­

online mitodag

Ook dit jaar organiseert het RCMM in samenwerking met VKS weer een informatiedag voor mitochondriele ziekten, ook wel de  Mito dag genoemd. Helaas is er wederom geen fysieke bijeenkomst mogelijk i.v.m. de corona maatregelen. Maar om toch iedereen op de hoogte te houden van wat er speelt omtrent Mitochondriele ziekten en het belangrijke medicijnonderzoek, hebben ze besloten om de Mitodag dit jaar als online webinar te organiseren. Zo kan iedereen vanuit zijn of haar eigen huis het webinar volgen. 

Programma
Het programma van de online webinar is als volgt:

15.00 - 15.05 uur : Welkom

15.05 - 15.35 uur : Update RCMM (patiëntenzorg, clinical trials) door Dr. Maaike de Vries en dr. Lonneke de Boer, Radboud UMC

15.35 - 16.00 uur : Onderzoeker aan het woord

16.00 - 16.25 uur : Persoonsgerichte zorg: de Mitoroute / Mitostraat vanuit patiëntenperspectief

16.25 - 16.30 uur : Afsluiting webinar

PAUZE 10 minuten

Aanmelden
Na het programma bestaat de mogelijkheid om aan te sluiten bij het online Mito-café. Dit is bedoeld om met elkaar na te praten en eventueel ervaringen uit te wisselen. Jullie zijn allemaal van harte welkom om deel te nemen aan dit webinar. Wil je ook deelnemen? Meld je dan voor 20 september aan door een mail te sturen aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van Mitodag. Na aanmelding ontvang je een link voor deelname. In jouw aanmeldingsmail kun je eventuele vragen voor tijdens het webinar toevoegen en tevens kun je aangeven of je ook deel wil nemen aan het Mito-café na de tijd. Het RCMM en VKS hoopt samen met de sprekers zoveel mogelijk van jullie vragen tijdens het webinar te kunnen beantwoorden.

kootjes actie corner

Er zijn veel mensen die op wat voor manier dan ook in actie komen voor stichting Energy4All. Graag willen wij een paar acties met jullie delen.

Mega opbrengst voor Davinci4Energy davinci sponsorloop en emballage
De leerlingen van het Da Vinci College in Purmerend zijn bezig om een record opbrengst te realiseren voor hun deelname aan een sportief evenement met daaraan gekoppeld een goed doel. Op 12 en 13 april organiseerden zij een sponsorloop voor leerlingen van OBS De Bloeiende Perelaar uit Zuid-Oost Beemster. De opbrengst was enorm. Maar liefst € 13.550,35 hebben de leerlingen opgehaald!
Niet alleen de leerlingen, maar ook de vrijwilligers van Energy4All waren even sprakeloos van deze opbrengst. Geweldig dat alle leraren, ouders, vrienden, buren, oma's & opa's van heel Zuid-Oost Beemster en omstreken hier aan mee hebben gewerkt.
De leerlingen proberen nog veel meer geld op te halen voor Energy4All en doen dit ook via emballage acties. Zo hebben ze bij de DEEN in Purmerend in één maand tijd maar liefst € 560,- opgehaald met de statiegeldbonnen actie.



armbandjes rubenArmbandjes voor Ruben
Edoardo (10 jaar) en Eleonora (9 jaar) zijn de trotse broer en zus van Ruben. Ruben is 4 jaar oud en sinds zijn geboorte vaak ziek geweest, de artsen verdenken hem van een energiestofwisselingziekte (mitochondriële ziekte, zij zijn nog in afwachting van de uitslag).
Edoardo en Eleonora leven erg met Ruben mee, zij maken zich zorgen en willen graag helpen. Daarom besloten zij armbandjes te maken en te verkopen om geld in te zamelen voor Ruben en zijn lotgenootjes. In totaal hebben ze maar liefst € 104,80 opgehaald met het maken van de mooie armbandjes. Bij elk verkocht armbandje kreeg je een mooie folder met meer informatie over de ziekte en stichting Energy4All. Wat een kanjers van een broer en zus heeft Ruben toch!


Prachtige opbrengst KW1C 2021 kw1c jenske cheque
Ook dit schooljaar kwam de sportacademie klas van het Koning Willem 1 College weer in actie voor Jenske en haar lotgenootjes om geld op te halen voor Stichting Energy4All. Met mooie acties zoals 10 uur aaneengesloten fietsen op de Swift door docent Ramon, het verkopen van mondkapjes met het Energy4All logo, emballage acties, de veiling van sportartikelen van bekende sporters en natuurlijk het super gezellige wandel en fiets evenement heeft KW1C het prachtige bedrag van € 3.906,- opgehaald en waarschijnlijk volgt er nog meer. Ze hebben hun project feestelijk afgesloten in de sportzaal waar Jenske vol trots de cheque in ontvangst nam.



vestingloop vader hansVestigingloop voor vader Hans
Shannon en Kim hebben de Vestingloop ‘s-Hertogenbosch gelopen ter nagedachtenis aan Shannon haar vader Hans. Na een pittige tocht kwamen ze met een big smile over de finish. Shannon: “Wow! Wat een bijzondere dag vandaag! Om samen met Kim speciaal voor mijn vader de Vestingloop 's-Hertogenbosch te lopen, zodat er meer bekendheid komt en een medicijn voor de vreselijke energiestofwisselingsziekte Melas. Samen hebben ze maar liefst € 1.420,- opgehaald voor Stichting Energy4All! ‘Pap ik hoop dat je met trots naar ons heb kunnen kijken’


Donatie Catalyze BV catalyze logo
Catalyze BV weet dat er vanuit de farmaceutische industrie relatief weinig belangstelling is voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. Als partner van o.a. Khondrion doneren zij daarom nu voor elke sollicitant op een vacature of nieuwe medewerker die zij aannemen een bijdrage aan Energy4All in 2021. Wij ontvingen een prachtige donatie van €1.668,-. Wij hopen dat deze nieuwe medewerkers met veel plezier en succes bij dit prachtige bedrijf, een mooie werkomgeving vinden. https://careersatcatalyze.com/


overhandiging cheque kiekendief 2021Speciale editie Kiekendief Marathon een groot succes! 
Helaas kon ook dit jaar de Kiekendief Marathon niet op de normale manier doorgaan door de maatregelen omtrent het Corona virus. Desondanks kijkt de organisatie tevreden terug op een geslaagd aangepast evenement. Want op 4,5 & 6 juni hebben 65 lopers en/of fietsers de marathon rondom Switerband afgelegd. Niet alleen een deel van het inschrijfgeld maar ook nog wat extra’s ging naar Energy4All. Tijdens ons Walk4Energy4All evenement kwamen Johann Diermeier en Ingrid Timmer naar Dieren om daar een mooie cheque te overhandigen. Paul In den Bosch en Paulien Vogelzang hadden de eer om de cheque van maar liefst € 579,50 in ontvangst te nemen.


Sponsor4daagse Forza4Mees!  sponsor4daagse forza4mees
De sponsor4daagse, van team Forza4Mees, in en om Overasselt was in alle opzichten een groot succes. Van 31 mei - 13 juni hebben 61 deelnemers de routes gelopen op 4 aaneengesloten dagen, met prachtig weer. De routes kregen ze van te voren en om alles coronaproof te houden kon iedereen starten op een dag dat het hem schikte. Hilco en Marlieke hadden dit evenement georganiseerd. Melle, kleine broer van Mees*, was ook van de partij en heeft 4 dagen met volle energie gelopen. Een geweldige opbrengst na een zeer geslaagd evenement!


Bedankt! Geweldig dat jullie, jullie energie inzetten voor Energy4All. Mede dankzij jullie zijn we weer een stapje dichterbij een medicijn.

Milan en Yuna trials

De testen van het medicijn Sonlicromanol bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte zijn in april gestart. Gisteren was het eindelijk zover voor Milan Arens, na een lang maar zeer zorgvuldig selectieproces. “Ik vind het heel leuk, strakjes krijg ik het medicijn! Joepie!!”, zei hij vlak voordat het zover was.

Zijn moeder Femke schreef: “Wat een spannende dag vandaag…. Voor het eerst ‘het’ medicijn gekregen. Zo trots dat je dit allemaal ondergaat….. voor jou en alle lotgenootjes 💚 Goede hulp vandaag van je zus ❤️❤️

Gisteren een lange dag in het ziekenhuis met allemaal onderzoeken maar Milan had het geluk dat hij tussen de onderzoeken door ook even met zijn moeder naar het heliplatform van het ziekenhuis mocht. Een hele vette ervaring zo hoog bovenop het RadoboudUMC.
Vandaag is het groot feest want Milan en Yuna zijn jarig, ze mogen alweer 10 kaarsjes uitblazen.

Lees Milan zijn verhaal via: Milan (energy4all.nl) 

Succes Milan met de testen die nog komen gaan, we zijn trots op jou en alle kinderen die het medicijn testen!


Stichting Energy4All Bijdrage Onderzoek

Voor de Fase 2 en vervolgstudies bij kinderen van het medicijnonderzoek heeft Stichting Energy4All op 12 augustus 2021 een bedrag van € 60.000,- bijgedragen aan Khondrion.

De eerste klinische trial bij kinderen is inmiddels gestart. Een deel van de kosten van deze trial wordt bekostigd via een Oost-NL EFRO subsidie. Voor de niet volledig door deze subsidie gedekte kosten heeft Stichting Energy4All bijgedragen.
Dit wordt besteed aan o.a. de site monitoring, veiligheid monitoring, regulatoire management en het ontwikkelen van een database. Hiervoor heeft Khondrion een daartoe gespecialiseerd bedrijf ingehuurd om dat zo goed mogelijk te kunnen doen.

Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van professor Smeitink en Khondrion in samenwerking met het Radboudumc al sinds 2006. In totaal hebben we dit belangrijke onderzoek al gesteund met € 4.915.084,- en we blijven steunen tot het medicijn beschikbaar is voor al die patiënten die het zo hard nodig hebben. Elke keer zetten we weer een stap vooruit op weg naar het medicijn. Dankzij vele vaste donateurs, actievoerders, collectanten, sponsorevenementen, donaties en nog veel meer mooie manieren om geld in te zamelen kunnen wij het medicijnonderzoek steunen. Samen sterk om energiestofwisselingsziekten te stoppen!

Help ook mee en doneer of start jouw eigen inzamelingsactie

Koop een Energy4All Loterij lot om te steunen

Word donateur en steun structureel tot die eindstreep!

walk4energy bedankt

Zondag 4 juli vond de eerste editie van ons nieuwe wandelevenement Walk4Energy4All plaats in Dieren. Het was nog behoorlijk spannend of het weer zou mee werken, er werden namelijk dikke buien en heel veel regen voorspeld. Iets dat je als wandelevenement liever niet wilt. Dus de ‘nood’ procedures werden tevoorschijn getoverd en iedereen kreeg de waarschuwing mee om zelf ook goed op de weerapps te kijken en te gaan schuilen als je toch in een dikke bui terecht kwam. Maar gelukkig was dit allemaal niet nodig want de dag begon zondag droog en na mate de dag vorderde kwam steeds meer het zonnetje erbij. Perfect wandelweer dus! 

Mito reunie  vd ven walk
Al vroeg kwamen de eerste deelnemers zondagochtend naar het clubhuis van Korfbalvereniging Diderna in Dieren om zich daar aan te melden bij de vrijwilligers van Walk4Energy4All en zo hun tocht te starten. Het werd dan ook al snel gezellig en voor vele Mito families was het voor het eerst sinds Corona weer een kans om lotgenoten te ontmoeten en gezellig even bij te kletsen.

Er was de mogelijkheid om de route wandeld of hardlopend af te leggen, de meeste mensen kozen ervoor om al wandelend de tocht door de Veluwe zoom te volbrengen. Je had de keuze uit diverse routes, zo kon je kiezen uit de afstanden 5, 10 of 20km. Voor mensen in een rolstoel was er een speciale rolstoel route uitgezet, deze was verhard zodat ook mindervaliden en natuurlijk onze eigen Mito patiënten makkelijk mee konden doen.


Forza4Neia walkFanatieke Forzanen 

Diverse Forza teams kwamen naar Dieren om daar alvast kilometers te maken voor hun avontuur in Italië, zo kwamen o.a. de ouders van Jenske samen met hun familie 20 km wandelen, rende Grace samen met haar hond Nelson voorbij en was ook team Forza4Neia van de partij waarbij Ella, één van de jongste Forza deelnemers, vol enthousiasme 10km met haar vader en moeder liep. Een groot deel van team Forza4Willem waren ook naar de Dieren gekomen, nadat ze in de afgelopen weken al heel wat meters hadden gemaakt om het oud ijzer te verzamelen, deden ze nu mee om alvast wat extra kilometers te maken als training voor de Italiaanse bergen.

Rollend over de Veluewezoom  milan en fam walk
Diverse Mito patiënten waren samen met hun families naar Dieren afgereisd om mee te doen met dit leuke sportieve evenement. Milan racete, samen met zijn familie, met zijn super coole elektrische schelter binnen no time van start naar finish, velen waren onder de indruk van zijn prachtige voertuig en waren stiekem een beetje jaloers op zo’n coole wagen. De Friese Mito dames Paulien en Wietske waren ook van de partij, samen met hun familie deden ze mee aan de rolstoelroute. ‘Yes, eindelijk weer een evenement waar wij ook zelf aan mee kunnen doen. We rollen, nou ja laten ons lekker rollen, heerlijk door de mooie natuur’ aldus Paulien. Door al het geklets onderweg vlogen de kilometers voor iedereen voorbij. 
Er kwam zelfs een delegatie uit België, met Nona als stralend middelpunt in de wandelwagen, gingen zij offroad door het bos. Zo nu en dan moesten ze de wandelwagen wel even tillen want anders kwamen ze niet door het mulle zand of over de grote boomwortels heen.

Nona en fam walk

De organisatie van Walk4Energy4All was in handen van Désirée Smits, oprichtster van Slow Sports NL, zij kijkt vol tevredenheid terug op de mooie dag. Glunderend van trots: 'Het is allemaal ontzettend goed gegaan, het weer zat ongelofelijk mee en de mensen waren super enthousiast, daar doen we het voor!'. 

Het was een prachtige dag en iedereen heeft dan ook volop genoten van het mooie wandelevenement en de gezellige gesprekken achteraf. Gelukkig was iedereen alweer binnen voordat er een dikke hoosbui losbrak, een zeer geslaagde dag met een mooie opbrengst van maar liefst € 3.400,-. Dankzij de energie van alle wandelaars en vrijwilligers zijn we zo weer een stap dichterbij het medicijn!
                                                           

Geert Vogelzang heeft een mooie film impressie gemaakt van de dag: https://youtu.be/71emNBWljv0
Foto's zijn gemaakt door Colinda Jansen : Walk4Energy4All - 4 juli 2021 - Google Foto's 
en door Patrick Veenhuis: Dieren: Walk4Energy4All (19km) - Google Foto's

Bedankt deelnemers en vrijwilligers voor het mogelijk maken van deze geweldige dag en tot de volgende Walk4Energy4All!

walk opbrengst

 

­