­

Khondrion EFRO Subsidie

Wat zijn we blij en trots op het team van Khondrion! De Europese Commissie heeft het potentiële medicijn KH176 officieel aangewezen als weesgeneesmiddel. Hiermee is weer een belangrijke stap in het medicijnonderzoek gezet.

Professor Jan Smeitink schrijft: “Deze aanwijzing is een belangrijke stimulans voor bedrijven zoals Khondrion om te blijven investeren in het onderzoek naar deze zeldzame ziekten en brengt ons een nieuwe stap dichter bij het bevorderen van de wetenschap van energiestofwisselingsziekte / mitochondriële ziekten ten behoeve van patiënten.”
Lees hier het gehele persbericht van Khondrion (in het Engels) https://www.khondrion.com/khondrion-granted-orphan-drug-designation-for-kh176-for-the-treatment-of-midd-from-european-commission/

De indeling van een geneesmiddel als weesgeneesmiddel brengt specifieke ontwikkelingsvoordelen met zich mee. Lees hierover meer op https://www.google.nl/amp/s/www.eupati.eu/nl/geneesmiddelregistratie/commissies-van-het-ema-comite-voor-weesgeneesmiddelen-comp/amp/

Skate4Sverre 1

Om half 11 was de start voor de jeugd van IJD'96 en de Hessenrijders van hun 'alternatieve elfstedentocht' op de baan van IJD'96 in Doetinchem. En nee in de zomer niet op de schaats maar op hun skeelers.

Alle energie hebben deze kanjers gegeven. Dit nog extra door het goede doel Stichting Energy4All dat aan de uitdaging is gekoppeld. Dit voor Sverre, het broertje van hun teamlid Juliet, hij heeft een energiestofwisselingsziekte. En zo mooi dat Sverre er zelf ook bij kon zijn om ze aan te moedigen.

Hun ingezamelde sponsorgeld heeft een prachtig bedrag opgeleverd voor het medicijnonderzoek van maar liefst
€ 2.154,30,- 💚 geweldig!
Juliet heeft de cheque vol trots overhandigd aan onze directeur Paul in den Bosch.
Bedankt voor jullie inzet en energie!!

En sponsoren kan nog steeds op https://actie.energy4all.nl/team/skate4sverre

Skate4Sverre 4  Skate4Sverre 2  Skate4Sverre 3

400 van Energy4All cheque groep

Jaaaa ze zijn gefinisht na hun monstertocht van 400km, ‘rondje’ IJsselmeer vanuit Alphen aan den Rijn.
Wat een energie hebben deze mannen gegeven. Dit met in hun achterhoofd Karlijn en haar lotgenootjes met een energiestofwisselingsziekte. Wat een topprestatie!

Marcel Corts is mede-initiatiefnemer van de "400 van Energy4All". Zijn dochter Karlijn van 13 heeft een energiestofwisselingsziekte. Marcel: "Mijn missie is om niet machteloos toe te moeten kijken, maar aandacht te geven aan deze ziekte en aan de Stichting Energy4All. Daarnaast wil ik een groot sponsorbedrag ophalen dat ten goede komt aan het ontwikkelen van medicatie. De "400 van Energy4All" is een ode aan alle patiënten met deze ziekte!".

Ze hebben zelfs veel sneller gefietst als vooraf werd ingeschat en konden ook nog op hun benen staan om bij de onthulling te zijn van de opbrengst van hun sponsirtocht.
Wat een ONGELOFELIJK MOOIE OPBRENGST is er opgehaald van
€ 8 0 . 0 0 0 , - !!!

Karlijn kon er gelukkig bij zijn en samen met haar broertje Morris en ouders Marcel en Joyce heeft ze de cheque vol trots overhandigd aan Paul in den Bosch, directeur van Stichting Energy4All. Een prachtig moment als afsluiting van deze bijzondere dag.

Marcel iCorts is trots op het resultaat van De 400 van Energy4All: 'We hebben zoveel teweeg gebracht. Zoveel aandacht gekregen vanuit Alphen en van ver daarbuiten. Tijdens de tocht op 23 juni stonden er langs de route mensen met spandoeken en werden we aangemoedigd. Ruim 560 donateurs hebben ervoor gezorgd dat we 10.000 euro boven het streefbedrag hebben binnen gekregen. Dat is toch fenomenaal. Zeker als je bedenkt dat dit de eerste editie was!'.

Wat zijn we als Stichting Energy4All ontzettend dankbaar voor de inzet en energie die alle deelnemers en vrijwilligers hebben gegeven. En natuurlijk ook de donateurs die massaal hebben gedoneerd, hartverwarmend 💚
Een geweldig bedrag voor het medicijnonderzoek.
Samen sterk om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

De 400 van Energy4All
Op 23 juni 2019 vond de unieke "400 van Energy4All fietstocht" plaats. Een tocht van 400 km rond het IJsselmeer met 27 wielrenners met start en finish in Alphen aan den Rijn. Initiatiefnemers Marcel Corts en Richard Vlasman uit Alphen aan den Rijn vragen met deze tocht aandacht voor de Stichting Energy4All en energiestofwisselingsziekten. Daarnaast willen zij geld ophalen voor onderzoek en de ontwikkeling van een medicijn. Op dit moment bestaat er namelijk nog geen medicijn tegen deze slopende ziekte, maar het medicijnonderzoek is al wel vergevorderd.

Sponsoren kan nogmsteeds op https://actie.energy4all.nl/project/de-400-van-energy4all

400 van Energy4All peloton 400 van Energy4All medaille

400 van Energy4All Karlijn kootje koala 400 van Energy4All Marcel Morris Corts 400 van Energy4All cheque overhandiging

Kaars

Verdrietig nieuws kregen we van de familie de Gans-Lamers. De opa van Casper de Gans is onlangs overleden. Hij was erg begaan met hem en het medicijnonderzoek om Casper zijn energiestofwisselingsziekte te kunnen stoppen.

In zijn testament bleek een bedrag van € 20.000,- te zijn opgenomen t.b.v. Stichting Energy4All. Hartverwarmend 💚 Dat raakt ons diep en zijn we enorm dankbaar voor.

We wensen de familie veel sterkte in deze moeilijke tijd.

Energy4AllMagazine10 Jochem Milan

Voor de 10e editie van het Energy4All Magazine vond er een speciaal interview en fotoshoot plaats in het Radboudumc tussen onze ambassadeur Jochem van Gelder en patiëntje Milan Arens. Hoewel Milan al erg moe was ging hij ervoor en had hij een prachtige middag. Hier in beeld een 'sneak peak' van het interview, in het 10e Energy4All Magazine kan je hun hele interview lezen.

Bekijk hier het mooi promofilmpje: https://youtu.be/piWtPEaVRzM

Bart van Gastel - videograaf & fotograaf https://bvangastel.myportfolio.com/ - heeft belangeloos het interview van Jochem en Milan vastgelegd voor onze tekstschrijver en dit mooie promofilmpje gemaakt.
 
Naast het interview sieren Jochem en Milan ook de cover van het jubileumnummer van het Energy4All Magazine, de prachtige foto's zijn belangeloos gemaakt door fotograaf Dennis Vloedmans https://dennisvloedmans.com

Het 10e Energy4All Magazine wordt op 16 maart 2019 gelanceerd tijdens de Informatiedag van Stichting Energy4All. Je kan hem hier alvast bestellen https://energy4all.nl/acties/energy4all-magazine (hou deze pagina in de gaten om te lezen wanneer de magazines ongeveer worden verzonden, verwachting is eind maart).
We zijn druk bezig het adresbestand up to date te brengen, zet je je in voor Energy4All, bijv. als donateur of met een mooie actie, en geen Magazine ontvangen vorig jaar? Bestel dan via bovenstaande link en vermeld het zodat we je standaard op de lijst plaatsen en we je kosteloos een magazine toesturen..

Het Energy4All Magazine een jaarlijkse uitgave van Stichting Energy4All. Een belangrijk medium om te vertellen wat een energiestofwisselingsziekte is en wat de stichting doet om deze ziekte in de toekomst te kunnen stoppen.
Zowel redactie, journalisten, fotografen, vormgever en drukker zetten zich elk jaar weer belangeloos in om er samen weer een mooie informatieve editie van te maken.

­