­

Forza4Energy4All Stelvio fietsersbocht29

De beklimming van de Stelvio is een machtige en prachtige uitdaging. Hoogte: 2.757 meter en een gemiddeld stijgingspercentage van 7,1% met uitschieters naar 13%. Een echte finale vandaag, en alvast maar even verklappen, alle deelnemers hebben de top bereikt,

De hardlopers vertrekken weer vanaf het hotel voor een halve marathon naar de top. Klaas, Tina en Walter hebben er al de nodige kilometers en hoogtemeters op zitten maar ze hebben deze ultieme uitdaging met verve volbracht. Ondanks een paar blaren bereikte Walter weer lachend de finish.

Als eerste werd de groep hikers van Janny naar hun startpunt gebracht. Met hun gids gingen ze de bergen in en zaten vanaf het begin al boven de boomgrens. Met allerlei bochten off-road de bergen in. De wijdsheid van die machtige bergen is magnifiek. Wel wat mist, maar het weer was prima. Blauwe luchten en veel zon. Wisselend wat glooiende paden en dan weer een pittig steil stuk omhoog. Dan zie je de boog en hoor je de muziek en de stem van Hein. Het gevoel van: we zijn er bijna. Heerlijk om zo binnengehaald te worden met aandacht voor iedereen. “We hebben enorm genoten, het was echt een zware en heel mooie dag”, zegt Janny.

Jesse (11) is 1 van de jongste hikers. Hij vond het wel een beetje zwaar. “Ik heb veel samen met Melle, Kian en Julian gelopen en dat was heel erg leuk en ging ook heel goed.” Mooi vond hij dat de gids onderweg veel vertelde. “Bovenop de berg waren ruïnes en allemaal bunkers uit de Tweede Wereldoorlog, mooi om te zien.” En het Engels snapte hij wel. Het laatste stuk was wel het moeilijkste, erg steil. “Ik ben een paar keer bijna gevallen. Daarna was de finish fantastisch.
Van alle bergen was dit wel het zwaarste.”

De organisatie was ook vandaag weer top. Paul kijkt terug op een prachtige afsluiting van Forza4Energy4All. “Super weer, iedereen heeft zijn/haar eigen prestatie gehaald en het was een prachtig feestje bovenop de top. Samen met Hein is dit nu de 8e keer en het is altijd weer mooi om dit samen te doen. We zijn helemaal op elkaar ingespeeld. Het allermooiste vind ik het gevoel van samen sterk, de emoties en de betrokkenheid van iedereen. Het is een grote, fijne Forza-familie.” Ook geniet Paul enorm van de sfeer en de service van hotel Larice Bianco. “Het voelt hier als thuiskomen en de familie Sosio staat altijd klaar met hulp en advies.”

Larissa ging samen met Ingmar op de fiets naar de top. Deze keer in de eerste groep want ze had wel een zwaar gevoel in de benen van de voorgaande dagen. In het begin was het best lastig en steil maar na de tunnels ging het gas erop. “Bij de haarspeldbochten begon het lekker te lopen en daar is het weidse uitzicht ook prachtig. Na de verzorgingspost was het minder steil maar toch wel vals plat tot aan de Umbrailpas.” Daarna volgt een traject van 3 kilometer dat heel steil is. “Je denkt dat je kapot gaat, maar dan is dat oranje peloton heerlijk. We kwamen wandelaars en hardlopers tegen en dat geeft je weer kracht. Dat gevoel van samen naar de finish. Heerlijk om de oranje finishboog te zien en de muziek en Hein te horen. De aankomst is machtig mooi met al die aanmoedigingen en dan sta je daar dan met trillende benen en het gevoel van: “You did it”

Bovenop de berg krijgt iedereen de felbegeerde medaille. Ook Jenske die samen met haar paps en zus Lola over de finish komt. “Ik heb echt gejankt op de berg, het was zo mooi. Iedereen van team Forza4Jenske kwam tegelijk aan en ik mocht de medailles uitreiken.” De tranen waren van vreugde.

De Stelvio is een prachtige afsluiting.
Machtig mooi en indrukwekkend.
De prestaties zijn weer geweldig.
We hebben een mooi feestje gevierd op de top.
De sfeer kon niet beter en het allermooiste is dat we het SAMEN doen.
Met een lach en een traan, samen sterk!

Bekijk hier de

Forza4Energy4All Stelvio hardlopersstart LariceBianco  Forza4Energy4All Stelvio hardloperKlaas  Forza4Energy4All Stelvio hikers1

Forza4Energy4All Stelvio hikersgroep1  Forza4Energy4All Stelvio hikersgroep2 

 

Forza4Energy4All Stelvio hikersBoys1  Forza4Energy4All Stelvio hikersCees  Forza4Energy4All Stelvio hikers2

Forza4Energy4All Stelvio fietsersgroep1  Forza4Energy4All Stelvio fietsersgroep2

 

Forza4Energy4All Stelvio fietsers  Forza4Energy4All Stelvio fietsersRoel

 

Forza4Energy4All Stelvio hikersRomy   Forza4Energy4All Stelvio hikersAfdalngnaarfinish

H

Forza4Energy4All Stelvio hikersTeamJenske  87B3B004 8C81 48B4 B10C 97CE43ADAA75

A4A62909 5D34 40C6 986A 649C2870FEA5  0D84511F C725 4F1C BB60 A0F9C9EE940A  Forza4Energy4All Stelvio fietsers emorienafinish

 Forza4Energy4All Stelvio supportersLyveJinte   Forza4Energy4All Stelvio polonaise

 

Forza4Energy4All Stelvio groepsfoto

 

 

 

 

 

 


 

12 groepfietsers

Het evenement Forza4Energy4All is begonnen! Met een grote groep kanjers zijn we aangekomen in Bormio, Italie. Dit om samen 3 machtige dagen in 3 dagen te beklimmen. De Fietsers, hardlopers en hikers geven al hun energie voor Stichting Energy4All.

De GAVIA - dag 1
Na een peptalk van Paula vertrekken de 2 groepen hikers in busjes naar hun startplaats.
De wandeling gaat eerst door het bos en is direct al erg mooi maar ook pittig. Een hele klim.
Onderweg werden er marmotten gespot en ook kikkers, rupsjes en koeien.
 
Voorbij de boomgrens lopen ze een open stuk langs de afgrond. Spannend voor degenen met hoogtevrees. Het uitzicht was wel fenomenaal.
Leuk om een glimp op te vangen van de fietsers aan de overkant. Zwaaien en joelen: “Forza, Forza, Forza.”
Jesse, Melle en Kian, de jongsten van de groep, lopen in hun enthousiasme vooraan en volgen de gids op de voet. Op naar de finish.
Hier worden ze op de top binnengehaald door Hein en heel veel supporters en deelnemers.
 
Vandaag 2 hardlopers. Klaas start bij het hotel en Walter aan de voet van de Gavia. Ze maken een stop bij de verzorgingspost van Mireille en Etty en na een korte pauze gaan ze verder met hun klim naar de finish.
 
De wielrenners starten in 2 groepen en gaan na een aanmoediging van Paulien vanaf het hotel in Bormio naar de Gavia. “De Gavia verrast je elke keer weer”, vertellen Peter en Hans. “De steile klim duurt langer dan je denkt. Dan komt er een stuk vals plat en de koude lucht komt van links en rechts, brrrr. Warme kleren aan en dan zie je de borden van je kinderen. Dan kom je jezelf weer tegen. Dat hakt erin.
Daarna de euforie van de aankomst. Het is geweldig om dit SAMEN te doen.”
 
De gemoedelijkheid is groot. Zo mooi om dit samen te doen voor dat goede doel: het medicijn.
Mooie contacten worden gelegd en goede gesprekken gevoerd. Iedereen begrijpt elkaar.
Er wordt gedanst, gelachen en gehuild. De sfeer is geweldig mooi.
 
Vanavond weer een briefing in het hotel en lekker nagenieten. Op naar dag 2.
Bekijk hier de
 
5 Groep hikers  3 Hikers


9 hikers overwater  10 hardlopers


15 Jenskebord  14 fietsers maarten 11 verzorgingspost


16 fietsers Stefan  19 FinishteamJinte


23 FinishteamGuillaume  17 fietsersnfinishBobRoelPaulien
 
 
 

1000034995

 

Op zaterdag 25 mei waren we, voor de Energy4All lotgenotencontact dag, te gast bij Pantropica in Luttelgeest. Patiënten en hun families waren uitgenodigd om samen deze dag door te brengen, om zo lotgenoten te leren kennen, informatie uit te wisselen en gewoon even lekker er tussen uit te zijn.
 
IMG 20240612 WA0027

Directeur Jolijn, vrijwilliger Paula en mascotte Kootje Koala heetten iedereen van harte welkom, waarna de eerste gezellige gesprekken loskwamen onder het genot van een kopje koffie en een heerlijk gebakje. Met een lach en een traan werd er gesproken over het wel en wee van het leven met een energiestofwisselingsziekte. Vaak vindt men veel steun in dit soort ontmoetingen, je voelt je verbonden en merkt dat je er niet alleen voor staat. 

1000036393
 
 
Diderick vertelde zijn tafelgenoten uitgebreid over het medicijn onderzoek. Hij is één van de proefpersonen en is erg tevreden met het resulaat. Dit geeft veel hoop aan zijn lotgenoten. 
 
 
 
 
Na de koffie kon iedereen het tropische park ontdekken. Zo kun je in Pantropica, voorheen de Orchidieën Hoeve, door tien continenten reizen. De kinderen stonden al te trappelen van ongeduld. Guillaume keek zijn ogen uit en wilde het liefst alles tegelijkertijd bekijken. De mooie jungle met zijn tropische planten en dieren is dan ook een lust voor het oog.
De vissen en schildpadden werden gevoerd en de aapjes werden gezocht en gevonden.


IMG 20240612 WA0030 1000035110
De vlindertuin was een grote favoriet. De mooiste vlinders in allerlei kleuren vlogen om je heen. Niet alleen prachtig om te zien maar ook nog eens ontzettend leerzaam, zo werd er langs de paden meer informatie gegeven over de levenscyclus van de vlinder en waren er kasten met vlinderpoppen aanwezig. Bij de lori's moest je goed op je spullen passen, voor je het wist had je er een stuk of vijf op je zitten en ze hadden allemaal erg veel trek. 1000035092
In het jungletheater werd meer verteld over o.a. slangen en spinnen. Super interessant om te horen hoe ze eten, leven en wat voor vijanden ze hebben. Zo vervelt de slang meerdere malen in zijn leven. Rondom het podium waren deze voormalige jasjes van de slangen te bewonderen. 

Al die mooie planten en dieren vallen natuurlijk in het niet bij de speeltuin, de kinderen vermaakten zich daar erg goed met het klimmen en klauteren. Jinthe zou er het liefst de hele dag doorbrengen. Maar even rusten in de rolstoel en ondertussen al het andere moois bekijken is toch ook wel erg fijn. 
 
In het park kwam iedereen zo nu en dan wel een lotgenoot tegen. Lekker samen lunchen en/of kletsen. Of samen een ijsje eten. Het was volop genieten.
Er zijn veel nieuwe contacten gelegd en nummers uitgewisseld. Een zeer geslaagde dag!
 
IMG 20240612 WA00281000036417IMG 20240612 WA0031IMG 20240612 WA0020
park 1papagaaifam guillame
 
 
 

cheque overhandiging

Op zaterdag 18 mei was de veiling van het Dolls'house project van Peter Masselink. Jarenlang heeft hij, samen met zijn familie, vrienden en collega's toegewerkt naar dit moment. Door de coronapandemie liep de veiling een paar jaar vertraging op, maar dacht mocht de pret niet drukken.

Peter Masselink is archtitect en een groot liefhebber van zijn vak. Maar bovenal is hij vader van drie kinderen, dochters Imre* en Juliet en zoon Sverre*. Helaas hadden Imre en Sverre beiden een energiestofwisselingsziekte en zijn op jonge leeftijd hieraan overleden. Peter wilde iets doen voor het medicijn onderzoek van professor dr. Smeitink en kwam zo tot het idee om een poppenhuis project op te starten. Hij vroeg 20 collega architecten om mee te doen en al snel ontstond het project Dolls'House. Alle architecten werden gevraagd na te denken over het hebben van een energiestofwisselingsziekte en hoe een kind, zoals Sverre en Imre, met een dergelijke ziekte zou kunnen spelen. Wat zijn of haar belevingswereld is. Dat moest op een of andere manier tot uiting komen in een poppenhuis.
dolls 5

Er kwamen prachtige poppenhuizen uit voort in allerlei vormen, kleuren en groottes. Bij de één gaat alles om gevoel en bij de ander ben je volledig afhankelijk van je gehoor om zo het poppenhuis  te beleven.  De bijzondere poppenhuizen reisden sinds juli 2017 door Nederland. Ze hebben in bkkc in Tilburg, in Schunck in Heerlen, op de Dutch Design Week in Eindhoven en tijdens de Museumnacht in Arcam Amsterdam en in het Openbaar vervoer en Speelgoedmuseum in Doetinchem gestaan

dollshouse 2dollshouse

Bij het Art of living event in Rosmalen waren ze voor het laatst allemaal samen te bewonderen. Nog één keer kon er volop genoten worden van al het moois dat Peter en zijn collega's hebben gemaakt. Want het uiteindelijke doel was om er zoveel mogelijk geld mee in te zamelen voor het medicijn onderzoek. Onder leiding van een veilingmeester werden de poppenhuizen één voor één geveild. Ambassadeur Jochem van Gelder had de taak om de dag aan elkaar te praten en zo de mensen nog meer te enthousiasmeren om een mooi bod uit te brengen. Onder luid gejuich werden de biedingen ontvangen, allemaal voor dat ene doel; het medicijn!

De veiling was een groot succes want Peter mocht aan professor Smeitink en directeur Jolijn Knikman een prachtige cheque van maar liefst  €31.074,68 overhandigen. Professor Smeitink gaf tijdens het in ontvangst nemen nog een korte update over het medicijn onderzoek. 

dolls tuim

Na dit feestelijke moment werden alle archtiecten naar voren geroepen en bedankt voor hun inzet. Zij kregen van Peter en zijn vrouw Sandra een prachtige tuimelaar cadeau, het favoriete speelgoed van Sverre. 

Een feestelijk slot van een zeer geslaagd Dolls'house project. 

 Foto's: Colinda Jansen

dolls 8dollshouse 3dolls 6

Energy4AllMagazine15 Banner aankondigingHet 15e Energy4All Magazine

Op zaterdag 11 mei wordt de 15e editie van het Energy4All Magazine gelanceerd. Ons covermodel Lyve zal samen met hoofdredacteur Paulien Vogelzang het eerste exemplaar overhandigen aan professor Jan Smeitink tijdens de informatiedag van Stichting Energy4All.

Het Energy4All Magazine is een jaarlijkse uitgave van Stichting Energy4All die in april verschijnt. Een belangrijk medium om te vertellen wat een energiestofwisselingsziekte is, hoever het medicijnonderzoek gevorderd is en wat de stichting doet om deze ziekte in de toekomst te kunnen stoppen. Met de inzet van veel vrijwilligers en sponsoren is er ook dit jaar weer een mooie uitgave gemaakt.

Een greep uit de 44 pagina's:

  • Het verhaal van de 6-jarige Lyve, zij heeft een energiestofwisselingsziekte waar ze dagelijks de gevolgen van voelt.
  • Special over het onderzoek: Professor Jan Smeitink geeft een update over de voortgang. Conny is testpersoon en vertelt over het meedoen aan het medicijnonderzoek en de merkbare resultaten.
  • Het aangrijpende verhaal over Noa, hij overleed aan de gevolgen van de ziekte. Zijn ouders delen de mooie herinneringen maar ook hoe zwaar het is geweest en nog steeds is met de rouw.
  • Terugblik op de 10e editie van Forza4Energy4All: in de Italiaanse Alpen beklom een groep helden drie machtige bergen.
  • Columns van ambassadeurs Jochem van Gelder en Paulien Vogelzang.
  • De vierde editie van de MITO Estafette die langs huizen van patienten en ook gezinnen van overleden kinderen ging.
  • Onze nieuwe directeur Jolijn stelt zich voor.
  • Ervaringsverhalen van Lucas, Janske & Klaske. En ook Lola over haar openhartige blog.
  • Gezellige Mijn dag uitjes
  • Acties van kinderen voor Energy4All.
  • En vele verschillende acties voor Stichting Energy4All en ook hoe je zelf kunt helpen.

    Lees de 15e editie en geef hem vooral door om zoveel mogelijk mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten en het zo belangrijke medicijnonderzoek waar we ons zo voor inzetten.

 
Energy4All Magazine bestellen

Bestel het Energy4All Magazine

KIJK HIER om de 15e editie te bestellen

Word nu Donateur en ontvang jaarlijks ons Energy4All Magazine.
Ook als u de laatste jaren betrokken bent geweest en uw adres bij ons bekend is krijgt u het Energy4All Magazine thuisgestuurd. Dit zal zijn in de week na 11 mei 2024.

­