­

Forza4Energy4AllOpbrengst2023

Een zonovergoten 10e editie hebben we afgesloten met de bekendmaking van het door alle deelnemers, en betrokken mensen om hun heen, hebben ingezameld voor het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

€ 1 7 1 . 1 1 4

Geweldig! En dat bedrag bedrag loopt nog steeds op, bekijk het hier, waar je ook nog steeds kan sponsoren.

Een verslag met foto's volgt. Bekijk hier de dagfilms die je meteen meenemen in het evenement dat we heben beleefd.

Dagfilm Dag 1 - Gavia
woensdag 6 september 2023

Dagfilm Dag 2 - Mortirolo
donderdag 7 september 2023

Dagfilm Dag 3 - Stelvio
vrijdag 8 september 2023

Mito informatiedag 2023

De VKS organiseert op 23 september 2023 weer een mito-informatiedag en op 30 september een mito-escaperoom voor jongeren met een mito. Twee evenementen die wij heel graag onder de aandacht brengen. 
De informatiedag wordt organiseert in het auditorium van het Radboud en we hopen vele van jullie daar weer te mogen ontmoeten. Het laatste nieuws over ontwikkelingen, onderzoek en vormen van therapie zullen o.a. worden besproken.
Nieuw is de Mito-Escape room. We weten dat er veel jongeren zijn met een mitochondriële ziekte en dat een uitstapje met vrienden naar een Escape room niet vanzelfsprekend is voor hun, maar natuurlijk wel, superleuk! Daarom organiseert de VKS nu deze speciale middag voor onze doelgroep, contact met lotgenoten, maar vooral natuurlijk de sleutel tot escape zien te vinden.
Hierbij de informatie over de beide evenementen:
Mito-informatiedag 23 september 2023:
Programma:
10.30 uur:       Inloop laboratorium rondleiding
11.00-12.00 uur:  Laboratorium rondleiding
12.00-13.00 uur:  Lunchen op eigen gelegenheid
12.30 uur:        Inloop hoofdprogramma
13.00-16.00 uur:  Hoofdprogramma met verschillende sprekers
Enkele onderwerpen die o.a. aan de orde zullen komen zijn, volledige programma volgt nog:
1.    Update vanuit expertisecentrum                                     
2.    Stamceltherapie bij mitochondriële myopathie             Dr. F. van Tienen                        
3.    Update clinical trial Khondrion                                          Prof. J. Smeitink          
Locatie:
Auditorium Radboud UMC, Geert Grooteplein 15, 6525EZ Nijmegen
Aanmelden:
Stuur een mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. o.v.v. Mito-dag
šŸ—Mito-Escaperoom 30 september 2023šŸ“Œ
Zit jij op de middelbare school en ben je jonger dan 21 jaar? Heb je zin om met lotgenoten een vette escape room te doen? Dat kan, de "Tieners met een Mito" zijn van harte welkom!!!
Wanneer:
Zaterdag 30 september. Inloop om 13.00 en de Mito Escape room van 13.30-15.00 uur.
Locatie:
The Team Building & House of Karts, Admiraal Helfrichlaan 6, 3527 KV Utrecht
Heb je vragen of wil je aanmelden:
Stuur een mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. o.v.v. Mito-Escape room
Voor de ouders/begeleiders die mee zijn is er de mogelijkheid om daar gezamenlijk een kopje koffie te drinken en elkaar te ontmoeten, maar de escape room is exclusief voor de jongeren! šŸ˜‰
De linken van beide evenementen staan in het bericht, daar kunt u ook het laatste nieuws lezen over o.a. programma en in de bijlages zitten de flyers. Heb je vragen schroom dat niet op even contact op te nemen met de VKS via bovenstaand e-mailadres.
Wij wensen jullie een informatieve dag en/of veel plezier!
Mito Escape room 2023

Directeur Paul in den Bosch stopt
 
Bij deze willen wij jullie mededelen dat Paul in den Bosch heeft besloten om te stoppen als directeur bij onze stichting. In oktober 2015 is hij op verzoek van het toenmalig bestuur aangetreden met de opdracht om na de crisis die was ontstaan, het schip weer vlot te trekken en meer in het bijzonder de harmonie binnen de stichting te herstellen. Daar is hij zeer goed in geslaagd en wij zijn hem daar ook zeer dankbaar voor.
 
Op onze laatste informatiedag op 1 april jl. hebben wij jullie kunnen informeren dat we met de stichting een vernieuwde koers willen gaan varen waarbij er meer aandacht is voor awareness bij de Nederlandse bevolking voor energiestofwisselingsziekten met als doel om uiteindelijk meer opbrengsten te kunnen genereren. De Raad van Toezicht heeft in overleg met Paul en na gesprekken met diverse geledingen binnen de stichting hiertoe besloten. Kort daarna heeft Paul aan de Raad van Toezicht aangegeven dat hij na 8 jaar leiding te hebben gegeven aan Energy4All het beter vindt voor de stichting als er een nieuwe directeur komt die nog meer geschikt is om de stichting onder die vernieuwde koers te managen. Daarnaast wil hij gewoonweg minder gaan werken en dat past niet binnen de functie van directeur van onze stichting. Uiteraard respecteert de Raad van Toezicht zijn besluit.
 
Paul geeft aan dat het geen makkelijke beslissing is geweest. De stichting, het doel van de stichting, en met name ook onze community draagt hij een zeer warm hart toe. Hij heeft dan ook aangegeven dat hij wel betrokken zal blijven bij de stichting, alleen niet meer als directeur. De Raad van Toezicht realiseert zich heel goed, dat Paul afgelopen jaren het boegbeeld is geweest van de stichting en veel voor de stichting heeft betekend. Daarvoor zijn wij Paul zeer dankbaar. We zijn ondertussen gestart met een procedure om een opvolger voor Paul te vinden en daarop zullen wij later terugkomen.
 
Namens de Raad van Toezicht van stichting Energy4All,
Eric Oomen
Bent u of kent u een goede kandidaat die geschikt zal zijn als directeur van Stichting Energy4All? Neem dan contact met ons op.

forza4jenske dag 23

Het was een zonovergoten dag, de Forza4Jenske dag. Met allemaal stralende maar toch ook fanatieke gezichten werd er volop meegespeeld met het Jeu de Boules toernooi. Het was alweer de tweede editie van deze speciale dag georganiseerd door Mitch en Jerry van Dorst van team Forza4Jenske.
Niet alleen kon je meedoen aan het Jeu de Boules toernooi, ook was er een tombola met mooie door de lokale ondernemers gesponsorde prijzen. 
Indien je Jeu de Boules talent je enigszins in de steek liet ging je alsnog niet met lege handen naar huis. 

Organisator Mitch straalt van oor tot oor als hij terugkijkt op de Forza4Jenske dag. "Het was een zeer geslaagde dag met veel gezelligheid. Menig deelnemer gaf aan volgend jaar weer mee te doen als het weer georganiseerd wordt, dat is wel een heel goed teken. Ook Jenske heeft ontzettend genoten, ze heeft volop mee gedaan met de Jeu de Boules." 

De kleindierensportvereniging 'Helpt Elkander' uit Rosmalen kwam met een grote verrassing naar het evenement, ze overhandigden een cheque van maar liefst  € 750,- aan Jenske.

Er is tijdens de gehele dag het prachtige bedrag van € 1900,- opgehaald voor Forza4Jenske.
Ook dit jaar reist team Foza4Jenske weer naar Italië om mee te doen aan Forza4Energy4All, met o.a. deze mooie sponsor bijdrage op zak gaan ze vol goede moed de uitdaging aan om de drie Alpen reuzen te beklimmen. 

Wil je het team sponsoren, kijk dan op: Forza4Jenske 2023 (energy4all.nl)

Vacature Directeur 2

Update:

De vacature is is inmiddels vervuld. Met ingang van 01-02-2024 is Jolijn Knikman directuer van Stichting Energy4All

Vacature Directeur Stichting Energy4All 

  • Overeenkomst van opdracht voor minimaal 24 en maximaal 32 uur per week
  • Honorarium: passend bij de aard van de functie en de aard van de organisatie
  • Ingangsdatum: in overleg
  • Locatie: (voorlopig) deels Beuningen, Gelderland (kan in overleg worden aangepast); deels vanuit huis
  • Reageer graag uiterlijk op 1 juli 2023

 

Stichting Energy4All zoekt een nieuwe directeur

Energy4All is per 1 oktober 2023 op zoek naar een nieuwe, enthousiaste directeur met een sterke maatschappelijke drijfveer en ervaring in het opschalen van een organisatie. Als directeur ben je het boegbeeld van de stichting. Je geeft dagelijkse sturing aan de organisatie, bestaande uit een team van vrijwilligers in het bedrijfsbureau. Daarnaast zorg je met een innovatieve aanpak voor groei van de activiteiten van de stichting en daarmee voor meer inkomsten en een groter bewustzijn van energiestofwisselingszieken onder de Nederlandse bevolking.

Over Energy4Al

Stichting Energy4All is in 2006 opgericht met als doel het onderzoek naar een geneesmiddel tegen energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. Kinderen die met een energiestofwisselingsziekte worden geboren, leiden aan extreme vermoeidheid, raken op jonge leeftijd (vaak meervoudig) gehandicapt en hebben een beperkte levensverwachting.

Stichting Energy4All vindt dat voor iedere patiĆ«nt met een energiestofwisselingsziekte in Nederland een medicijn beschikbaar moet zijn. Het is onze missie het onderzoek naar een geneesmiddel financieel te ondersteunen en meer bewustzijn onder de Nederlandse bevolking te creĆ«ren over de ziekten en de gevolgen ervan voor de patiĆ«nten en hun omgeving. Het onderzoek naar een geneesmiddel wordt uitgevoerd door prof. Jan Smeitink van de klinische onderzoeksorganisatie Khondrion in samenwerking met het Radboudumc en bevindt zich in een vergevorderd stadium. Er is veel geld nodig om de laatste stappen naar een effectief en voor alle patiĆ«nten beschikbaar medicijn te kunnen zetten. Stichting Energy4All heeft een groeiambitie om juist ook in dit stadium een rol van betekenis te kunnen spelen voor prof. Smeitink en zijn team van onderzoekers.

Doelstellingen: 

  • Geld inzamelen om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten financieel te ondersteunen.
  • Meer bekendheid realiseren over energiestofwisselingsziekten.
  • Voor patiĆ«nten en hun gezinnen wil Energy4All een community van lotgenoten zijn, onder andere door ontmoetingen tussen patiĆ«nten en hun gezinnen te organiseren.

Over de rol van directeur:

  • Je geeft vorm, in samenspraak met het vrijwilligersteam, aan de meerjarige strategische en zakelijke koers van de organisatie. Je vertaalt deze koers in (jaar)plannen.
  • Je bent het boegbeeld van de organisatie voor patiĆ«nten, hun gezin, de vrijwilligers en externen, zoals zusterorganisaties.
  • Je bent verantwoordelijk voor de organisatie van projecten in het kader van fundraising die door de stichting zelf worden georganiseerd en ondersteunt projecten die voor Energy4All worden uitgevoerd door derden.
  • Je bent verantwoordelijk voor de creatie van een groter bewustzijn onder de Nederlandse bevolking over de energiestofwisselingsziekten en de gevolgen ervan voor patiĆ«nten en hun omgeving.
  • Je bent eindverantwoordelijk voor de financiĆ«le en organisatorische bedrijfsvoering.
  • Je informeert en legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht van de organisatie.

Wie zoeken wij?

  • Je hebt affiniteit met de doelstellingen van Energy4All en een sterke intrinsieke motivatie om Energy4All naar een hoger niveau te tillen.
  • Je bent zakelijk, analytisch en strategisch sterk, en staat open voor de continue veranderende context waar je op een creatieve en flexibele manier op inspeelt. 
  • Je hebt ervaring met fundraising.
  • Je hebt ervaring in het creĆ«ren van awareness.
  • Je hebt uitstekende communicatieve en sociale vaardigheden.
  • Je hebt meerjarige ervaring in inspirerend en effectief leiderschap.
  • Je bent een teamspeler /aanjager met een duidelijke visie op gelijkwaardigheid en ervaring met werken binnen een divers (vrijwilligers)team.
  • Je hebt ervaring met het (financieel) managen van organisaties. 
  • Je hebt ervaring in het opschalen van organisatie(s).

We vragen nogal wat van je. Logisch als je (nog) niet alle vakjes kunt aanvinken. Het belangrijkste vinden wij dat jij je kunt vinden in de volgende kwaliteiten: 

  • Je hebt ambitie, lef en neemt initiatief.
  • Je bent ondernemend, creatief en empathisch.
  • Je bent een verbinder naar alle stakeholders en teamleden

Wij bieden:

  • Een Overeenkomst van opdracht voor minimaal 24 uur en maximaal 32 uur per week.
  • Een passend honorarium.
  • Samenwerking met een bevlogen team dat inhoudelijk gedreven is en zich met passie inzet voor onze missie, en met een betrokken en gedreven Raad van Toezicht.
  • Een fijn kantoor in (voorlopig) Beuningen.
  • De mogelijkheid om hybride te werken.

 Meer weten?

Neem met inhoudelijke vragen over de functie contact op met

  • Eric Oomen, voorzitter van de Raad van Toezicht, via e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., of
  • Paul in den Bosch, de huidige directeur, via e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefoonnummer 06-14692625.

Praktische informatie en solliciteren

Is deze functie jou op het lijf geschreven? Stuur dan je motivatiebrief en c.v. naar Paul in den Bosch, via het bovengenoemde e-mailadres. We ontvangen je brief en c.v. graag uiterlijk op 1 juli 2023. Na de selectie van de brieven ontvang je bericht of je wordt uitgenodigd voor een kennismakings- en sollicitatiegesprek met een delegatie uit de Raad van Toezicht. Dit bericht ontvang je uiterlijk twee weken na de sluitingstermijn.

­