Nieuwe bijdrage van € 137.536,- aan het medicijnonderzoek
Stichting Energy4All heeft een bijdrage geleverd aan het onderzoek van € 137.536,-. Dit is besteed aan onderstaande activiteiten.
- Khondrion heeft een lean and mean organisatie en daarom huren zij experts in van een gespecialiseerd bedrijf die hen helpt bij het uitvoeren van de studie. Dit bedrijf regelt onder andere dat de lopende fase 2b studie bij de betrokken medische centra volgens afspraak wordt uitgevoerd. Tevens zorgt dit bedrijf dat de deelnemende patiënten hun reiskosten ontvangen.
- Er is een bijdrage gegeven voor het schrijven van het Investigational Medicinal Product Dossier (IMPD) voor de uitvoering van de fase 2-studie bij kinderen. Dit document is onder andere samen met het studieprotocol en de Investigators Brochure (IB) de basis voor het verkrijgen van toestemming van de betreffende Toetsingscommissie voor het uitvoeren van geneesmiddelenonderzoek binnen de Europese Unie (EU). Mede aan de hand van de genoemde verplichte onderzoeksdocumenten kan door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC), de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) en de bevoegde instantie, de CCMO of het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, worden bepaald of toestemming kan worden verleend voor de uitvoering van de fase 2-studie bij kinderen in het geneesmiddelenonderzoek.
- Voordat het medicijn op de markt mag worden gebracht is het noodzakelijk goedkeuring te verkrijgen van verschillende instanties, zoals bijvoorbeeld het European Medicines Agency (EMA). Deze instanties willen exact weten op welke wijze het medicijn wordt gemaakt en welke grondstoffen worden gebruikt. Van deze grondstoffen willen ze weer weten hoe puur ze zijn en hoeveel alternatieve leveranciers er zijn. Met een GAP analyse is dit onderzocht en hier is een dossier van opgesteld zodat er een grotere kans bestaat op goedkeuring van het medicijn.
- Een klein gedeelte van de donatie heeft betrekking op de stabiliteitsstudie voor de uitvoering van de klinische trials. Hierbij gaat het erom hoe de werkzame stoffen van het potentiële medicijn Sonlicromanol het beste toegediend en bewaard kunnen worden. Door de invloed van allerlei omgevingsfactoren kan de kwaliteit fluctueren in de loop van de tijd. Het is van belang dat alle wenselijke eigenschappen van Sonlicromanol behouden blijven.
Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van professor Smeitink in samenwerking met Khondrion en het Radboudumc al sinds 2006. In totaal hebben we dit belangrijke onderzoek al gesteund met € 4.753.479,- en we blijven steunen tot het medicijn beschikbaar is voor de patiënten die het zo hard nodig hebben. Elke keer weer een stap vooruit op weg naar het medicijn. Dankzij vele vaste donateurs, actievoerders, collectanten, sponsorevenementen, donaties en nog veel meer mooie manieren om geld in te zamelen kunnen wij het medicijnonderzoek steunen. Samen sterk om energiestofwisselingsziekten te stoppen!
De nieuwe boog!
Wie een evenement van Energy4All heeft bezocht heeft hem ongetwijfeld wel eens zien staan, de Energy4All boog. Een grote oranje boog die menig fanatieke wandelaar, hardloper of fietser heeft verwelkomd. Nadat de boog op vele evenementen van Energy4All heeft gestaan en mee is geweest naar Italie voor het grote Forza avontuur, begon hij wat scheurtjes te vertonen. Het werd dan ook tijd voor een nieuwe.
Wij zijn erg blij en dankbaar dat wij dankzij onze sponsoren Axitraxi, UTS Verkroost en administratiekantoor Kalo een spiksplinternieuwe boog tot onze beschikking hebben. Zo is straks weer van veraf te zien is dat er een Energy4All evenement plaats vindt.
Aan directeur Paul In den Bosch de eer om de boog in ontvangst te mogen nemen uit handen van Bob Coppens van Axitraxi.
De boog ook gebruiken? Dat kan..
De boog kan gebruikt worden bij alle buitenevenementen van Energy4All, bijvoorbeeld bij een sponsorloop, sportevenemen of fietstocht. Organiseer jij binnenkort een evenement voor Energy4All en wil je gebruik maken van de boog, neem dan contact op met de stichting, vraag er naar en hij komt naar je toe.
Wij hopen dat de boog snel staat te schitteren tijdens een mooi Energy4All evenement!
Forza4Energy4All 2020 afgelast
FORZA4ENERGY4ALL 2020 AFGELAST EN UITGESTELD NAAR 2021!!
Na uitvoerig overleg en alle opties te hebben bekeken hebben we als organisatie team van Forza4Energy4All in overleg met de Raad van Toezicht van Stichting Energy4All besloten om Forza4Energy4All 2020 af te gelasten. Dit met pijn in ons hart, want dit prachtige evenement is ons grootste evenement waarbij onze deelnemers volop in actie komen om de bergen te beklimmen en om geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te stoppen. Het coronavirus vormt echter een grote dreiging voor de gezondheid en ook de maatregelen, waaronder de 1,5 meter afstand, maken het onmogelijk en niet verantwoord om Forza4Energy4All 2020 te organiseren. Het is gezien de risico's de beste beslissing die we hebben kunnen nemen, de gezondheid van al onze Forzanen staat voorop.
We schuiven deze editie door naar Forza4Energy4all 2021.
De nieuwe data van 2021 volgen spoedig.
Er wordt op dit moment hard gewerkt aan een coronaproof evenement om samen dit jaar nog wel in actie te komen. Vele kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte hebben het zwaar in deze coronatijd en die steken we graag een hart onder de riem. Later meer hierover.
De organisatie van Forza4Energy4All gaat alles op alles zetten om er voor te zorgen dat we in 2021 een extra memorabele en fantastische editie van Forza kunnen neerzetten.
Walk4Energy een waanzinnig succes
Het was afgelopen zaterdag één groot feest in de Petuniastraat in Rosmalen. Na weken voorbereiden was het zover, de Walk4Energy. De hele staat was versierd en overal blije gezichten met als stralend middelpunt Jenske. Wat had ze veel zin in deze dag. Helaas dreigde haar buik roet in het eten te gooien en lag ze vorige week nog in het ziekenhuis. Maar gelukkig knapte ze op en was ze op tijd thuis om ‘haar’ feestje bij te wonen.
De actie
Een groep fanatieke studenten van het Koning Willem 1 College uit den Bosch hebben voor hun afstudeerproject gekozen om een evenement te organiseren voor Energy4All. Door het coronavirus moesten zij hun oorspronkelijke plannen aanpassen en zo ontstond de Walk4Energy. Een gezellig wandel en fietsevenement, uiteraard onder de strikte voorwaarden van het RIVM. Tijdens de Walk4Energy kon je wandelend of fietsend een route afleggen naar het huis van Jenske, dit kon een korte route zijn of een langere route bijvoorbeeld vanaf je eigen huis. Aan alle deelnemers werd gevraagd om zich te laten sponsoren voor hun rit naar het huis van Jenske. Dit werd dan ook volop gedaan, geweldige bedragen kwamen voorbij.
Na binnenkomst van elke deelnemer kon Jenske haar geldmeter, in de vorm van een batterij, verder inkleuren. De batterij werd in de loop van de dag voller en voller.
Kanjers
Honderd deelnemers hebben meegedaan aan het waanzinnig leuke evenement, zo ook Jurre, hij is 9 jaar en is samen met zijn vader helemaal vanuit Goirle gefietst, dit was wel 40 km. En Sam die het hele eind vanuit Berlicum naar Rosmalen is gelopen om bij Jenske een mooie cheque te brengen.
Breed lachend zwaait Jenske vanuit haar voortuin naar alle deelnemers die langs komen.
Ze begint steeds harder te juichen als haar oppas Merel in zicht komt, zij is helemaal vanuit Maren-Kessel komen hardlopen naar Rosmalen, bij de eindstreep vliegt Jenske Merel dan ook meteen om haar nek.
De deelnemers hebben bij Jenske allemaal een mooie kleurplaat ingeleverd, Jenske zoekt de mooiste uit en de winnaars krijgen een leuke prijs.
Trots!
Jenske’s ouders Gert Jan en Saskia van de Ven zijn erg onder de indruk, ‘Een super mooi initiatief, kippenvel, we zijn er gewoon stil van!’
Aan het eind van de middag, als alle deelnemers over de eindstreep zijn gekomen, overhandigen de studenten aan Jenske de fantastische cheque met het voorlopige eindbedrag van €7289,- voor Energy4All.
Jenske heeft ontzettend genoten van deze mooie dag. Op het laatst werd dan ook nog even enthousiast meegedanst op de muziek van Kinderen voor Kinderen. Daarna kon Jenske moe maar voldaan gaan rusten.
De studenten kunnen nog steeds niet geloven dat ze zoveel geld hebben opgehaald met deze actie. ‘Waanzinnig, zo mooi dat we Jenske een super leuke dag hebben bezorgd en ook nog eens zoveel geld op hebben gehaald voor Energy4All, zo zijn ze weer een stap dichter bij een medicijn’.
Voor meer nieuws en foto’s van Walk4Energy kijk op de Facebookpagina van KW1C: Facebookpagina KW1C
Wil je alsnog een bijdrage leveren aan deze mooie actie? Dat kan op de actiepagina van KW1C: Actiepagina KW1C
Jan Smeitink in het AD over Sonlicromanol voor Corona
In het Algemeen Dagblad staat vandaag een mooi artikel waarin professor Jan Smeitink vertelt overhet potentiele medicijn voor energiestofwisselingsziekte: Sonlicromanol. Nu kan de werking van dit medicijn ook helpen bij de behandeling van het coronavirus. Lees hier het artikel:
Radboudumc brengt nieuw medicijn in stelling tegen corona-infecties
NIJMEGEN - Een medicijn in ontwikkeling tegen energiestofwisselingsziekten werkt volgens het Nijmeegse Radboudumc mogelijk ook heilzaam bij coronapatiënten.
Het middel remt ontstekingsreacties zoals die bij corona worden waargenomen, bijvoorbeeld in de longen. De hoop is dat toediening leidt tot een minder ernstig ziektebeloop, met name bij risicogroepen als ouderen en patiënten met overgewicht.
Hoogleraar Stofwisselingsziekten Jan Smeitink van het Radboudumc, tevens directeur van medicijnontwikkelaar Khondrion: ,,Het medicijn dat wij onderzoeken richt zich met name op schadelijke zuurstofverbindingen waardoor bij stofwisselingspatiënten schade optreedt in dna, eiwitten en vetcellen. Als extra werking van het middel, sonlicromanol, zagen we tot onze verrassing dat bepaalde stoffen werden geremd die ontstekingen veroorzaken. Er zijn aanwijzingen dat deze stoffen verhoogd zijn bij patiënten met covid 19.”
Gezonde volwassenen
Sonlicromanol is al getest op gezonde volwassenen en een kleine groep patiënten met energie-stofwisselingsziekten. ,,Met de toegepaste doseringen was de toediening veilig.”
In Leiden wordt nu bij een groep coronapatiënten gekeken of ze inderdaad veel meer van de specifiek met het nieuwe middel te behandelen ontstekingsstofjes in hun lichaam hebben. ,,Als het kan, beginnen we met een trial. Dat wil zeggen dat we een groep van proefpersonen het middel gaan geven, een andere groep van proefpersonen krijgt een placebo. Zo kun je zien of toediening de kans op genezing verhoogt of niet.”
Zo snel mogelijk
Khondrion werkt onder meer samen met het Leiden UMC. De nieuw ontdekte werking van het medicijn-in-ontwikkeling is nog niet in een wetenschappelijk artikel kenbaar gemaakt. ,,We hebben alvast een subsidieverzoek ingediend. Hopelijk kunnen we zo snel mogelijk beginnen met het testen op mensen.”
Andere onderzoekers van het Radboudumc bekijken bij proefpersonen of toediening van het bcg-vaccin tegen tuberculose de ziektesymptomen voor corona onderdrukt. Smeitink: ,,Onderzoekers zijn over de hele wereld actief in de strijd tegen corona. Wij kijken naar een effectief medicijn, anderen kijken naar de mogelijkheden om zo snel mogelijk een goedwerkend vaccin te vinden.”
Ook in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis zijn wetenschappers druk met corona-onderzoek. Hier wordt onderzocht of extra vitamine K kan helpen om het ontstaan van bloedpropjes (trombose) tegen te gaan waar veel coronapatiënten last van hebben.
Bron: Algemeen Dagblad - 4 mei 2020
https://www.gelderlander.nl/nijmegen/radboudumc-brengt-nieuw-medicijn-in-stelling-tegen-corona-infecties
Medicijnnderzoek naar Sonlicromanol steunen? Dat kan door o.a. te doneren aan of donateur te worden van Stichting Energy4All: https://energy4all.nl/steunenergy4all