­

 Neia1
“Neia overwint haar angsten”

Neia is een lief meisje, slim en een echte doorzetter. Toen ze vijf jaar oud was kreeg ze na heel veel onderzoeken haar diagnose: een energiestofwisselingsziekte. Vier jaar geleden stond er een kort artikel over Neia in het Energy4All Magazine. Inmiddels is ze elf jaar en hoofdredacteur Paulien spreekt met haar via FaceTime om te horen hoe het met haar gaat.

Hoe gaat het nu met je?
“Al met al gaat het voor mijn doen best goed. Ik kan nu veel beter omgaan met de ziekte. Mijn rolstoel gebruik ik regelmatig, en als het nodig is ga ik op tijd rusten. Drie jaar geleden had ik nog regelmatig longontstekingen, dat was heel heftig. Daar krijg ik nu antibiotica voor en het is alweer een tijd geleden dat ik er eentje heb gehad.
Het ergste aan de ziekte vind ik eigenlijk dat ik niet gewoon met alles mee kan doen. Vervelend vind ik ook de migraine en de extreme vermoeidheid, als ik teveel heb gedaan. Ik heb ook last van angsten, maar daar leer ik beter mee om te gaan.“

Je hebt het over angsten, wat voor angsten heb je?
“Ik heb al zoveel onderzoeken gehad in het ziekenhuis, ik ben de tel kwijtgeraakt. Voor mij zijn de prikjes het engst. Toen ik klein was ben ik eens heel slecht geprikt. Als ik weer een prikje moest hebben raakte ik daarna helemaal in paniek. Samen met een kinderpsycholoog ging ik aan de slag om mijn angst te overwinnen. Met een speciale klikjes techniek hielp ze me meer zelfvertrouwen te krijgen om het weer te proberen. Na veel sessies is het gelukt om me weer te laten prikken zonder dat ik in paniek raakte. Heel spannend was het maar wel een hele overwinning waar ik echt trots op ben.”

Wat goed van je! Zijn er nog meer dingen waar de kinderpsycholoog je bij helpt?
“Ja, ik heb altijd wel moeite gehad met veranderingen en nieuwe dingen. We zijn nu bezig met de angst die ik heb voor de beugel die ik krijg. Ik kijk daar zo tegenop. In mijn hoofd stel ik me voor dat het erg pijn gaat doen en zie ik veel bloed. Gelukkig hebben we nog even om die spanning wat minder te maken.”

Neia2  Neia4  Neia3

Hoe ziet een week er voor jou uit?
“Ik ga heel graag naar school. Elke dag ga ik tot 12 uur, behalve op dinsdag, dan kom ik pas na de gymles op school en blijf ik tot 2 uur ‘s middags. Ik heb een speciale stoel die me goed ondersteunt en een aangepaste tafel. Als mijn klasgenoten buiten gaan spelen, mag ik in een speciale ruimte even lekker rusten in een zitzak. Ik lees dan wat, doe iets leuks op de iPad of speel een spelletje met een vriendin. Daarna eet ik nog samen met mijn klas op school en ga dan naar huis. Na een uurtje rusten schakel ik in op het klassencontact. Er staat een robotje in mijn klas met een camera en microfoon en ik kan op mijn laptop dan de les meebeleven en ook meepraten. Op dinsdagmiddag ga ik naar de fysiotherapeut en op donderdagmiddag heb ik om de week een sessie bij de kinderpsycholoog. Vrijdagmiddag ga ik naar musical-les. Ik wil heel graag musicalster worden en hier leer ik zingen, acteren en dansen. Dat vind ik geweldig.”

Heb je ook hulpmiddelen thuis?
“Ja, ik heb een speciale stoel waardoor ik langer aan tafel kan zitten. Ook hebben we een traplift in huis voor als mijn benen te moe zijn om naar boven te lopen. En ik heb een rolstoel. Die wordt al wat klein dus we hebben een nieuwe aangevraagd, eentje met ook een motortje en een joystick zodat ik straks zelf kan rijden op de middelbare school.”

Hoe vind je het dat team Forza4Neia zich voor jou inzet voor
Energy4All?
“Dat vind ik zo lief! Veel lieve familie en vrienden halen geld op voor het medicijnonderzoek. Papa en mama beklommen vorig jaar met hun team weer de bergen in Italië tijdens Forza4Energy4All. Verder hebben mijn opa’s en oma’s weer oliebollen gebakken op oudejaarsdag, waren er lege flessenacties in supermarkten en hadden we weer eencollecte hier in Wijchen. Echt super!”

Heb je nog een grote droom?
“Mijn grootste droom is een medicijn zodat mijn ziekte overgaat.”

Neia ouders  Niea en Nila

Bron: Energy4All Magazine, editie 11 (2020)

LEES MEER Patientverhalen


Lees hier het artikel over Neia in het Energy4All Magazine, editie 7 (2016):

 Neia 1“Neia geniet zoveel ze kan.”

Vrolijk, lief, zorgzaam en een enorme doorzetter. Zo staat Neia van Leent (7) uit Wijchen bekend bij haar familie en haar vrienden. Ze geeft zich niet zomaar over aan haar energiestofwisselingsziekte.

School, haar vriendinnen, leuke dingen; ze wil er ten volste van genieten. Neia is een zeer sociaal meisje. Ze spendeert haar tijd graag op school en met haar vriendinnen. De dagen waarop ze zich goed voelt, zijn voor haar dan ook goud waard. Maar er zijn dagen waarop ze erg ziek is en veel pijn heeft door haar energiestofwisselingsziekte. Een grote frustratie voor iemand die zó graag mee wil doen met de rest.

Zowel lichamelijk als psychisch heeft Neia het erg moeilijk gehad in het afgelopen jaar. Ze had vaak longontsteking waardoor ze zich ziek voelde en niet meer kon genieten van leuke dingen. Daarnaast ontwikkelde ze steeds meer angsten. De psychische problemen kostten veel energie, wat weer lichamelijke klachten met zich meebracht. Dankzij hulp van een fijne kinderpsycholoog gaat het nu weer beter met haar.

Wat de familie Van Leent wel of niet kan doen, moeten ze per dag (en soms zelfs per uur) bekijken. Daarnaast is het voor de ouders van Neia verschrikkelijk moeilijk om met Neia’s pijn en angsten om te gaan. Ze hebben geleerd om te genieten van de kleine dingen. Of, zoals haar moeder Marieke het samenvat: “Een lach en een stralend gezichtje, dan zijn wij de gelukkigste ouders ter wereld!”

 

Doneer voor het medicijnonderzoek!
Stop energiestofwisselingsziekten. Kom in actie!
 
­