van de gedachte dat het allemaal wat makkelijker kan worden, dat we hopelijk meer leuke dingen kunnen ondernemen en ik mijn autobiografie kan realiseren. Daar kijk ik erg naar uit.”
Bron: Energy4All Magazine, editie 10 (2019)
Geschreven door Liliane Belt