­

Geregeld schrijven patiënten, ouders & ambassadeurs een blog of column die wordt gedeeld in de Nieuwsbrief of het Energy4All Magazine. Lees hier hun verhalen.

Hein kl

Hein van den Hoogen

Projectleider Forza4Energy4All

Sinds 2015 is Hein van den Hoogen projectleider van Forza4Energy4All. Wat is de rede dat hij nog steeds met plezier boven op de bergen staat, hoe is bij bij onze stichting betrokken geraakt en waarom mag je dit evenement niet missen. Hein verteld er graag over in een interview dat wij met hem hadden.

16-02-2022

LEES VERDER

Jochem Energy4All column2021 blokje

Jochem van Gelder

15 jaar Energy4All

is een jubileum. Normaal een moment om te vieren, om op te toosten en te proosten. In het geval van Energy4All past vooral een moment van stilte. Stilte om stil te staan bij alle jongens en meiden voor wie de stichting ooit werd opgericht. Zij hadden dringend behoefte aan een medicijn. Een medicijn dat hun leven zou verlengen of letterlijk zou versterken. Kinderen met ambities, met
dromen en met een enorme levenslust, zoals alle kinderen dat van nature hebben. Alleen ‘onze’ kinderen hadden de domme pech dat hun lichaam weigerde mee te werken aan die ambities.
3 april 2021

Lees verder

Paulien Energy4All column 2021 MITOestafette blokje

Paulien Vogelzang

Altijd is in soort lockdown

Logische maar moeilijke maatregelen om het coronavirus te beheersen hadden een grote impact. Corona leek voor mij eerst nog ver weg maar kwam dichtbij door de verhalen van Marieke, moeder van lotgenootje Neia, die corona had. Om haar dochter en gezin niet ook te besmetten heeft ze wekenlang alleen op haar slaapkamer gezeten. Zo ziek was ze, maar gelukkig is ze net niet in het ziekenhuis beland.
3 april 2021

Lees verder


Eric Oomen blokje

Eric Oomen

Hopelijk hoeven we het 30-jarig jubileum niet te vieren

15 jaar geleden tekende Eric Oomen de akte om Stichting Energy4All op te richten. Hij denkt nog even terug aan die tijd en de jaren die volgden. Maar ook vooruit naar dat grote einddoel van de stichting: het medicijn.
1 april 2021

Lees verder

MarinkaPeters blokje

Marinka Peters

We vieren elk jaar de geboortedag van Luuk

Bijna 9 jaar geleden overleed onze lieve Luuk op 4 jarige leeftijd. 
Wat een groot verdriet en wat een gemis, verder met z’n drietjes, niet meer compleet.
Na jaren verdriet en zoekend hoe nu verder, kwam daar onverwachts een lichtpuntje.
29 november 2020

Lees verder

Paula 2

Paula Heijne

Wat kunnen we wel doen?!

Onze dochter Sterre is nu 19 jaar een heeft een energiestofwisselingsziekte. Op zeer jonge leeftijd was al duidelijk dat haar ontwikkeling ernstig achter bleef en dat epilepsie haar partte speelde. Nadat wij de diagnose kregen in 2003, ze was toen bijna 3 jaar, zijn we gaan kijken wie ons konden helpen en hoe de “behandeling” was. Die bleek er niet te zijn, dus het onderzoek naar het medicijn steunen, was de enige optie om iets aan de toekomst van Sterre en al haar lotgenootjes te doen.
11 oktober 2020

Lees verder

Dennis blog blokje

Dennis Smits

Van een rondje hardlopen naar een 24-uurs uitdaging

Hoe een hardlooprondje op een willekeurige dinsdagavond uitgroeit tot een sterke binding met Stichting Energy4All. Het is najaar 2015. Een jonge man sluit zich aan bij ‘onze’ hardloopgroep. In de maanden die volgen blijkt hij aan het trainen te zijn voor een of ander evenementje in Italië, iets met bergen, voor zijn zieke dochtertje…
11 oktober 2020

Lees verder

HansStrik Mees blokje

Hans Strik

Van supporter naar deelnemer

Er was eens... een mooie warme lentedag, om precies te zijn maandag 11 juni 2007. De dag dat onze zoon Mees Strik in Ravenstein werd geboren. Wat waren we blij en trots! Het eerste jaar verliep voorspoedig, maar anderhalf jaar na zijn geboorte kwam de diagnose: een mitochondriële aandoening, namelijk het syndroom van Leigh. Het nieuws sloeg natuurlijk in als een bom.
3 september 2020

Lees verder

Paulien Energy4All

Paulien Vogelzang

MITO Estafette

Eigenlijk zou ik nu in Italië zijn met mijn ouders en heel veel geweldige mensen voor Forza4Energy4All. Iets waar ik elk jaar enorm naar uitkijk en als het eenmaal zover is intens van kan genieten. Maar dat is dit jaar logischerwijs afgelast door het coronavirus. Wel een beetje gek voelt dat om daar dit jaar niet te zijn. Maar nu ben ik druk bezig met een ander mooi coronaproof evenement: de MITO Estafette!
3 september 2020

Lees verder

Nieuwsbrief aug2020 marianne van den bosch

Marianne van den Bosch

Waarom ik energie geef aan en krijg van Energy4All

Op zoek naar een goed doel dat we aan onze verjaardag konden koppelen, riep een collega: “Ken je Energy4All?” Lang verhaal kort: ik maakte kennis met Energy4All en omarmde de organisatie, niet alleen voor ons lustrumfeest maar ook voor lang daarna.
6 augustus 2020

Lees verder

Nieuwsbrief aug2020 AlieColinda blokje

Colinda en Alie

Vanaf het eerste moment was het raak

Sinds 2016 gaan we tijdens onze vakantie naar Forza4Energy4All in Italie. Via Leo Steijn, toen fietscoach, zijn we hiermee in contact gekomen. En vanaf het eerste moment was het voor ons raak. Wat een fantastisch evenement, met zulke mooie mensen, topprestaties, omgeving en sfeer.
6 augustus 2020

Lees verder

Lola Elst blokje

Lola Elst

Quarantaine en Geslaagd!

Dit is natuurlijk een bizarre tijd voor iedereen. Maar vanwege mijn kwetsbare gezondheid moet ik nog voorzichtiger zijn dan anderen. Sinds maart heb ik veel binnen gezeten.
1 juli 2020

Lees verder


PaulindenBosch 2020

Paul in den Bosch

Stichting Energy4All en de Corona crisis

Het is een bijzondere tijd waarin we nu leven. Het Coronavirus heeft de hele wereld in zijn greep en heeft nogal wat gevolgen voor onze maatschappij. Ook onze stichting ervaart daardoor een aantal grote problemen.
1 juli 2020

Lees verder


Jochem Energy4All column2020 doorBroervandenBoom

Jochem van Gelder

Corona

Weer Corona? Mijn excuses. Ik ontkom er niet aan. Het virus houdt Nederland nu al een paar maanden in zijn greep. Het lijkt alweer zo lang geleden dat alles nog kon en mocht.
30 mei 2020

Lees verder


Teun

Teun van Leeuwen

Corona, alles is anders!

Er is corona in het land, dat was wel even schikken voor mij. Het idee dat ik ook Corona kon krijgen vond ik eng. Niemand wist hoe ik en mijn lijf daarop gingen reageren. Daarom moest ik thuisblijven.
30 mei 2020

Lees verder


Paulien Energy4All column hokjes icon

Paulien Vogelzang

In welke hokjes pas ik?

Ik heb me heel lang veel aangetrokken van wat mensen van mij dachten. Sinds mijn oogleden steeds meer gingen hangen was ik ‘anders’, en kreeg ik ook regelmatig te horen wat mensen van me vonden.
Energy4All Magazine editie 11 - april 2020

Lees verder


Jochem Energy4All column2020 doorBroervandenBoom

Jochem van Gelder

Een gebroken bankje

Het was zover: het einde van de bonte stoet hartvormige bankjes die door Nederland toerde. Een kleurrijke parade om te vertellen over de slopende energiestofwisselingsziekten en het belang van een medicijn.
Energy4All Magazine editie 11 - april 2020

Lees verder

­