­

87102162 825717654608399 2244521407486623744 o

Op zaterdag 16 mei om 12:00 uur organiseert een groep fanatieke studenten van het Koning Willem 1 College in ’s Hertogenbosch de Walk4Energy, een wandeling door de Petuniastraat in Rosmalen met als doel Jenske een waanzinnig leuke dag te bezorgen.

Voor hun afstudeeropdracht kwamen de studenten in aanraking met Energy4All en met Jenske van de Ven. Zij hebben Jenske al meerdere malen mogen ontmoeten en zijn erg onder de indruk van haar en haar energiestofwisselingsziekte. ‘Dat er voor zo’n slopende ziekte nog geen medicijn is, is verschrikkelijk. Wij gunnen Jenske en haar lotgenoten dat ze snel een medicijn vinden, daarom willen wij zoveel mogelijk geld ophalen en aan Jenske natuurlijk de eer om het gezicht van onze actie te zijn.’

Omdat de oorspronkelijk geplande 10uurs race niet door kan gaan vanwege het corona virus hebben ze besloten een alternatief te bedenken, de Walk4Energy. Het is de bedoeling dat alle deelnemers langs het huis van Jenske lopen, fietsen, mountainbiken of op wat voor manier dan ook. Eenmaal bij het huis van Jenske aangekomen kun je je kleurplaat inleveren, deze kun je van te voren thuis downloaden en inkleuren. In de loop van de dag mag Jenske de mooiste kleurplaten uitzoeken en de winnaars krijgen een leuke prijs.

Veiling
Iedereen die mee wil doen kan zich laten sponsoren en ook wordt er een online veiling georganiseerd. Op deze veiling worden onder meer sportitems van diverse bekende Nederlandse topsporters geveild. Wil je meer weten over de veilingitems of wil je meebieden, kijk dan op de Facebookpagina van KW1C voor Energy4All en bied mee via hun Marktplaats kraam.

Doe mee!
Wil je ook mee doen aan de Walk4energy, schrijf je dan in via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en bezorg samen met vele anderen Jenske een fantastische dag.

Aan alle deelnemers van Walk4Energy wordt vriendelijk verzocht zich strikt aan de maatregelen van het RIVM te houden.

Download hier de kleurplaat
Print hem uit, kleur hem zo mooi mogelijk in, breng hem langs bij Jenske of stuur hem op voor 16 mei. Opsturen kan naar:

Jenske van de Ven
Petuniastraat 2
5241 AM Rosmalen

Extra leuk vinden we het om jullie bijdrage, een foto van hoe hard jullie bezig zijn met het inkleuren en/of het verzenden van jullie kleurplaat op social media terug te zien. Gebruik hashtags #stichtingenergy4all en #walk4energy4jenske

Kleurplaat StichtingEnergy4All Koala

Publicatie onderzoek Khondrion

Khondrion benadrukt de potentiële rol van inflammatoire lipidenmodulator prostaglandine E2 bij de ziekte COVID-19 en onderzoekt een mogelijke behandelingsroute met sonlicromanol.

Sonlicromanol, in ontwikkeling voor mitochondriële ziekten, zou op basis van het werkingsmechanisme mogelijk een rol kunnen gaan spelen in de behandeling van COVID-19. Over deze hypothese is door Khondrion, op eerste Paasdag een publicatie verschenen. Nader onderzoek is nodig om de hypothese te bevestigen. 

NIJMEGEN, Nederland - Woensdag 15 april 2020:

NIJMEGEN, Nederland - Woensdag 15 april 2020: Khondrion, heeft een wetenschappelijke hypothese gepubliceerd dat de inflammatoire lipidenmodulator, prostaglandine E2 (PGE 2 ), een prominente rol kan spelen in de pathofysiologie van COVID-19 en stelt voor dat het mogelijk medicijn, sonlicromanol, die momenteel in fase IIb-ontwikkeling is voor de behandeling van een reeks mitochondriale ziekten, een nieuwe bestemming zou kunnen krijgen voor de behandeling van patiënten met ernstige COVID-19-ziekte.

Lees het volledige persbericht van Khondrion hier:

https://www.khondrion.com/potential-role-of-inflammatory-lipid-modulator-prostaglandin-e2-in-covid-19-disease/

Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van Khondrion structureel sinds 2006.

Vacature PR Marketing

PR en marketing vrijwilliger voor stichting Energy4All

Stichting Energy4All is op zoek naar een vrijwilliger op het gebied van PR en marketing.

Deze vrijwilliger zal belast worden met het opstellen en begeleiden van een promotie- en marketing plan.

Wij zoeken iemand die ervaring heeft in pr/marketing en de volgende werkzaamheden zou willen uitvoeren:

  • Het opstellen van een visie en beleidsstuk aangaande PR en marketing
  • Opstellen van promotie en marketing plannen voor de stichting
  • Opstellen van promotie en marketing plannen voor huidige activiteiten zoals Forza4Energy4All en toekomstige activiteiten
  • Het aansturen van een groep vrijwilligers in het uitvoeren van deze plannen
  • Aansturen van social media op dit gebied
  • Adviseren van de directeur aangaande PR en marketing

Wij bieden onze vrijwilligers een fijne en vriendelijke omgeving om in te werken. Office 365 omgeving en overige ondersteuning is beschikbaar. 

Geen salariëring maar eventueel wel reiskosten vergoeding.

Je kunt een reactie sturen aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

flyer veiling

Veiling popppenhuizen voor Stichting Energy4All en Stofwisselkracht

Hierbij nodigen wij jullie van harte uit om aanwezig te zijn bij de veiling van jullie 20 unieke poppenhuizen tijdens de beurs ‘The Art of Living’ in het Autotron Rosmalen.

UPDATE 

Vanwege de omstandigheden rondom het coronavirus en het advies van het RIVM is het The Art of Living Event verplaatst. Vanuit de overheid is het advies gegeven om alle grotere evenementen in Noord-Brabant af te lassen. Omwille van de gezondheid van de exposanten, bezoekers en alle andere betrokkenen gaan we hier volledig in mee. Samen met de betrokken partijen is door The Art of Living een nieuwe datum vastgesteld.

Het event zal plaats vinden van 22 t/m 25 oktober 2020 in het Autotron in ’s-Hertogenbosch.
De veiling vindt plaats op 24 oktober van 16.00 tot 19.00 uur o.l.v. Jochem van Gelder.

Als vader van Imre, die is overleden aan een energiestofwisselingsziekte, en Sverre die hetzelfde lot wacht, wil je dat hier een medicijn voor komt. Daarom ging Peter Masselink, samen met een grote groep architecten, de uitdaging aan bijzondere poppenhuizen te ontwerpen voor kinderen met deze ziekte. De deelnemende architecten hebben hun poppenhuizen belangeloos ter beschikking gesteld voor een veiling. De opbrengst van de veiling komt volledig ten goede aan onderzoek naar (een medicijn tegen) energiestofwisselingsziektes.

De architecten werd gevraagd na te denken over wat het betekent om een energiestofwisselingsziekte te hebben. Dat moest op een of andere manier tot uiting komen in het poppenhuis. Elk poppenhuis is uniek en bevat tenminste één element dat het leven voor een kind met een handicap gemakkelijker maakt. Het poppenhuis als speel-, leer-, onderzoeks- of kunstobject daagt uit, prikkelt en neemt ons ‘gewone’ mensen mee in een mooie, bijzondere wereld die zomaar eens de wereld van onze bijzondere kinderen zou kunnen zijn.

De veiling is het sluitstuk van een bijzondere periode van drie jaar. Eerder werden de poppenhuizen al vastgelegd in een prachtig fotoboek. Daarnaast waren de speciale poppenhuizen de afgelopen jaren in levende lijve door heel Nederland te zien in BKKC te Tilburg, in Schunck te Heerlen, tijdens de Dutch Design Week in Eindhoven, in Arcam te Amsterdam en in OVSM te Doetinchem.

De poppenhuizen zijn van 26 t/m 29 maart te zien in het Autotron Rosmalen tijdens de woonbeurs ‘The Art of Living’. De organisatie van de woonbeurs heeft deze veiling mogelijk gemaakt. De veiling vindt plaats op 28 maart rond 16.00 uur en zal tot ongeveer 19.00uur duren. De opbrengst komt volledig ten goede aan de stichtingen Energy4all en Stofwisselkracht. Zij ondersteunen onderzoek naar energiestofwisselingsziektes.

Bent u geïnteresseerd in deze veiling dan nodigen wij u van harte uit om aanwezig te zijn.

Wilt u, in verband met de catering, voor 14 maart via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. laten weten of wij op uw komst mogen rekenen en zo ja met hoeveel personen?

Informatie over de poppenhuizen:

Goede doelen:

Over de locatie

Deelnemende architecten:

khondrion

Khondrion kondigt aan dat de eerste patienten een dosis hebben ingenomen van het medicijn Sonlicromanol voor energiestofwisselingsziekten. in het fase 2b-onderzoek.

De studie zal de impact op de cognitieve functie onderzoeken met een van de meest geavanceerde behandelingen met het medicijn om een verbetering te realiseren voor mensen met een energiestofwisselingsziekten / mitochondriele ziekten.

NIJMEGEN, Nederland - Maandag 27 januari 2020:
Khondrion kondigt aan dat vandaag aan de eerste patiënten met succes een dosis Sonlicromanol (het te testen medicijn, voorheen bekend als KH176), is toegediend tijdens fase 2b KHENERGYZE-studie die er op gericht is een reeks van mitochondriële ziekten te behandelen.

De fase 2b studie wordt uitgevoerd bij drie internationaal erkende centra voor mitochondriële ziekten in Europa;

  • - Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, Nederland;
  • - Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk en
  • - Ludwig-Maximilians-Universiteit van München, Duitsland.

De studie wordt dubbelblind en gerandomiseerd uitgevoerd, met toediening van Sonlicromanol en een placebo. In deze three-way cross-over studie waarbij de cognitieve functie wordt onderzocht, wordt de test uitgevoerd bij patiënten die een specifieke genetisch DNA-mutatie in de mitochondriële overdracht (MTTL1m.3243A> G) hebben. Deze mutatie is verantwoordelijk voor MELAS-spectrum stoornissen, waaronder MELAS (mitochondriale encefalomyopathie, melkzuuracidose en beroerte-achtige voorvallen) en MIDD syndromen (maternaal erfelijke diabetes en doofheid).

Het primaire doel van de studie is om het dosis-effect van Sonlicromanol op het aandachtsgebied van cognitief functioneren te evalueren, zoals beoordeeld door de geautomatiseerde 'Cogstate visuele identificatie test'. Resultaten worden verwacht in de tweede helft van 2020.
Met cognitie wordt bedoeld het vermogen om kennis op te nemen en verwerken, en ook zaken als waarnemen, denken, geheugen, aandacht en cncentratie.

Sonlicromanol is een potentieel eersteklas oraal in te nemen medicijn en één van de meest geavanceerde ziekte behandelingen in ontwikkeling voor energiestofwisselingsziekten / mitochondriële ziekten. Er is al klinisch bewijs van concept en werkzaamheid en een goed verdragen veiligheidsprofiel aangetoond in de fase 1- en 2a-onderzoeken. De benaming weesgeneesmiddel is toegekend voor MELAS-spectrumstoornissen, ziekte van Leigh en patiënten met MIDD in Europa en voor alle erfelijke aandoeningen van de Mitochondrial Respiratory Chain Disorders (MRCD) in de VS.

Prof. Dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion:
"De start van onze fase 2b-proef is een nieuwe belangrijke mijlpaal voor Khondrion om ons doel te bereiken, namelijk het medicijn als behandeling beschikbaar maken voor patiënten die lijden aan deze verwoestende energiestofwisselingsziekte. Deze studie richt zich op een groep mitochondriële aandoeningen die we het meest tegengekomen, naar schatting bij ongeveer 50.000 mensen in Europa, de VS en Japan. De impact van de ziekte op het dagelijks leven kan aanzienlijk zijn, met name door cognitieve stoornissen wat van invloed is op alles wat we doen met betrekking tot gedachten of geheugen - of we nu klaar zijn om te gaan werken, praten met vrienden of plannen te maken voor de toekomst.
Wij geloven dat Sonlicromanol het potentieel heeft om een ​​belangrijke behandeloptie te zijn en kan een belangrijke medische behoefte vervullen en de kwaliteit van leven van patiënten met een mitochondriële ziekte verbeteren."

Lees het Engelse persbericht van Khondrion hier:
https://www.khondrion.com/khondrion-announces-first-patients-dosed-in-phase-iib-study-of-sonlicromanol-for-mitochondrial-diseases/

Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van Khondrion structureel sinds 2006.

­