­
×

Attentie

Gebrek aan toegang tot rechten - file 'http:/d2a3ux41sjxpco.cloudfront.net/carousel/file/action_photo/159438/normal_fb93e36272cba89e65831e3fe206c411e344f685.jpg'

khondrion

NIJMEGEN, Nederland - Maandag 18 januari 2021:
Khondrion, een biofarmaceutisch bedrijf in de klinische fase dat therapieën ontdekt en ontwikkelt die gericht zijn op mitochondriële ziekten, kondigt vandaag aan dat het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) zijn Pediatrisch Onderzoek Plan (PIP) heeft aanvaard voor de ontwikkeling van zijn potentieel medicijn sonlicromanol.

Sonlicromanol is het volledige eigendom van Khondrion, en is een potentieel eersteklas, oraal, klein molecuul en één van de meest klinisch geavanceerde ziektemodificerende medicijn behandelingen voor mitochondriële aandoeningen in ontwikkeling. Een lopende klinische fase IIb klinische studie bij volwassen patiënten met MELAS-spectrumstoornissen (mitochondriale encefalopathie, lactaatacidose en beroerte-achtige episodes) onderzoekt het effect van sonlicromanol op cognitief functioneren.
Sonlicromanol heeft de status van weesgeneesmiddel gekregen voor de behandeling van MELAS, de ziekte van Leigh en patiënten met maternaal erfelijke diabetes en doofheid (MIDD) in Europa, en voor alle erfelijke mitochondriële aandoeningen van de ademhalingsketen in de VS. Het heeft ook de status Rare Pediatric Disease (RPD) gekregen in de VS voor de behandeling van MELAS.

Een PIP schetst de strategie van een bedrijf voor het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen bij kinderen en een goedgekeurde PIP is een voorwaarde voor het indienen van een Marketing Authorization Application (MAA) voor een nieuw geneesmiddel in de Europese Unie. 

Met de acceptatie van de PIP is Khondrion van plan om een ​​dubbelblinde, gerandomiseerde, placebogecontroleerde pediatrische studie te starten op verschillende locaties in Europa. Dit om de veiligheid en werkzaamheid van sonlicromanol te evalueren bij kinderen vanaf de geboorte tot 18 jaar met genetisch bevestigde mitochondriële ziekte die oxidatieve fosforylering beïnvloedt en symptomen van motorische stoornissen. De proef begint naar verwachting in de eerste helft van 2021. 

Professor dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion: "De acceptatie van deze PIP door de EMA is een belangrijke mijlpaal in ons onderzoek om sonlicromanol beschikbaar te maken voor alle mensen met een mitochondriële ziekte die mogelijk baat hebben bij dit medicijn. De ontwikkeling van sonlicromanol voor kinderen is een belangrijk onderdeel van ons klinische onderzoeksprogramma hier bij Khondrion." 

Dr. Rob van Maanen, Chief Medical Officer bij Khondrion: "Er is een grote behoefte naar een medicijn voor kinderen met een ernstige mitochondriële ziekte, waarbij degenen die vroeg in hun leven worden gediagnosticeerd een progressie van symptomen ervaren die een aanzienlijke impact kunnen hebben op hun kwaliteit van leven. We kijken ernaar uit om onze onderzoeksplannen voort te zetten om het potentieel van sonlicromanol te kunnen aantonen zodat we kinderen met deze ziekten in het vroege leven kunnen behandelen."

Weer een hele belangrijke stap in de ontwikkeling en testfase van het potentiële medicijn sonlicromanol.
Stichting Energy4All steunt structureel het medicijnonderzoek van Khondrion. Steun met een donatie dit belangrijke medicijnonderzoek.

Bron: Persbericht Khondrion van 18 januari 2021 < hier volledig in het Engels te lezen

kootjes actie corner

Er zijn veel mensen die op wat voor manier dan ook in actie komen voor stichting Energy4All. Graag willen wij een paar acties met jullie delen.

Geef energie voor Energy4All overhandigt eerste cheque van 2021! geef energie voor e4a cheuque 2021
Team geef energie voor Energy4All heeft een prachtige cheque t.w.v. €  1.174,20 overhandigd aan directeur Paul. Dit bedrag hebben zij opgehaald door acties die zij in de laatste maanden van 2020 hebben gehouden. Zo hebben zij 600 heerlijke oliebollen en appelbeignets gebakken, hadden zij voor de tweede lockdown een kleine kerstkraam met prachtige producten en hebben kids voorzien van prachtig gelakte nagels. Ook in 2020 heeft het team weer stapels oud ijzer verzameld en weggebracht wat veel geld opleverde voor stichting Energy4All.
In 2021 gaat team energie voor Energy4All er weer tegenaan om zoveel mogelijk geld op te halen voor Energy4All.

Ron’s kerstdorp Normal fb93e36272cba89e65831e3fe206c411e344f685
Elk jaar aan het eind van de zomer begint Ron de Boer met het ontwerpen van zijn kerstdorp, een walhalla voor de echte kerstliefhebber. In zijn huis in Uitgeest tovert hij 20 hectare om tot een prachtig kerstdorp. Ron’s kerstdorp is dan ook al heel wat jaren een begrip in Uitgeest en omgeving. Het mooiste vindt hij dat ook anderen kunnen genieten van zijn kerstpassie, door de coronamaatregelen was dit helaas niet zo makkelijk dit jaar. Maar door vooraf te reserveren kon alles in goede banen worden geleid en hebben ontzettend veel mensen genoten van het kerstdorp. Ron vraagt geen entree voor zijn kerstdorp maar vraagt een bijdrage voor een goed doel. Dit jaar was Forza4Torre zijn goede doel. Hij hoopt dat mede dankzij zijn actie het medicijn voor Torre en zijn lotgenootjes dichterbij komt. Ron’s kerstdorp was een daverend succes, de donaties stroomden binnen, maar liefs €755,- kan Ron overhandigen aan Forza4Torre.

 Neem hier een kijkje in het prachtige kerstdorp van Ron:

Tupperware 4 Energy4All
Christina Brinksma, de buurvrouw van Wietske Meijer heeft zich met haar Tupperware producten ingezet voor Energy4All. Dit jaar kan zij door de coronamaatregelen helaas geen Tupperware kook workshops geven bij de mensen thuis maar verkoopt zij haar producten online. Bij elke bestelling die er bij haar werd gedaan heeft zij haar eigen verdiensten gedoneerd aan Energy4All. Zij heeft hiermee het mooie bedrag van €90,- opgehaald voor Energy4All.

Emballage actie Plus Lenssen   overhandigen plus lenssen
Onze mascotte en vrijwilliger in hart en nieren Benny Bollo heeft geregeld dat er bij zijn Plus supermarkt in Druten een emballage actie werd gehouden voor stichting Energy4All. Gedurende de actie kon men hun emballagebonnen inleveren voor Energy4All. Dit werd dan ook massaal gedaan.
Aan Benny de eer om namens Energy4All de prachtige cheque van Plus Lenssen in ontvangst te mogen nemen twv € 400,- .  


Schaatsclinic voor Forza4Energy4All.        D355C613 FA68 41A5 9BDA 14A626614860
In september gaat een groep studenten van het Da Vinci College in Purmerend naar Italie om mee te doen aan Forza4Energy4All. Door de coronamaatregelen is geld inzamelen lastig, gelukkig hebben ze daar bij het Da Vinci college wat op gevonden. Mirte, één van de leerlingen, heeft een goed bezochte schaatsclinic georganiseerd. Kids van ijsclub Purmerend hebben in een half uur tijd zoveel mogelijk rondjes geschaatst, ze hebben zich hiervoor laten sponsoren door enthousiaste familieleden, vrienden en kennissen. De zeer succesvolle schaatsclinic heeft maar liefst   € 747,- opgebracht voor Energy4All.



Tredion ICT & Telecom schenkt printer aan Energy4All printer tredion
Tredion deed op social media een oproep, zij hadden een nieuwe printer die ze niet meer gebruikten en wilden deze graag weggeven aan een goed doel. Onze ambassadeur Elles Sprenger nomineerde Energy4All. Tredion was erg onder de indruk van Energy4All en vond het een mooi goed doel om de printer aan te schenken. Onze directeur heeft de printer opgehaald in Gorinchem. Zo kunnen wij de komende tijd weer volop printen!




Bedankt! Geweldig dat jullie, jullie energie inzetten voor Energy4All. Mede dankzij jullie zijn we weer een stapje dichterbij een medicijn.

 

afbeelding kw1c voor energy4all 1

Net als vorig jaar is er ook dit jaar weer een groep fanatieke studenten van de sportacademie van het Koning Willem 1 College in Den Bosch die zich gaan inzetten voor Energy4All en in het speciaal voor Jenske. Voor een opdracht van school moeten zij een sportief evenement organiseren voor een goed doel. Nadat vorig jaar een groep studenten Energy4All koos en hiermee veel indruk wist te maken, was de keuze voor dit jaar dan ook snel gemaakt.  
In het schooljaar 2020-2021 hopen zij een leuke activiteit te gaan organiseren voor Jenske en Energy4All.

kleurplaatactie sintKleuractie
Om zoveel mogelijk geld in te zamelen en bekendheid te creëren voor de stichting hebben de studenten alvast  een paar leuke acties bedacht. Zo houden zij een kleurwedstrijd. Je kunt een kleurplaat downloaden via onderstaande link, je kunt kiezen uit een kleurplaat van Kootje de Koala of één van sinterklaas samen met zijn paard Ozosnel. De kleurplaat kun je vervolgens op je allermooist inkleuren en voor 18 december weer opsturen naar: Mozartstraat 18, 5751EL Deurne. Alle deelnemers krijgen een leuk prijsje maar Jenske kiest uiteindelijk de mooiste kleurplaat uit en diegene krijgt de hoofdprijs.
Download: Kleurplaat Kootje de Koala
Download: Kleurplaat Sint en Ozosnel

Kerst ornamenten  kerstornamenten
De studenten verkopen vanaf nu ook mooie sfeervolle houten (kerst)ornamenten voor in je huis of voor in de kerstboom. Deze ornamenten worden met de hand gemaakt door @woodvibe.hout, de houten schijfjes worden ingebrand met een kerstwens en/of het logo van Energy4All. Je kunt al een ornament kopen voor maar €5,- per stuk, een gedeelte van de opbrengst gaat naar Energy4All zodat het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten weer door kan gaan.  
Wil jij ook zo’n prachtig houten ornament? Mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., geef aan welke jij graag wilt ontvangen en zij zorgen dat deze prachtige creaties bij jouw thuis komen.

 



Ben je nieuwsgierig geworden naar deze leuke studenten? Neem dan eens een kijkje op hun facebookpagina, daar houden zij al hun acties bij en stellen zichzelf graag aan je voor. Facebookpagina KW1C
                                                                                                     

kerstornamenten 2

                   kerstornamenten 3

e4a kerstgroet


Stichting Energy4All wenst iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, gezond en spetterend nieuwjaar!

Dat 2021 een beter jaar mag worden met veel hoogtepunten, dat we weer mooie Energy4All evenementen kunnen organiseren en elkaar weer kunnen ontmoeten. Ook in het nieuwe jaar zetten wij ons samen met jullie weer volop in om geld in te zamelen voor het medicijn onderzoek. 
In 2021 bestaat Energy4All 15 jaar, een prachtig jubileum, wij hopen dit met jullie te kunnen vieren en hopen stiekem dat we ons 20 jarig jubileum nooit zullen bereiken. Dit zou namelijk betekenen dat over 5 jaar het medicijn voor energiestofwisselingsziekten op de markt is, dat zou toch fantastisch zijn!

Kerstboodschap van Khondrionkhondrion kerstgroet 1
Het jaar 2020 heeft ons temeer doen beseffen hoe kwetsbaar we zijn. Veel gezinnen zijn geraakt door het COVID-virus zowel lichamelijk, geestelijk als sociaal. Ondernemers worstelen om hun bedrijven overeind te houden. Goede doelen stichtingen moesten hun geplande sponsoractiviteiten stopzetten en zagen hun inkomsten slinken. Het jaar 2020 ligt bijna achter ons en 2021 ligt in het verschiet. Zullen we het COVID-virus onder controle krijgen is een vraag die velen van ons bezighoudt. Laten we de hoop en verwachting uitspreken dat dit ons gaat lukken. Dat 2021 voor iedereen een prachtig jaar mag worden. De COVID-pandemie heeft de oorspronkelijke planning van het medicijn ontwikkelproces voor patiënten met energie-stofwisselingsziekten vertraagd. Echter, met grote betrokkenheid en creativiteit van allen hierbij betrokken hebben we alles op alles gezet en verwachten we in 2021 weer op het oorspronkelijke schema te komen. Naast het verder uitbouwen van de klinische trials bij volwassenen zullen we in 2021 de eerste studie bij kinderen in Nederland gaan starten. Wij danken iedereen, niet in de laatste plaats alle deelnemers aan de klinische studies, voor hun betrokkenheid. Samen met en samen voor is het motto wat ons allen bindt. Als Khondrion zullen we u van onze voortgang op de hoogte blijven houden via sociale media, onze website: www.khondrion.com en natuurlijk het Energy4All magazine. De komende periode is er een van terugkijken maar vooral van voortuitkijken. Wij zien uit naar een jaar waarin de pandemie hopelijk onder controle komt. Een jaar waarin vele resultaten uit de klinische studies beschikbaar gaan komen. Met deze resultaten zullen we de volgende stappen zetten richting het uiteindelijk beschikbaar komen van een medicijn voor energie-stofwisselingsziekten. De vraag “wanneer?” is, zoals ook dit jaar ons heeft geleerd, afhankelijk van veel factoren. Een ding is zeker, aan onze inzet zal het niet liggen. Daar kunt u op rekenen. 
Mede namens het gehele Khondrion Team, wensen wij u allen Fijne Kerstdagen en alle goeds voor het jaar dat komen gaat.   

Met vriendelijke groet,  
Jan Smeitink


Kerstgroet van directeur Paul
2019 was een erg goed jaar voor onze stichting en de verwachtingen voor 2020 waren dan ook hoog gespannen. We hadden vele plannen en er zin in om er weer een topjaar van te maken. We zouden meer geld binnen gaan halen dan het jaar ervoor en we zouden Jan Smeitink blij maken met een hogere bijdrage aan het onderzoek. Hoe anders is het gelopen. 
We werden ineens geconfronteerd met het Corona virus. Dit virus heeft over de hele wereld een pandemie veroorzaakt die wij nog nooit hebben meegemaakt. Dit betekende dat er geen evenementen konden worden georganiseerd voor en door de stichting. Onze inkomsten werden dramatisch lager dan we hadden verwacht en gehoopt waardoor ook onze bijdrage aan het onderzoek moest worden bijgesteld. Dit is natuurlijk heel erg jammer. Maar veel vervelender is dit alles voor de gezinnen met een gezinslid die een energiestofwisselingsziekte heeft. Zij behoren immers tot een zeer kwetsbare categorie. Wat een moeilijke tijd hebben deze gezinnen gehad en hebben die nog steeds. Ik hoop dat met de komst van een vaccin, die we binnenkort mogen verwachten, er snel een eind komt aan deze pandemie, de maatschappij zich opricht en herstelt. Ik hoop dat we weer onze dingen kunnen gaan doen zoals we gewend zijn en we niet meer in vrees hoeven te leven. Laat 2021 het jaar worden die we eigenlijk in 2020 hadden willen hebben. 
Ik wens iedereen hele fijne feestdagen, een fijne jaarwisseling en bovenal een geweldig 2021.
 
Paul in den Bosch

paul kerstgroet

 

 

 

 

 

 

kootjes actie corner

Er zijn veel mensen die op wat voor manier dan ook in actie komen voor stichting Energy4All. Graag willen wij een paar acties met jullie delen.

Walnotenactie Grace Eilandergrace en nelson opbrengst
Grace Eilander heeft dit jaar zoveel walnoten verzameld dat ze besloot de walnoten te gaan verkopen, de opbrengst ging naar Energy4All. Haar actie werd een groot succes, ze haalde maar liefst €294,- op met de verkoop van de walnoten. Grace hoopt hiermee een steentje bij te kunnen dragen aan het medicijn onderzoek voor energiestofwisselingsziekten. ‘Kinderen moeten onbezorgd kunnen spelen en volwassen worden. Overlijden op jonge leeftijd mag niet gebeuren!.’ 
Ondertussen is Grace al volop aan het trainen, zij gaat namelijk volgend jaar samen met haar hond Nelson de bergen van Italië beklimmen tijdens Forza4Energy4All. 
Wil jij Grace en Nelson steunen? Doneer dan op hun actiepagina: https://actie.energy4all.nl/actie/grace-eilander-2


 jubileumdonatie wietse Jubileum donatie Wietse Meersma
  Wietse Meersma is dit jaar 25 jaar in dienst bij Dusseldorp Infra. Om deze mijlpaal te vieren kreeg hij een mooie donatie van €750,- .
  Hij heeft ervoor gekozen om dit bedrag aan Energy4All te schenken. ‘Helaas hebben wij ruim 13 jaar geleden afscheid moeten nemen
  van onze lieve dochter Eline. Zij is overleden aan de gevolgen van een energiestofwisselingsziekte, om die reden dragen wij Energy4All
  een warm hart toe. Voor Eline komt het medicijn te laat, maar we hopen dat vele kinderen er wel baat bij zullen hebben en dat deze
  donatie er voor zorgt dat het medicijn weer een stapje dichterbij komt. ‘



Zonnebloemactie
Al jaren verkopen René Jansen & Jacqueline Hagens aan de Boxmeerseweg in Sint Anthonis prachtige zonnebloemen. zonnebloem verkoop st anthonisWie wordt er nou niet vrolijk van een bos kleurrijke zonnebloemen, helemaal omdat de opbrengst ten goede komt aan Energy4All. Bij elke bos zit een kaartje met daarop informatie over de stichting. Zodat er meer bekendheid komt voor de stichting maar dat er ook meer bekendheid komt voor energiestofwisselingsziekten. Drie maanden lang hebben zij hun prachtige zonnebloemen verkocht en hebben daarmee het geweldige bedrag van € 763,- opgehaald voor Energy4All.
Een prachtig initiatief, we kunnen niet wachten tot we volgend jaar weer mogen genieten van de mooie bloemen!


 emballage actie ah nijmegen paul cheque2  Emballage actie Albert Heijn Nijmegen
   De klanten van de Albert Heijn aan het Zwanenveld in Nijmegen hadden de afgelopen maanden de kans om hun
   emballage bonnen te doneren aan Energy4All. Dit werd dan ook massaal gedaan.
   Onze directeur Paul in den Bosch mocht een prachtige cheque van maar liefst € 500,15 in ontvangst nemen. 



Collectebussen HEMA Geldermalsenhema geldermalsen
Drie weken lang stonden er collectebussen bij de kassa’s van HEMA Geldermalsen. Ze steunden hiermee team Forza4Jesse, Jesse is helaas veel te jong overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Alle klanten van HEMA Geldermalsen konden een donatie doen in de collectebus of een folder meenemen met meer informatie over energiestofwisselingsziekten. Zo hoopt Team Forza4Jesse meer bekenheid te creëren voor de ziekte en geld op te halen voor het belangrijke medicijn onderzoek. Er werd volop gedoneerd en ze hebben dan ook met de collectebussen €321,11 opgehaald.
Team Forza4Jesse doet volgend jaar ook mee aan Forza4Energy4All, wil jij dit mooie team steunen?
Doneer dan op: https://actie.energy4all.nl/team/forza4jesse

 

Bedankt! Geweldig dat jullie, jullie energie inzetten voor Energy4All. Mede dankzij jullie zijn we weer een stapje dichterbij een medicijn.

­