Wens Amy komt uit!
Voor de Energy4All wensboom stuurde Audrey, de moeder van Amy een mooie wens in. Helaas heeft Amy een energiestofwisselingsziekte, hierdoor kan zij niet altijd doen wat ze graag wil. Niet altijd even makkelijk als je ziet dat je leeftijdsgenoten wel alles kunnen. Om mito patiëntjes een bijzondere dag te geven hebben wij tijdens ons 15 jarig jubileum de Energy4All wensboom in het leven geroepen, helaas hebben de wensen flink wat vertraging opgelopen door alle maatregelen omtrent het coronavirus .
Amy haar grootste wens was om eens achter de schermen te kijken bij een grote musical. Helaas gooide ook bij deze wens Corona flink wat roet in het eten en duurde het even voordat de wens in vervulling kon gaan maar afgelopen week was het dan eindelijk zover. Amy mocht samen met haar moeder naar de musical Diana en Zonen, een grote musicalproductie van Medialane. Een musical over het leven van de Britse Prinses Diana en haar zonen William en Harry, Diana heeft een pittig leven gehad, dit wordt samengebracht met krachtig toneelspel en mooie liederen. Amy en Audrey werden uitgenodigd om de voorstelling te bekijken en kregen een rondleiding backstage. Ook mochten ze zelf aangeven welke acteurs zij na afloop wilden ontmoeten. Ze kozen ervoor om Marlijn Weerdenburg( rol van Diana) en Freek Bartels ( rol van zoon Harry) te ontmoeten. Een hele eer om met twee zulke grote musicalsterren op de foto te gaan.
Amy houdt ontzettend van van acteren, zingen en dansen, ze zit zelf dan ook op een musicalopleiding, binnenkort spelen ze zelf een musical. Dit was dus de uitgelezen mogelijkheid om de acteurs tips en tricks over het vak te vragen. Zo wordt Amy haar eigen spel nog beter dan het was. Ook vindt Amy het enorm leuk om te schrijven, zij wil jullie graag zelf meer vertellen over haar bijzondere dag:
Mijn droomwens
Eindelijk was het dan zover, mijn droomwens ging in vervulling: Een kijkje nemen achter de schermen van een grote musical. Lang kon het niet doorgaan ivm de corona-regels, maar op zaterdag 9 april was het zover.
Wat een geweldige ervaring. We konden onze kaartjes deze middag ophalen bij de kassa en daar zat een boekje bij waarop geschreven stond: ‘Hey Amy, veel plezier bij de show’ en op een van de kaartjes stond mijn naam, dan voel je je wel echt even heel bijzonder. We hadden geen stoelen direct voor ons staan, waardoor ik alles goed kon zien. De voorstelling, wauw, ik kreeg echt kippenvel. Iedereen was zo goed en het decor en de kleding was zo mooi gemaakt. Was het leuk? Ik vind leuk niet het juiste woord, omdat dit onderwerp natuurlijk niet onder leuke onderwerpen valt. Het juiste woord is indrukwekkend. Na de show moest ik in de zaal blijven zitten, want er zou vanzelf iemand komen om mij op te halen, Roos was haar naam. Het is dan best bijzonder om te zien hoe de zaal leeg loopt, want dan zie je pas echt hoe groot die zaal eigenlijk is. Ik zag al twee acteurs het podium oplopen en kort daarna werd ik opgehaald en gevraagd mee naar het podium te komen. Hier stonden Marlijn Weerdenburg en Freek Bartels op mij te wachten. Wat vond ik het spannend om ze te ontmoeten, want ik als musicalmeisje droomde er al lang van om eens beroemde acteurs te ontmoeten. Marlijn vroeg of ik een hand wilde geven. Ja hoor, zei ik, maar in mijn hoofd zei ik: ‘Ja natuurlijk wil ik dat! Ik ben gek als ik het niet doe.’ Ik was zo nerveus dat ik helemaal aan het trillen was, maar wat waren ze aardig. We hebben een beetje gekletst en ik ben natuurlijk met ze op de foto geweest, maar ze moesten alweer vrij snel weg, omdat ze nog een avondvoorstelling hadden en nog moesten eten. Hierna kreeg ik nog een rondleiding van Roos die normaal gesproken dus achter de schermen werkt. Het was heel gaaf om de coulissen te zien en te zien dat ze ook gewoon op houten stoeltjes moeten wachten tot het hun beurt is om op te gaan. Dit kwam mij heel bekend voor vanuit mijn eigen musicalvereniging. Ook was het heel gaaf om alle kleding te zien en te zien waar het orkest speelt, want deze musical word gespeeld met een live orkest. Op het einde kregen we nog een klein cadeautje, een verkleinde replica van een van Diana’s tiara’s.
Ik heb ontzettend genoten van deze dag. Niemand pakt dit meer van me af.
Heel erg bedankt,
Groetjes Amy
Zoals we kunnen lezen heeft Amy een dag gehad om nooit meer te vergeten, bedankt Medialane voor jullie bijdrage aan de wens van Amy.
Energy4All Informatiedag Terugblik
en zo hoort het ook! Gelukkig zijn er door drukkerij Roelofs nog kosteloos 7.500 gedrukt, dus kreeg professor er één uit de grote voorraad. Er valt bij de betrokkenen komende week een exemplaar in de brievenbus. Wil je ook eentje ontvangen? Bestel hem hier.
Informatiedag 2022
Op zaterdag 2 april vindt eindelijk weer onze informatiedag plaats. Na 2 jaar elkaar niet fysiek te hebben kunnen ontmoeten door de wereldwijde coronapandemie, hopen wij dat de maatrregelen het toelaten om weer gezellig met elkaar samen te komen in gasterij De Arend te Winssen. De informatiedag begint om 10:30 uur en duurt ongeveer tot 14:00uur.
Tijdens deze dag word je op de hoogte gehouden van alle evenementen rondom Stichting Energy4All. Maar ook komt Prof. Jan Smeitink om ons een update te geven over het medicijn onderzoek. Natuurlijk zijn wij allemaal ontzettend nieuwsgierig hoe het ervoor staat en of het onderzoek nog volgens plan verloopt. Aan ambassadeur Jochem van Gelder de eer om de dag aan elkaar te praten. Hoofdredacteur en ambassadeur Paulien Vogelzang onhult het nieuwe magazine met daarin weer indrukwekkende patiëntverhalen, verslagen van geweldige evenementen en natuurlijk mooie columns van onze ambassadeurs.
Promotie campagne
Na jarenlang de bekende 'Doodmoe geboren' slogan met daarbij het lieve slapende baby'tje te hebben gebruikt vinden wij dat het tijd is voor een nieuwe promotie campagne, die wij kunnen gebruiken om meer bekendheid te genereren voor de stichting en voor energiestofwisselingsziekten. Prachtige posters en folders met onze mooie mito modellen zullen binnenkort onze stichting vertegenwoordigen door het hele land. Op de informatiedag wordt de campagne feestelijk onthuld.
Aanmelden
Indien de coronamaatregelen het toelaten kun je zowel fysiek als online deelnemen aan onze informatiedag. Aanmelden kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Graag bij het aanmelden doorgeven of je de informatiedag fysiek of online wilt bijwonen. Indien je fysiek bij de bijeenkomst aanwezig wilt zijn, graag doorgeven met hoeveel personen je naar gasterij De Arend in Winssen komt.
Wil je de bijeenkomst online bijwonen, dan krijg je voorafgaande de informatiedag een link om de bijeenkomst te kunnen volgen.
Magazine
Wij vinden het een enorme eer dat wij tijdens de informatiedag jullie het nieuwe magazine kunnen overhandigen. Omdat wij hopen dat het magazine weer door heel het land wordt verspreid, zouden wij het fijn vinden als jullie een doos met magazines mee willen nemen vanaf de informatiedag om ze vervolgens uit te delen bij familie, vrienden, buren en kennissen, zodat nog meer mensen te weten komen wat voor slopende ziekte energiestofwisselingsziekten zijn.
Wil jij ook een doos( of meerdere dozen) magazines meenemen vanaf de informatiedag? Graag doorgeven bij je aanmeldmail.
Kom je niet naar de informatiedag in Winssen maar wil je wel graag een doos of een paar dozen magazines om uit te delen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en wij kijken hoe we dit voor je kunnen regelen.
Graag zien we jullie op zaterdag 2 april in gasterij De Arend in het Gelderse Winssen!
Catalyze steunt Energy4All
Onder het motto ‘We love giving back’, maken zij duidelijk dat zij het belangrijk vinden om een bijdrage te leveren. Voor elke kandidaat die solliciteert op een vacature doneren zij € 1,- en voor elke kandidaat die zij aannemen doen zij een donatie van € 50,-.
KHENERGYZE Fase IIb-studie inschrijving voltooid
NIJMEGEN, Nederland – 10 januari 2022
Khondrion heeft aangekondigd dat de laatste patiënt van de KHENERGYZE Fase IIB studie het medicijn Sonlicromanol toegediend heeft gekregen. Sonlicromanol is door Khondrion ontwikkeld om kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekten / mitochondriale ziekte te kunnen behandelen. De resultaten van KHENERGYZE worden verwacht in het derde kwartaal van 2022.
Het belangrijkste doel van deze studie is om te evalueren wat voor effect de dosis van Sonlicromanol heeft op het van cognitief functioneren, zoals beoordeeld door de geautomatiseerde Cogstate visuele identificatietest. Cognitieve stoornissen worden steeds meer erkend bij patiënten met mitochondriale ziekte en kunnen een significante en slopende impact hebben op vele aspecten van hun leven. Cognitieve functies zijn functies als het geheugen, leervermogen, taalgebruik en het kunnen begrijpen en uitvoeren van complexe, dagelijkse handelingen.
Het potentiële effect van Sonlicromanol dat het cognitieve achteruitgang tegengaat wordt ondersteund door preklinisch onderzoek en resultaten van de al voltooide Fase IIa-studie. Dat liet een significante verbetering zien in de aandacht en stemming gerelateerde uitkomsten in patiënten behandeld met Sonlicromanol vergeleken met het placebo.
Professor dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion, zegt:
"Voltooiing van de inschrijving in onze Fase IIb-studie is een belangrijke mijlpaal en brengt ons weer een stap dichter bij het leveren van een dringende en broodnodig medicijn voor patiënten met ernstige en slopende mitochondriale ziekten. Ik wil alle patiënten en hun families bedanken voor hun deelname in deze proef, en aan de onderzoekers en het bredere team, wiens toewijding van vitaal belang is geweest om dit te bevorderen belangrijk klinisch programma. We kijken uit naar de resultaten van de proef later in het jaar.”
Verdere details van de KHENERGYZE en andere studies van Khondrion zijn beschikbaar op clinicaltrials.gov
Lees het Engelstalige en iets uitgebreidere persbericht van Khondrion op:https://www.khondrion.com/khondrion-completes-enrollment-in-khenergyze-phase-iib-trial-evaluating-sonlicromanol-in-adult-patients-with-melas-spectrum-disorders/?fbclid=IwAR1xRH38NQh1t-PdvccaDbJm7RkiOyr4Y7UjQdONoBlesO_VEqVX5Y-thnY
