­

flyer veiling

Veiling popppenhuizen voor Stichting Energy4All en Stofwisselkracht

Hierbij nodigen wij jullie van harte uit om aanwezig te zijn bij de veiling van jullie 20 unieke poppenhuizen op 28 maart a.s. om 16.00 uur tijdens de beurs ‘The Art of Living’ in het Autotron Rosmalen.

Als vader van Imre, die is overleden aan een energiestofwisselingsziekte, en Sverre die hetzelfde lot wacht, wil je dat hier een medicijn voor komt. Daarom ging Peter Masselink, samen met een grote groep architecten, de uitdaging aan bijzondere poppenhuizen te ontwerpen voor kinderen met deze ziekte. De deelnemende architecten hebben hun poppenhuizen belangeloos ter beschikking gesteld voor een veiling. De opbrengst van de veiling komt volledig ten goede aan onderzoek naar (een medicijn tegen) energiestofwisselingsziektes.

De architecten werd gevraagd na te denken over wat het betekent om een energiestofwisselingsziekte te hebben. Dat moest op een of andere manier tot uiting komen in het poppenhuis. Elk poppenhuis is uniek en bevat tenminste één element dat het leven voor een kind met een handicap gemakkelijker maakt. Het poppenhuis als speel-, leer-, onderzoeks- of kunstobject daagt uit, prikkelt en neemt ons ‘gewone’ mensen mee in een mooie, bijzondere wereld die zomaar eens de wereld van onze bijzondere kinderen zou kunnen zijn.

De veiling is het sluitstuk van een bijzondere periode van drie jaar. Eerder werden de poppenhuizen al vastgelegd in een prachtig fotoboek. Daarnaast waren de speciale poppenhuizen de afgelopen jaren in levende lijve door heel Nederland te zien in BKKC te Tilburg, in Schunck te Heerlen, tijdens de Dutch Design Week in Eindhoven, in Arcam te Amsterdam en in OVSM te Doetinchem.

De poppenhuizen zijn van 26 t/m 29 maart te zien in het Autotron Rosmalen tijdens de woonbeurs ‘The Art of Living’. De organisatie van de woonbeurs heeft deze veiling mogelijk gemaakt. De veiling vindt plaats op 28 maart rond 16.00 uur en zal tot ongeveer 19.00uur duren. De opbrengst komt volledig ten goede aan de stichtingen Energy4all en Stofwisselkracht. Zij ondersteunen onderzoek naar energiestofwisselingsziektes.

Bent u geïnteresseerd in deze veiling dan nodigen wij u van harte uit om aanwezig te zijn.

Wilt u, in verband met de catering, voor 14 maart via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. laten weten of wij op uw komst mogen rekenen en zo ja met hoeveel personen?

Informatie over de poppenhuizen:

Goede doelen:

Over de locatie

Deelnemende architecten:

Vacature PR Marketing

PR en marketing vrijwilliger voor stichting Energy4All

Stichting Energy4All is op zoek naar een vrijwilliger op het gebied van PR en marketing.

Deze vrijwilliger zal belast worden met het opstellen en begeleiden van een promotie- en marketing plan.

Wij zoeken iemand die ervaring heeft in pr/marketing en de volgende werkzaamheden zou willen uitvoeren:

  • Het opstellen van een visie en beleidsstuk aangaande PR en marketing
  • Opstellen van promotie en marketing plannen voor de stichting
  • Opstellen van promotie en marketing plannen voor huidige activiteiten zoals Forza4Energy4All en toekomstige activiteiten
  • Het aansturen van een groep vrijwilligers in het uitvoeren van deze plannen
  • Aansturen van social media op dit gebied
  • Adviseren van de directeur aangaande PR en marketing

Wij bieden onze vrijwilligers een fijne en vriendelijke omgeving om in te werken. Office 365 omgeving en overige ondersteuning is beschikbaar. 

Geen salariëring maar eventueel wel reiskosten vergoeding.

Je kunt een reactie sturen aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Khondrion EFRO Subsidie

Stichting Energy4All heeft deze week € 90.000,- gedoneerd aan Khondrion voor de fase 2b studie van het medicijnonderzoek.

De fase 2b studie heeft als doel om na te gaan of het medicijn KH176 doeltreffend is bij patiënten en welke bijwerkingen er optreden. Daarnaast gebruikt Khondrion deze studie om de optimale dosis te bepalen om doeltreffendheid te verkrijgen met een minimum aan bijwerkingen.
De studie zal plaatsvinden in ziekenhuizen in München, Newcastle en Nijmegen. Het is een gecontroleerd onderzoek. Dit betekent dat een vergelijking gemaakt wordt tussen het medicijn KH176 en een placebo (nep medicijn). Door deze vergelijking kan een vertekening van de resultaten van de studies vermeden worden. Er zullen ongeveer 27 volwassen patiënten met een mitochondriële aandoening aan dit onderzoek meedoen. Inclusief voorbereidingen en analyse van de resultaten zal de totale studie 24 maanden in beslag nemen. Khondrion verwacht de studie begin 2020 te starten.

Khondrion heeft een subsidie ontvangen van de Europese Commissie (EC) voor het uitvoeren van de fase 2b studie, echter zijn er wel voorwaarden waaraan Khondrion moet voldoen. Een belangrijke is dat Khondrion zelf 1/3 van de kosten moet dragen. Dit betekent dat de EC iedere euro die Khondrion ontvangt voor de fase 2b studie vermenigvuldigt met een factor 3 en hiermee twee euro extra bijdraagt. Aangezien Khondrion zelf geen omzet heeft is zij voor dit project afhankelijk van bijdragen van o.a. Stichting Energy4All.

Voor de uitvoering en organisatie van de klinische studie is de hulp nodig van een Contract Research Organization (CRO). Deze organisatie is ingehuurd door Khondrion om onder andere de kwaliteit en veiligheid van het onderzoek te borgen. De bijdrage van € 90.000,- van Stichting Energy4All helpt Khondrion gedurende de klinische studie aan de bekostiging van de CRO.

In het jaar 2019 heeft Stichting Energy4All in totaal € 372.781,- bijgedragen aan het medicijnonderzoek.
Vanaf de oprichting in 2006 gaat het om een totaalbedrag van € 4.615.941,-.

Stichting Energy4All steunt structureel het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion in samenwerking met het Radboudumc.
Samen komen we steeds een stap dichterbij het medicijn. Maar we zijn er nog niet.
Steun Stichting Energy4All en help mee om die eindstreep te halen. Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!

Meer informatie over Khondrion: www.khondrion.com

khondrion

Khondrion kondigt aan dat de eerste patienten een dosis hebben ingenomen van het medicijn Sonlicromanol voor energiestofwisselingsziekten. in het fase 2b-onderzoek.

De studie zal de impact op de cognitieve functie onderzoeken met een van de meest geavanceerde behandelingen met het medicijn om een verbetering te realiseren voor mensen met een energiestofwisselingsziekten / mitochondriele ziekten.

NIJMEGEN, Nederland - Maandag 27 januari 2020:
Khondrion kondigt aan dat vandaag aan de eerste patiënten met succes een dosis Sonlicromanol (het te testen medicijn, voorheen bekend als KH176), is toegediend tijdens fase 2b KHENERGYZE-studie die er op gericht is een reeks van mitochondriële ziekten te behandelen.

De fase 2b studie wordt uitgevoerd bij drie internationaal erkende centra voor mitochondriële ziekten in Europa;

  • - Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, Nederland;
  • - Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk en
  • - Ludwig-Maximilians-Universiteit van München, Duitsland.

De studie wordt dubbelblind en gerandomiseerd uitgevoerd, met toediening van Sonlicromanol en een placebo. In deze three-way cross-over studie waarbij de cognitieve functie wordt onderzocht, wordt de test uitgevoerd bij patiënten die een specifieke genetisch DNA-mutatie in de mitochondriële overdracht (MTTL1m.3243A> G) hebben. Deze mutatie is verantwoordelijk voor MELAS-spectrum stoornissen, waaronder MELAS (mitochondriale encefalomyopathie, melkzuuracidose en beroerte-achtige voorvallen) en MIDD syndromen (maternaal erfelijke diabetes en doofheid).

Het primaire doel van de studie is om het dosis-effect van Sonlicromanol op het aandachtsgebied van cognitief functioneren te evalueren, zoals beoordeeld door de geautomatiseerde 'Cogstate visuele identificatie test'. Resultaten worden verwacht in de tweede helft van 2020.
Met cognitie wordt bedoeld het vermogen om kennis op te nemen en verwerken, en ook zaken als waarnemen, denken, geheugen, aandacht en cncentratie.

Sonlicromanol is een potentieel eersteklas oraal in te nemen medicijn en één van de meest geavanceerde ziekte behandelingen in ontwikkeling voor energiestofwisselingsziekten / mitochondriële ziekten. Er is al klinisch bewijs van concept en werkzaamheid en een goed verdragen veiligheidsprofiel aangetoond in de fase 1- en 2a-onderzoeken. De benaming weesgeneesmiddel is toegekend voor MELAS-spectrumstoornissen, ziekte van Leigh en patiënten met MIDD in Europa en voor alle erfelijke aandoeningen van de Mitochondrial Respiratory Chain Disorders (MRCD) in de VS.

Prof. Dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion:
"De start van onze fase 2b-proef is een nieuwe belangrijke mijlpaal voor Khondrion om ons doel te bereiken, namelijk het medicijn als behandeling beschikbaar maken voor patiënten die lijden aan deze verwoestende energiestofwisselingsziekte. Deze studie richt zich op een groep mitochondriële aandoeningen die we het meest tegengekomen, naar schatting bij ongeveer 50.000 mensen in Europa, de VS en Japan. De impact van de ziekte op het dagelijks leven kan aanzienlijk zijn, met name door cognitieve stoornissen wat van invloed is op alles wat we doen met betrekking tot gedachten of geheugen - of we nu klaar zijn om te gaan werken, praten met vrienden of plannen te maken voor de toekomst.
Wij geloven dat Sonlicromanol het potentieel heeft om een ​​belangrijke behandeloptie te zijn en kan een belangrijke medische behoefte vervullen en de kwaliteit van leven van patiënten met een mitochondriële ziekte verbeteren."

Lees het Engelse persbericht van Khondrion hier:
https://www.khondrion.com/khondrion-announces-first-patients-dosed-in-phase-iib-study-of-sonlicromanol-for-mitochondrial-diseases/

Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van Khondrion structureel sinds 2006.

RaadVanToezicht Stichting Energy4All metLogo

Per 1 november 2019 zijn twee nieuwe leden toegetreden tot de Raad van Toezicht van Stichting Energy4All: Marianne van den Bosch en Arjan Deutekom.
Marianne is directeur Opleidingen van het Centrum voor Postacademisch Juridisch Onderwijs van de Radboud Universiteit Nijmegen.
Arjan is directeur-bestuurder van Woningstichting GoedeStede in Almere. Beiden hebben de nodige ervaring opgedaan in bestuurlijk werk op diverse vlakken.

In de zomer is Hans van Schaik teruggetreden als lid van de Raad van Toezicht. Naast Marianne en Arjan zijn Eric Oomen (voorzitter) en Geert Vogelzang lid van de RvT. Met deze benoemingen is de RvT weer op volle sterkte. We zijn erg verheugd met hun komst om samen de weg naar de eindstreep door te zetten: een medicijn om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

­