Terugblik en nieuwjaarswens namens directeur Jolijn
Beste betrokkenen, vrijwilligers, sponsoren en donateurs,
Wat een jaar was 2024! Het was een jaar van verandering, groei en prachtige mijlpalen. Een van de grootste veranderingen was natuurlijk dat Paul in den Bosch, na 8 jaar vol toewijding, het stokje doorgaf aan mij. Ik ben ontzettend dankbaar voor de zorgvuldige en warme manier waarop hij de overdracht heeft gedaan. Paul blijft zich nog steeds volledig inzetten voor de stichting, en dat zegt alles over zijn enorme betrokkenheid en liefde voor onze missie.
Dit jaar hebben we veel tijd gestoken in het vernieuwen en verbeteren van onze werkprocessen binnen het bedrijfsbureau. Met de komst van onze nieuwe vrijwillige penningmeester, Maarten van den Dool, besparen we flink op de kosten en zetten we verdere stappen in de professionalisering.
Ook mochten we nog meer nieuwe vrijwilligers verwelkomen. Een van hen is Ineke Kuijlaars, die kortgeleden bij het bedrijfsbureau is begonnen. Zonder onze trouwe vrijwilligers zouden we niet staan waar we nu staan. Hun bijdrage is van onschatbare waarde, en daar zijn we ontzettend dankbaar voor.
Maar het meest trots zijn we natuurlijk op wat we met zijn allen hebben bereikt. Dit jaar hebben we maar liefst € 350.000,- opgehaald met alle evenementen, donaties en de nieuwe webshop. De evenementen Forza4Energy4All, met een opbrengst van € 210.000,-, de MITO Estafette met € 22.273,-, en Dolls' House met € 31.075,-, hebben hierin een belangrijke rol gespeeld. Daarnaast waren er nog vele andere acties die samen zorgden voor dit indrukwekkende totaalbedrag. En op de valreep is Serious Request natuurlijk ook één van de hoogtepunten. Daardoor hebben we weer een mooie bijdrage aan het medicijnonderzoek kunnen bijdragen.
We staan ook stil bij alle dierbare patiënten van wie we afscheid hebben moeten nemen. Het verlies laat een grote leegte achter en herinnert ons extra aan de urgentie van onze missie. Onze gedachten zijn bij hun families. Hun moed en vechtlust blijven ons drijven om door te gaan. Voor hen, en voor iedereen die met energiestofwisselingsziekten te maken heeft, zetten we ons met heel ons hart in om deze genadeloze energiestofwisselingsziekten te stoppen.
In 2025 willen we vooral doorwerken aan het vergroten van onze zichtbaarheid. Hoe meer mensen ons leren kennen, hoe meer steun we kunnen krijgen om onze droom waar te maken: een toekomst zonder energiestofwisselingsziekten.
Namens het hele team van Stichting Energy4All wens ik iedereen gelukkig en hoopvol nieuw jaar. Dank jullie wel voor alles wat jullie doen, want samen maken we echt het verschil.
Jolijn Knikman
directeur Stichting Energy4All
3FM Serious Request acties voor Metakids en Energy4All
Wat zijn we ontzettend dankbaar en blij dat 3FM Serious Request als goede doel Metakids heeft gekozen. Eindelijk landelijke aandacht voor metabole ziekten / stofwisselingsziekten. Zo mooi ook dat Metakids graag de samenwerking met Stichting Energy4All is aangegeaan en de mogelijkheid heeft gegegeven om de opbrengst van acties van onze achterban te doneren voor het medicijnonderzoek van professor Jan Smeitink en zijn Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Dit onderzoek start in 2025 met de Fase 3 testen. Het medicijn sonlicromanol is al getest in meerdere fasen bij patienten met hoopgevend resultaat.
De actievoerders die graag hun actie opbrengst terecht zien komen bij dit belangrijke medicijnonderzoek hebben dit gemeld via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en wij zorgen ervoor dat Metakids deze acties ook op hun lijst zetten.
Op zaterdag 21 december gaan we naar het Glazen Huis in Zwolle om een cheque te overhandigen met de voorlopige bijdrage van de acties van al deze kanjers. Ook onthalen we de roeiers van (N)OP naar Zwolle, waaronder Ferdinand en Jennifer, vader en zus van Willem* die 31 januari overleed.
Het is zoals begrijpelijk en gelukkig nu heel erg druk bij Metakids dus nog niet alle acties hangen al onder onze Stichting Energy4All paraplu pagina, maar hier kan je al wel een overzicht.bekijken.
Alle mooie acties voor Metakids / Stichting Energy4All:
- Hou 'm hoog voor Lucas
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/hou-m-hoog-voor-lucas -
Spinning marathon van Expertise Centrum Erfelijke Metabole Ziekten Radboudumc
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/expertisecentrum-erfelijke-metabole-radboudumc-komt-in-actie-voor-3fm-serious-request -
KUTT (Koor Uit de Toon Talent) optredens
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/zing-mee-met-het-kutt-koor-koor-uit-de-toon-talenten-voor-energy4all-stichting-dans-en-creatief - Toekomst voor Alexander
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/toekomst-voor-alexander-metakids-e4a - Beschermengeltjes actie van de Ohana Sisters for Charity
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/beschermengel-actie-van-ohana-sisters-for-charity-energy4all - Kerstkaarten van Monique
- Metakids concert Hardenberg
- (N)OP roeit van Rutten naar Zwolle ter nagedachtenis aan Willem*
- Worstenbroodjes van Siem
-
Ynte* en Sierd steunen Metakids
-
Prisma Doetinchem voor Energy4All
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/prisma-doetinchem-energy4all -
Freek verzamelt statiegeld
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/freek-verzamelt-statiegeld-voor-enery4all-en-metakids
-
Forza4Torre te nagedachtenis aan Torre*
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/forza4torre-steunt-energy4all -
Fietsen naar Zwolle voor de razende snollen roeiers
-
Liedje voor Luuk zijn geboortedag
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/liedje-voor-luuk-zijn-verjaardag - Actie voor Chloë en ter nagedachtenis aan Jason*
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/actie-metakids-jason-en-chloe - Hou 'm hoog voor Milan
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/houmhoog-voor-milan-en-alle-lotgenootjes - Voor Fardau* & Ylse
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/fardau-en-ylse-energy4all - Arm in Arm met Armbandjes
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/arm-in-arm-met-armbandjes
Tour4Mito 2025 - Schrijf je nu in
INSCHRIJVING GESTART TOUR4MITO 2025
Het is zover! De nieuwe website van het nieuwe Energy4All evenement is online: Tour4Mito homepage - Tour4Mito
Vanaf nu kun je je inschrijven voor Tour4Mito, een uitdaging in de Franse Alpen op 3 – 4 – 5 september 2025.
Tour4Mito is een sportieve uitdaging waarmee geld ingezameld wordt voor een medicijn voor kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte. Tijdens dit evenement, georganiseerd door Stichting Energy4All, beklimmen de deelnemers op de fiets, hardlopend en/of hikend drie indrukwekkende bergen in de Franse Alpen: de Col de Chaussy, de Col du Mollard en de legendarische Col du Galibier. Deze beklimmingen, bekend in de wielerwereld en van de Tour de France, vragen alle energie en doorzettingsvermogen. Een geweldige, unieke en inspirerende ervaring voor een mooi goed doel.
Naast het reguliere programma van Tour4Mito 2025 bieden we een extra uitdagende optie: voor de meest fanatieke en zwaar getrainde wielrenners is er de mogelijkheid om op dag 2 de legendarische route van de Marmotte te rijden. Met maar liefst 185 kilometer en meer dan 5.000 hoogtemeters beklim je iconische cols zoals de Col du Galibier, l’Alpe d’Huez, Col du Glandon en Col du Télégraphe. Let op: er is voor deze speciale route slechts plek voor 30 personen, dus schrijf je snel in!
Meer informatie over het volledige programma van Tour4Mito en de Marmotte-optie vind je op www.tour4mito.nl.
Schrijf je in via https://tour4mito.nl/inschrijven-tour4mito-2025/
Uitslag Energy4All Loterij 2024
Met maar liefst 1.152 verkochte loten en een opbrengst van € 5.760,- is de Energy4All loterij een groot succes te noemen. Neia, die zelf een energiestofwisselingsziekte heeft, heeft samen met notaris Klaas-Albert Veerbeek de trekking van de loterij verzorgd.Heb jij één van de mooie prijzen gewonnen, check de trekkingsuitslag hieronder.
De winnaars van de 51 prijzen worden door Stichting Energy4All benaderd wanneer de prijs wordt gebracht of verzonden.
Bekijk hier nog eens de foto en beschrijving van deze mooie prijzen.
Gefeliciteerd met jullie prijs!
Stichting Energy4All wil graag iedereen bedanken voor het kopen van hun lot(en) en ook de mensen en bedrijven voor het sponsoren van de mooie prijzen. Dankzij deze sponsoring gaat de volledige opbrengst van de loterij naar het medicijnonderzoek. Zo komt het belangrijke medicijn weer een stapje dichterbij.
Uitslag van de Energy4All Loterij 2024:
Prijs | Winnaar | Lotnr. | |
1 | Verblijf in appartement te Etten-Leur | Herma de R. | 517603-3 |
2 | Pretles vrachtwagen rijden Jolmers | Jeanine A. | 517898-8 |
3 | Overnachting hotel Post Plaza | Ryanna A. | 579357-4 |
4 | Kunst Kerstboom incl. lampjes | Ellie M. | 509213-3 |
5 | Bosch Accuboormachine Easydrill | Margriet M. | 568049-4 |
6 | Philips LM9012/00 L'Or Barista Sublime | Gert Jan van 't H. | 410918-1 |
7 | Picnicktafel Forza4Willem* | Jan O. | 920170-3 |
8 | Philips NA221/00 Airfyer | Esmaralda F. | 828444-1 |
9 | JBL Live 460 koptelefoon | Hans van den B. | 186903-2 |
10 | Powerplus schroef-/boormachine | Huub vab R. | 637573-1 |
11 | The One luxe Badhanddoekenset | Jeanine A. | 517898-2 |
12 | Picknick mand voor 2 personen | Ryanna A. | 579357-5 |
13 | JBL Go 3 speaker | Piet H. | 648319-2 |
14 | Porsche prijspakket | Monique H. | 95847-5 |
15 | BOSKA Tapas Fondue Nero L - 600 ml | Ans van D. | 938692-5 |
16 | BOSKA Tapas Fondue Nero L - 600 ml | Wendy B. | 527906-2 |
17 | BOSKA Tapas Fondue Nero L - 600 ml | Jeanne van W. | 480936-8 |
18 | RITUALS men giftset + Norländer toilettas | Wendy W. | 036041-2 |
19 | Black+Decker hanglamp | Elly D. | 016712-1 |
20 | Norländer Paper Duffeltas | Anneke de H. | 311015-1 |
21 | La Hacienda Morocco Globe Lantaarn | Peter van A. | 752806-9 |
22 | Mepal Lunchbox + Fruit-& Veggie pot | Anne & Geertje H. | 409136-4 |
23 | Groninger Museum - 2 tickets | Herman S. | 933206-20 |
24 | ZEST Fleece deken flanel - Lichtgrijs | Renate van 't H. | 314719-9 |
25 | ZEST Fleece deken flanel - Donderkgrijs | F.P. van P. | 383166-3 |
26 | ZEST Fleece deken flanel - Nightshade |
Casey Z. | 141652-4 |
27 | Rhodé Fotoshoot naar keuze | Pater van A. | 752806-5 |
28 | Rhodé Fotoshoot naar keuze | Paulien V. | 372788-2 |
29 | 2x Porsche vintage bord met race quote | Tom M. | 850007-2 |
30 | Grote knuffelbeer 95 cm | Wendy B. | 527906-1 |
31 | MEPAL Reisbeker Ellipse - rood + Lunchbox | Renate van 't H. | 314719-12 |
32 | MEPAL Reisbeker Ellipse - wit + Lunchbox | Astrid S. | 817353 |
33 | MEPAL Reisbeker Ellipse - blauw + Lunchbox | Renate van 't H. | 314719-10 |
34 | St. Oliver eau de toilette heren |
Christian J. | 653333-15 |
35 | Art by Meer verrassingspakket | Peter L. | 973488-1 |
36 | Art by Meer verrassingspakket | Isaäc B. | 251681-1 |
37 | BOSKA Cheesebaker | Domenique | 124906-2 |
38 | BOSKA Cheesebaker | Jan van der H. | 323692-1 |
39 | Mystery efteling legpuzzel 1000 stukjes | Irene V. | 295500-7 |
40 | Mepal Lunchbox Ellipse Duo - Wit | Annemiek M. | 537721-4 |
41 | Norländer toilettas + Janzen Hand Cream | Claudiq K. | 656882-5 |
42 | Oranje Recycle Bags Heuptas | Claudiq K. | 656882-6 |
43 | BOSKA Kaasschaaf Monaco | Paule F. | 831436-8 |
44 | BOSKA Kaasschaaf Monaco | Jan Peter R. | 91366-3 |
45 | BOSKA Kaasschaaf Monaco | Paulien V. | 649978-2 |
46 | BOSKA Kaasschaaf Monaco | Claudiq K. | 656882-7 |
47 | Cadeaubon van boutique/webshop: Jet’s Favs | Ans R. | 189448-1 |
48 | Cadeaubon van boutique/webshop: Jet’s Favs | Gerrit van D. | 561167-2 |
49 | Cadeaubon van boutique/webshop: Jet’s Favs | Peter L. | 973488-7 |
50 | Gouden Zonnestelsel Puzzel | Renate van 't H. | 314719-8 |
51 | 11Stedentocht spel | Mariska van de W. | 360826-4 |
Bekijk de trekking via YouTube terug! |
|||