Met meer dan 60 deelnemers was de online jubileum meeting een groot succes.
Wat hadden we iedereen graag live willen ontmoeten, maar helaas was dit door de coronamaatregelen nog niet mogelijk. Om toch ons jubileum met iedereen te vieren en een update te geven over onze acties was er de gelegenheid om op zaterdag 3 april via Zoom elkaar te 'ontmoeten'. Hieronder een kleine samenvatting.
Aan het begin van de meeting werd iedereen welkom geheten door onze directeur Paul. Nadat alles goed op elkaar werd afgestemd, her en der stond iemands geluid nog aan of was de camera nog uit (de typische zoom meeting problemen), kon de meeting beginnen.
Eric Oomen - oprichter Energy4All
Aan Eric Oomen de eer om als eerste een woordje te doen, hij is de oprichter van Stichting Energy4All. Toen hij meer dan 15 jaar geleden met professor Smeitink langs het voetbalveld stond om hun zonen aan te moedigen, kwam het gesprek op het onderwerp energiestofwisselingsziekten, en het gebrek van aandacht en geld voor het onderzoek naar een medicijn. Eric raakte zo onder de indruk van dit verhaal en vond dat hij hier wat mee moest doen om zo prof. Smeitink te ondersteunen in zijn strijd tegen energiestofwisselingsziekten. Dus besloot Eric een stichting op de zetten, stichting Energy4All. Hij is trots op alles wat de stichting de afgelopen 15 jaar heeft bereikt en hoopt dat het medicijn door de inzet van zoveel fanatieke mensen snel dichterbij komt.
Jochem van Gelder - ambassadeur
Na Eric Oomen was het de beurt aan onze ambassadeur Jochem van Gelder. Hij vertelde over hoe hij 15 jaar geleden voor het eerst over energiestofwisselingsziekten hoorde en meteen wist dat hij zich hier voor in ging zetten. In de afgelopen jaren heeft Jochem vele evenementen van de stichting bijgewoond en aan elkaar gepraat. Hij heeft veel patiënten ontmoet en elke keer maakt het weer diepe indruk hoeveel invloed de ziekte heeft op de patiënten en hun families.
Professor Smeitink - leider van het onderzoek naar een medicijn
Toen kwam de spreker waar iedereen elke keer weer ontzettend naar uitkijkt, namelijk prof. Smeitink. Hij vertelde over de stappen die zijn medicijn onderzoek heeft gemaakt in de afgelopen 15 jaar, over de spannende periode waarin het medicijn voor het eerst op mensen werd getest en de slapeloze nachten en hoofdbrekens die bij zo’n onderzoek komen kijken. Ook vertelde hij over de aankomende fases van het onderzoek en over het onderzoek bij kinderen dat binnenkort start. Mooie stappen op weg naar het o zo belangrijke medicijn. Een precieze datum voor wanneer het medicijn daadwerkelijk op de markt komt kon hij helaas nog niet geven maar hij heeft goede hoop dat, als alles een beetje meezit, we ons 20 jarig jubileum niet meer hoeven te vieren! Een geweldig vooruitzicht voor alle patiënten!
Energy4All magazine
Ook dit jaar is er weer een prachtig magazine gemaakt met mooie patiëntverhalen, een update over het medicijn onderzoek en verhalen over leuke acties. Tijdens de online meeting had hoofdredacteur Paulien Vogelzang de eer om het nieuwe magazine te ‘overhandigen’ aan prof. Smeitink, Jochem van Gelder en Eric Oomen. "Het is elke keer een enorme klus maar hij is weer zo mooi geworden" vertelt Paulien enthousiast. "Het blijft bijzonder dat de patiënten zo openhartig hun verhaal durven te vertellen".
Heb je het magazine nog niet ontvangen? Bestel hem dan via: Energy4All Magazine en lees de prachtige verhalen over o.a. Torre, Marina, Luuk, Sem, Johanna en Sjanee.
Activiteiten update
Een overzicht van onze Energy4All activiteiten kon natuurlijk niet ontbreken op onze jubileum meeting. Vorig jaar zijn veel grote activiteiten helaas niet door gegaan door de corona pandemie, waardoor er ook veel minder inkomsten waren voor de stichting. Corona maakt de mensen ook creatief, zo zijn er meerdere acties gehouden binnen de geldende maatregelen en hebben we allemaal ontzettend genoten van de Corona proof MITO estafette, een verbindingstocht door heel Nederland. We hebben goede hoop dat door het vaccineren en de sneltesten de regels minder streng worden en er straks weer meer mogelijk is. Zo hopen we natuurlijk dat Forza 2021 wel door kan gaan en dat we snel weer mooie evenementen kunnen plannen en elkaar daar kunnen ontmoeten.
Nieuwe projecten
Vanaf dit jaar hebben we ook een paar nieuwe projecten bij Energy4All. Één daarvan is de kindambassadeurs, ieder jaar kiezen wij een paar mito patiënten uit die dat jaar onze kindambassadeurs zijn. Zij vertellen hun eigen verhaal over het hebben van een energiestofwisselingsziekte. Waar lopen zij tegen aan, hebben ze veel pijn of hebben ze hulpmiddelen nodig? Doordat zij hun eigen verhaal vertellen krijgt iedereen een beter beeld van wat de ziekte inhoudt en hoeveel impact dit heeft op hun levens.
Een ander nieuw project is de Energy4All wensboom, alle mito patiënten mogen een wens doen en wij gaan proberen een paar van die wensen uit te laten uitkomen. Wij hopen dat we zo een aantal van onze mitokanjers in het zonnetje kunnen zetten.
Aan het eind van de meeting werd er geproost op het 15 jarig bestaan en op alle mensen die zich zo hard inzetten voor het medicijn onderzoek. We zijn er nog niet maar de finish is in zicht! Samen op weg naar een medicijn!