­

cheque overhandiging

Op zaterdag 18 mei was de veiling van het Dolls'house project van Peter Masselink. Jarenlang heeft hij, samen met zijn familie, vrienden en collega's toegewerkt naar dit moment. Door de coronapandemie liep de veiling een paar jaar vertraging op, maar dacht mocht de pret niet drukken.

Peter Masselink is archtitect en een groot liefhebber van zijn vak. Maar bovenal is hij vader van drie kinderen, dochters Imre* en Juliet en zoon Sverre*. Helaas hadden Imre en Sverre beiden een energiestofwisselingsziekte en zijn op jonge leeftijd hieraan overleden. Peter wilde iets doen voor het medicijn onderzoek van professor dr. Smeitink en kwam zo tot het idee om een poppenhuis project op te starten. Hij vroeg 20 collega architecten om mee te doen en al snel ontstond het project Dolls'House. Alle architecten werden gevraagd na te denken over het hebben van een energiestofwisselingsziekte en hoe een kind, zoals Sverre en Imre, met een dergelijke ziekte zou kunnen spelen. Wat zijn of haar belevingswereld is. Dat moest op een of andere manier tot uiting komen in een poppenhuis.
dolls 5

Er kwamen prachtige poppenhuizen uit voort in allerlei vormen, kleuren en groottes. Bij de één gaat alles om gevoel en bij de ander ben je volledig afhankelijk van je gehoor om zo het poppenhuis  te beleven.  De bijzondere poppenhuizen reisden sinds juli 2017 door Nederland. Ze hebben in bkkc in Tilburg, in Schunck in Heerlen, op de Dutch Design Week in Eindhoven en tijdens de Museumnacht in Arcam Amsterdam en in het Openbaar vervoer en Speelgoedmuseum in Doetinchem gestaan

dollshouse 2dollshouse

Bij het Art of living event in Rosmalen waren ze voor het laatst allemaal samen te bewonderen. Nog één keer kon er volop genoten worden van al het moois dat Peter en zijn collega's hebben gemaakt. Want het uiteindelijke doel was om er zoveel mogelijk geld mee in te zamelen voor het medicijn onderzoek. Onder leiding van een veilingmeester werden de poppenhuizen één voor één geveild. Ambassadeur Jochem van Gelder had de taak om de dag aan elkaar te praten en zo de mensen nog meer te enthousiasmeren om een mooi bod uit te brengen. Onder luid gejuich werden de biedingen ontvangen, allemaal voor dat ene doel; het medicijn!

De veiling was een groot succes want Peter mocht aan professor Smeitink en directeur Jolijn Knikman een prachtige cheque van maar liefst  €31.074,68 overhandigen. Professor Smeitink gaf tijdens het in ontvangst nemen nog een korte update over het medicijn onderzoek. 

dolls tuim

Na dit feestelijke moment werden alle archtiecten naar voren geroepen en bedankt voor hun inzet. Zij kregen van Peter en zijn vrouw Sandra een prachtige tuimelaar cadeau, het favoriete speelgoed van Sverre. 

Een feestelijk slot van een zeer geslaagd Dolls'house project. 

 Foto's: Colinda Jansen

dolls 8dollshouse 3dolls 6

1000034995

 

Op zaterdag 25 mei waren we, voor de Energy4All lotgenotencontact dag, te gast bij Pantropica in Luttelgeest. Patiënten en hun families waren uitgenodigd om samen deze dag door te brengen, om zo lotgenoten te leren kennen, informatie uit te wisselen en gewoon even lekker er tussen uit te zijn.
 
IMG 20240612 WA0027

Directeur Jolijn, vrijwilliger Paula en mascotte Kootje Koala heetten iedereen van harte welkom, waarna de eerste gezellige gesprekken loskwamen onder het genot van een kopje koffie en een heerlijk gebakje. Met een lach en een traan werd er gesproken over het wel en wee van het leven met een energiestofwisselingsziekte. Vaak vindt men veel steun in dit soort ontmoetingen, je voelt je verbonden en merkt dat je er niet alleen voor staat. 

1000036393
 
 
Diderick vertelde zijn tafelgenoten uitgebreid over het medicijn onderzoek. Hij is één van de proefpersonen en is erg tevreden met het resulaat. Dit geeft veel hoop aan zijn lotgenoten. 
 
 
 
 
Na de koffie kon iedereen het tropische park ontdekken. Zo kun je in Pantropica, voorheen de Orchidieën Hoeve, door tien continenten reizen. De kinderen stonden al te trappelen van ongeduld. Guillaume keek zijn ogen uit en wilde het liefst alles tegelijkertijd bekijken. De mooie jungle met zijn tropische planten en dieren is dan ook een lust voor het oog.
De vissen en schildpadden werden gevoerd en de aapjes werden gezocht en gevonden.


IMG 20240612 WA0030 1000035110
De vlindertuin was een grote favoriet. De mooiste vlinders in allerlei kleuren vlogen om je heen. Niet alleen prachtig om te zien maar ook nog eens ontzettend leerzaam, zo werd er langs de paden meer informatie gegeven over de levenscyclus van de vlinder en waren er kasten met vlinderpoppen aanwezig. Bij de lori's moest je goed op je spullen passen, voor je het wist had je er een stuk of vijf op je zitten en ze hadden allemaal erg veel trek. 1000035092
In het jungletheater werd meer verteld over o.a. slangen en spinnen. Super interessant om te horen hoe ze eten, leven en wat voor vijanden ze hebben. Zo vervelt de slang meerdere malen in zijn leven. Rondom het podium waren deze voormalige jasjes van de slangen te bewonderen. 

Al die mooie planten en dieren vallen natuurlijk in het niet bij de speeltuin, de kinderen vermaakten zich daar erg goed met het klimmen en klauteren. Jinthe zou er het liefst de hele dag doorbrengen. Maar even rusten in de rolstoel en ondertussen al het andere moois bekijken is toch ook wel erg fijn. 
 
In het park kwam iedereen zo nu en dan wel een lotgenoot tegen. Lekker samen lunchen en/of kletsen. Of samen een ijsje eten. Het was volop genieten.
Er zijn veel nieuwe contacten gelegd en nummers uitgewisseld. Een zeer geslaagde dag!
 
IMG 20240612 WA00281000036417IMG 20240612 WA0031IMG 20240612 WA0020
park 1papagaaifam guillame
 
 
 

Jolijn Knikman

❗️WAARSCHUWING - WARNING - LET OP❗️
 
Wij hebben verontrustende telefoontjes ontvangen van mensen, waarbij een incasso werd gedaan t.g.v. een naam die lijkt op Energy4All. De mensen waren geen donateur.
Deze incasso's bleken te komen van een buitenlandse rekening en de naam van de afzender is Engie4All De Kroon. Dit komt dus NIET van Stichting Energy4All en de opbrengsten komen ook niet ten gunste van ons.
➡️ONZE NAAM WORDT DUS MISBRUIKT⬅️
➡️INDIEN U HIERVAN HET SLACHTOFFER BENT, LAAT DAN DE INCASSO ONMIDDELIJK TERUG STORTEN. DIT KUNT U ZELF DOEN. DOE AANGIFTE BIJ DE POLITIE EN MELD HET BIJ UW BANK
 
✅ALLEEN DONATIES VERTROUWEN DIE GAAN NAAR:
ING BANK - NL96INGB0000004403
RABOBANK - NL12RABO0117041203
Stichting ENERGY4ALL via Stichting Mollie Payments NL51DEUT0265262461NL

Energy4AllMagazine15 Banner aankondigingHet 15e Energy4All Magazine

Op zaterdag 11 mei wordt de 15e editie van het Energy4All Magazine gelanceerd. Ons covermodel Lyve zal samen met hoofdredacteur Paulien Vogelzang het eerste exemplaar overhandigen aan professor Jan Smeitink tijdens de informatiedag van Stichting Energy4All.

Het Energy4All Magazine is een jaarlijkse uitgave van Stichting Energy4All die in april verschijnt. Een belangrijk medium om te vertellen wat een energiestofwisselingsziekte is, hoever het medicijnonderzoek gevorderd is en wat de stichting doet om deze ziekte in de toekomst te kunnen stoppen. Met de inzet van veel vrijwilligers en sponsoren is er ook dit jaar weer een mooie uitgave gemaakt.

Een greep uit de 44 pagina's:

  • Het verhaal van de 6-jarige Lyve, zij heeft een energiestofwisselingsziekte waar ze dagelijks de gevolgen van voelt.
  • Special over het onderzoek: Professor Jan Smeitink geeft een update over de voortgang. Conny is testpersoon en vertelt over het meedoen aan het medicijnonderzoek en de merkbare resultaten.
  • Het aangrijpende verhaal over Noa, hij overleed aan de gevolgen van de ziekte. Zijn ouders delen de mooie herinneringen maar ook hoe zwaar het is geweest en nog steeds is met de rouw.
  • Terugblik op de 10e editie van Forza4Energy4All: in de Italiaanse Alpen beklom een groep helden drie machtige bergen.
  • Columns van ambassadeurs Jochem van Gelder en Paulien Vogelzang.
  • De vierde editie van de MITO Estafette die langs huizen van patienten en ook gezinnen van overleden kinderen ging.
  • Onze nieuwe directeur Jolijn stelt zich voor.
  • Ervaringsverhalen van Lucas, Janske & Klaske. En ook Lola over haar openhartige blog.
  • Gezellige Mijn dag uitjes
  • Acties van kinderen voor Energy4All.
  • En vele verschillende acties voor Stichting Energy4All en ook hoe je zelf kunt helpen.

    Lees de 15e editie en geef hem vooral door om zoveel mogelijk mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten en het zo belangrijke medicijnonderzoek waar we ons zo voor inzetten.

 
Energy4All Magazine bestellen

Bestel het Energy4All Magazine

KIJK HIER om de 15e editie te bestellen

Word nu Donateur en ontvang jaarlijks ons Energy4All Magazine.
Ook als u de laatste jaren betrokken bent geweest en uw adres bij ons bekend is krijgt u het Energy4All Magazine thuisgestuurd. Dit zal zijn in de week na 11 mei 2024.

Jolijn Knikman

Na acht jaar van uitzonderlijk toegewijd leiderschap delen wij met dankbaarheid en trots mee dat de voormalige directeur van Energy4All, Paul in den Bosch, 1 februari 2024 het stokje overdraagt aan Jolijn Knikman.
Paul heeft indrukwekkend werk verricht en zal regelmatig actief betrokken blijven bij de stichting.
Wij willen namens Energy4All onze diepe waardering uitspreken voor Paul's onvermoeibare inzet en toewijding. Zijn leiderschap heeft de stichting naar indrukwekkende hoogten geleid en een solide basis gelegd voor de toekomst.
Jolijn Knikman, een gedreven professional met een succesvolle achtergrond als CEO van een cybersecuritybedrijf, neemt nu het roer over.
Haar keuze voor Stichting Energy4All is gebaseerd op een reeks boeiende kennismakingsgesprekken, waarin ze werd aangetrokken door de warme gemeenschap en onder de indruk is van wat de stichting tot nu toe heeft bereikt.
Jolijn is 47 jaar en brengt niet alleen waardevolle leiderschapskwaliteiten mee, maar ook een diepgaande wens om haar expertise in te zetten om samen met de vrijwilligers de stichting verder te laten groeien. Haar doel is om nog meer geld in te zamelen voor het onderzoek naar een medicijn voor mitochondriële ziekten en ze is vastbesloten om de missie van Energy4All voort te zetten.
"Ik ben verheugd om deel uit te maken van Energy4All en ben onder de indruk van de impact die de stichting reeds heeft gemaakt," zegt Jolijn. "Samen met het toegewijde team van vrijwilligers en met de steun van de gemeenschap, ben ik vastberaden om het verschil te maken en meer middelen te genereren voor het bestrijden van deze ziekte."
Wij danken Paul in den Bosch voor zijn inspirerende leiderschap en het pad dat hij heeft uitgestippeld voor Energy4All. Tegelijkertijd wensen we Jolijn Knikman veel succes en inspiratie in haar nieuwe rol als directeur van de stichting. Laten we gezamenlijk blijven werken aan een toekomst waarin de strijd tegen mitochondriële ziekte steeds dichter bij een oplossing komt.
Wij zijn Marleen Wallerbosch en het team van “ROMYN Werving & Selectie” enorm dankbaar dat zij ons belangeloos hebben geholpen bij het werven en selecteren van de juiste kandidaat voor deze mooie functie.

 

­