Mooie ontmoetingen tijdens de MITO Estafette
Stichting Energy4All heeft dit jaar voor de tweede keer de MITO Estafette georganiseerd, een verbindingstocht in estafettevorm langs de huizen van Mito patiënten en families van overleden patiënten. Dit om ze een hart onder de riem te steken in de soms moeilijke tijden die het hebben van een energiestofwisselingsziekte met zich mee brengt, maar ook om elkaar te ontmoeten en nieuwe contacten te leggen met lotgenoten. Dit is zo belangrijk en fijn voor een patiënt en zijn/haar familie, vaak snapt een lotgenoot precies hoe je je voelt en lopen zij tegen dezelfde problemen aan. Je kunt van elkaar leren en een luisterend oor zijn voor een gelijkgestemde.
Estafette 'stokje'
Tijdens deze editie is er voor gekozen om vier routes af te leggen door heel Nederland, namelijk de Blauwe Oost route, de groene Zuid route, de roze West route en de oranje Midden route. Van alle routes was Nijmegen het finishpunt. Door het uitbreiden van de route konden er dit jaar maar liefs 59 families aan meedoen. Iedereen mocht zelf kiezen hoe ze het estafette stokje verder brachten, bijv. op de fiets, wandelend, steppend, met de scootmobiel, noem maar op. De ene keer bracht de patiënt het stokje zelf verder, maar vaak werd dit door familie of vrienden gedaan omdat de energie van de Mito patiënten het niet altijd toe laat om zelf in actie te komen.
Het estafette stokje bestaat tijdens de MITO Estafette uit een mooi groen hartje met een gekleurde armband(kleur van route), waardoor hij makkelijk meegenomen kon worden naar het volgende punt.
De Start 
De Oost route begon bij Rhodé in Vriezenveen, zij bracht al steppend het stokje verder. Een hele uitdaging als je een energiestofwisselingsziekte hebt, maar Rhodé vindt het fantastisch dat ze zelf onderdeel kan zijn van de tocht.
Route Zuid startte in Hoogvliet, Luca en Brent werden door een colonne legervoertuigen bij hun huis opgehaald en mochten zo het stokje verder brengen. Een droom die uit kwam want Luca en Brent zijn enorm fan van legervoertuigen. Om alles in goede banen te leiden, werden ze begeleidt door politieagenten, wat ontzettend stoer, een dag om nooit te vergeten.
Tijdens het succesvolle Energy4All darttoernooi in Den Helder gaven Roos en Gerrit Schaap al dartend het startschot voor de West route. Zij hebben hun zoon Dominic verloren aan een energiestofwisselingsziekte en hopen dat mede dankzij hun inzet het medicijn er snel komt zodat anderen niet hoeven mee te maken wat zij hebben meegemaakt.
In Dokkum startte Fabiën de Midden route, zij liep samen met haar moeder een stukje naar lotgenoot Sjanee in Ferwert. Een leuke ontmoeting tussen twee meiden die beide in hetzelfde schuitje zitten.
Alle deelnemers zijn het unaniem eens over wat hun motivatie is om aan de estafette mee te doen, namelijk: er moet meer bekendheid komen voor deze slopende ziekte zodat er snel een medicijn komt!
Finish
Tijdens de hele week werd het stokje van Mito Hart punt naar Mito Hart punt gebracht om zo steeds dichterbij Nijmegen te komen. Meer dan 250 mensen hebben meegeholpen het stokje verder te brengen op wel 20 verschillende manieren. Zondag 26 september was de finale dag bij het Radboud sportcentrum stond de Energy4All boog de deelnemers al op te wachten.
Onder luid applaus van het aanwezige publiek kwamen de slot estafette deelnemers over de streep. Casper kwam met zijn scootmobiel aan racen en Sam met zijn moeder in de cabrio. De familie van Luuk* bracht wandelend hun stokje naar het eindpunt en Milan en zijn familie kwamen op de fiets naar Nijmegen om zo het Mito hartje af te leveren bij organisator Paulien Vogelzang. Een geweldige tocht, met mooi weer en een prachtig slot.
Cheque 
Professor Smeitink was speciaal op zijn vrije dag naar het sportcentrum afgereisd om een kleine update te geven over het medicijnonderzoek en natuurlijk om de cheque in ontvangst te nemen van de MITO Estafette.
Maar liefst € 24.316,- is er opgehaald door alle estafette deelnemers, een geweldig bedrag waardoor het medicijn onderzoek weer een flinke boost krijgt.
Geert Vogelzang heeft van elke dag een video verslag gemaakt van beelden die de deelnemers zelf hebben aangeleverd. Zo kon iedereen het stokje volgen op weg naar de finish. Benieuwd naar deze mooie dagfilms? kijk op: MITO Estafette 2021 - YouTube
Lijkt het jou of jouw kind ook leuk om MITO Hart punt te zijn bij een volgende editie? Mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Wil je meer weten over de MITO Estafette of nog informatie teruglezen, kijk op: MITO Estafette (energy4all.nl)
Online Mitodag 2021
Ook dit jaar organiseert het RCMM in samenwerking met VKS weer een informatiedag voor mitochondriele ziekten, ook wel de Mito dag genoemd. Helaas is er wederom geen fysieke bijeenkomst mogelijk i.v.m. de corona maatregelen. Maar om toch iedereen op de hoogte te houden van wat er speelt omtrent Mitochondriele ziekten en het belangrijke medicijnonderzoek, hebben ze besloten om de Mitodag dit jaar als online webinar te organiseren. Zo kan iedereen vanuit zijn of haar eigen huis het webinar volgen.
Programma
Het programma van de online webinar is als volgt:
15.00 - 15.05 uur : Welkom
15.05 - 15.35 uur : Update RCMM (patiëntenzorg, clinical trials) door Dr. Maaike de Vries en dr. Lonneke de Boer, Radboud UMC
15.35 - 16.00 uur : Onderzoeker aan het woord
16.00 - 16.25 uur : Persoonsgerichte zorg: de Mitoroute / Mitostraat vanuit patiëntenperspectief
16.25 - 16.30 uur : Afsluiting webinar
PAUZE 10 minuten
Aanmelden
Na het programma bestaat de mogelijkheid om aan te sluiten bij het online Mito-café. Dit is bedoeld om met elkaar na te praten en eventueel ervaringen uit te wisselen. Jullie zijn allemaal van harte welkom om deel te nemen aan dit webinar. Wil je ook deelnemen? Meld je dan voor 20 september aan door een mail te sturen aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van Mitodag. Na aanmelding ontvang je een link voor deelname. In jouw aanmeldingsmail kun je eventuele vragen voor tijdens het webinar toevoegen en tevens kun je aangeven of je ook deel wil nemen aan het Mito-café na de tijd. Het RCMM en VKS hoopt samen met de sprekers zoveel mogelijk van jullie vragen tijdens het webinar te kunnen beantwoorden.
Bijdrage van € 60.000 voor het onderzoek van Energy4All
Voor de Fase 2 en vervolgstudies bij kinderen van het medicijnonderzoek heeft Stichting Energy4All op 12 augustus 2021 een bedrag van € 60.000,- bijgedragen aan Khondrion.
De eerste klinische trial bij kinderen is inmiddels gestart. Een deel van de kosten van deze trial wordt bekostigd via een Oost-NL EFRO subsidie. Voor de niet volledig door deze subsidie gedekte kosten heeft Stichting Energy4All bijgedragen.
Dit wordt besteed aan o.a. de site monitoring, veiligheid monitoring, regulatoire management en het ontwikkelen van een database. Hiervoor heeft Khondrion een daartoe gespecialiseerd bedrijf ingehuurd om dat zo goed mogelijk te kunnen doen.
Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van professor Smeitink en Khondrion in samenwerking met het Radboudumc al sinds 2006. In totaal hebben we dit belangrijke onderzoek al gesteund met € 4.915.084,- en we blijven steunen tot het medicijn beschikbaar is voor al die patiënten die het zo hard nodig hebben. Elke keer zetten we weer een stap vooruit op weg naar het medicijn. Dankzij vele vaste donateurs, actievoerders, collectanten, sponsorevenementen, donaties en nog veel meer mooie manieren om geld in te zamelen kunnen wij het medicijnonderzoek steunen. Samen sterk om energiestofwisselingsziekten te stoppen!
Help ook mee en doneer of start jouw eigen inzamelingsactie
Kootjes actie corner
Er zijn veel mensen die op wat voor manier dan ook in actie komen voor stichting Energy4All. Graag willen wij een paar acties met jullie delen.
Mega opbrengst voor Davinci4Energy 
De leerlingen van het Da Vinci College in Purmerend zijn bezig om een record opbrengst te realiseren voor hun deelname aan een sportief evenement met daaraan gekoppeld een goed doel. Op 12 en 13 april organiseerden zij een sponsorloop voor leerlingen van OBS De Bloeiende Perelaar uit Zuid-Oost Beemster. De opbrengst was enorm. Maar liefst € 13.550,35 hebben de leerlingen opgehaald!
Niet alleen de leerlingen, maar ook de vrijwilligers van Energy4All waren even sprakeloos van deze opbrengst. Geweldig dat alle leraren, ouders, vrienden, buren, oma's & opa's van heel Zuid-Oost Beemster en omstreken hier aan mee hebben gewerkt.
De leerlingen proberen nog veel meer geld op te halen voor Energy4All en doen dit ook via emballage acties. Zo hebben ze bij de DEEN in Purmerend in één maand tijd maar liefst € 560,- opgehaald met de statiegeldbonnen actie.
Armbandjes voor Ruben
Edoardo (10 jaar) en Eleonora (9 jaar) zijn de trotse broer en zus van Ruben. Ruben is 4 jaar oud en sinds zijn geboorte vaak ziek geweest, de artsen verdenken hem van een energiestofwisselingziekte (mitochondriële ziekte, zij zijn nog in afwachting van de uitslag).
Edoardo en Eleonora leven erg met Ruben mee, zij maken zich zorgen en willen graag helpen. Daarom besloten zij armbandjes te maken en te verkopen om geld in te zamelen voor Ruben en zijn lotgenootjes. In totaal hebben ze maar liefst € 104,80 opgehaald met het maken van de mooie armbandjes. Bij elk verkocht armbandje kreeg je een mooie folder met meer informatie over de ziekte en stichting Energy4All. Wat een kanjers van een broer en zus heeft Ruben toch!
Prachtige opbrengst KW1C 2021 
Ook dit schooljaar kwam de sportacademie klas van het Koning Willem 1 College weer in actie voor Jenske en haar lotgenootjes om geld op te halen voor Stichting Energy4All. Met mooie acties zoals 10 uur aaneengesloten fietsen op de Swift door docent Ramon, het verkopen van mondkapjes met het Energy4All logo, emballage acties, de veiling van sportartikelen van bekende sporters en natuurlijk het super gezellige wandel en fiets evenement heeft KW1C het prachtige bedrag van € 3.906,- opgehaald en waarschijnlijk volgt er nog meer. Ze hebben hun project feestelijk afgesloten in de sportzaal waar Jenske vol trots de cheque in ontvangst nam.
Vestigingloop voor vader Hans
Shannon en Kim hebben de Vestingloop ‘s-Hertogenbosch gelopen ter nagedachtenis aan Shannon haar vader Hans. Na een pittige tocht kwamen ze met een big smile over de finish. Shannon: “Wow! Wat een bijzondere dag vandaag! Om samen met Kim speciaal voor mijn vader de Vestingloop 's-Hertogenbosch te lopen, zodat er meer bekendheid komt en een medicijn voor de vreselijke energiestofwisselingsziekte Melas. Samen hebben ze maar liefst € 1.420,- opgehaald voor Stichting Energy4All! ‘Pap ik hoop dat je met trots naar ons heb kunnen kijken’
Donatie Catalyze BV 
Catalyze BV weet dat er vanuit de farmaceutische industrie relatief weinig belangstelling is voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. Als partner van o.a. Khondrion doneren zij daarom nu voor elke sollicitant op een vacature of nieuwe medewerker die zij aannemen een bijdrage aan Energy4All in 2021. Wij ontvingen een prachtige donatie van €1.668,-. Wij hopen dat deze nieuwe medewerkers met veel plezier en succes bij dit prachtige bedrijf, een mooie werkomgeving vinden. https://careersatcatalyze.com/
Speciale editie Kiekendief Marathon een groot succes!
Helaas kon ook dit jaar de Kiekendief Marathon niet op de normale manier doorgaan door de maatregelen omtrent het Corona virus. Desondanks kijkt de organisatie tevreden terug op een geslaagd aangepast evenement. Want op 4,5 & 6 juni hebben 65 lopers en/of fietsers de marathon rondom Switerband afgelegd. Niet alleen een deel van het inschrijfgeld maar ook nog wat extra’s ging naar Energy4All. Tijdens ons Walk4Energy4All evenement kwamen Johann Diermeier en Ingrid Timmer naar Dieren om daar een mooie cheque te overhandigen. Paul In den Bosch en Paulien Vogelzang hadden de eer om de cheque van maar liefst € 579,50 in ontvangst te nemen.
Sponsor4daagse Forza4Mees! 
De sponsor4daagse, van team Forza4Mees, in en om Overasselt was in alle opzichten een groot succes. Van 31 mei - 13 juni hebben 61 deelnemers de routes gelopen op 4 aaneengesloten dagen, met prachtig weer. De routes kregen ze van te voren en om alles coronaproof te houden kon iedereen starten op een dag dat het hem schikte. Hilco en Marlieke hadden dit evenement georganiseerd. Melle, kleine broer van Mees*, was ook van de partij en heeft 4 dagen met volle energie gelopen. Een geweldige opbrengst na een zeer geslaagd evenement!
Bedankt! Geweldig dat jullie, jullie energie inzetten voor Energy4All. Mede dankzij jullie zijn we weer een stapje dichterbij een medicijn.
Milan krijgt voor het eerst het medicijn!
Goede hulp vandaag van je zus 
”Gisteren een lange dag in het ziekenhuis met allemaal onderzoeken maar Milan had het geluk dat hij tussen de onderzoeken door ook even met zijn moeder naar het heliplatform van het ziekenhuis mocht. Een hele vette ervaring zo hoog bovenop het RadoboudUMC.
Vandaag is het groot feest want Milan en Yuna zijn jarig, ze mogen alweer 10 kaarsjes uitblazen.